Quando la masticazione o la deglutizione è un fattore innesco

Per le persone con una condizione che alcuni scienziati chiamano misofonia, i pasti possono essere una tortura. I suoni di persone che mangiano – masticazione, sgranocchia mento, salivazione, gorgoglio – gli possono far accendere un’istantanea, bollente rabbia.

O come Ada Siganoff ha specificato: “rabbia, panico, paura, e terrore, tutti mescolati insieme”.
“La reazione è irrazionale”, ha detto la signora Siganoff, 52 anni, di Alpine, California. “È c’è la tipica reazione di lotta o fuga”. La sua reazione è così forte che ha dichiarato di non essere più in grado di mangiare con il marito.

Molte persone possono essere distratte da alcuni piccoli suoni che non sembrano preoccupare altri – quelli generati dalla masticazione della gomma da masticare, dai passi, o ronzii. Ma chi soffre di misofonia, una condizione riconosciuta recentemente e che rimane poco studiata e poco compresa, prendono il problema a un livello superiore.
Inoltre, loro seguono un modello sorprendentemente coerente, dicono gli esperti. La condizione inizia quasi sempre nella tarda infanzia o nella prima adolescenza e peggiora nel tempo, spesso espandendosi per includere più suoni di innesco, di solito quelli legati alla masticazione e respirazione.

“Non credo che a 8 o 9 anni di età scelgano di svegliarsi una mattina e dicano: «Oggi la masticazione di mio padre mi fa impazzire»”, ha detto Marsha Johnson, un audiologa di Portland, Oregon, che gestisce un forum online per le persone con misofonia.
Tuttavia questo è ciò che accade, ha detto, aggiungendo: “Di lì a poco, il ragazzo non vorrà sedersi al tavolo o andare a scuola”.

Aage R. Moller, un neuroscienziato presso l’Università del Texas a Dallas che si specializza nel sistema nervoso uditivo, ha incluso la misofonia nel “Textbook dell’acufene”, una guida medica del 2010 di cui è stato redattore.
Egli ritiene che la condizione è innata, come per i mancini, e probabilmente non è un disturbo uditivo, ma un’ “anomalia fisiologica” che risiede in strutture cerebrali attivate dal suono elaborato.
Non vi è “nessun trattamento efficace noto”, ha detto il dottor Moller. I pazienti vanno spesso da un medico all’altro cercando invano aiuto.

La dott.ssa Johnson concordò: “A queste persone sono state diagnosticate un sacco di cose diverse: disturbi fobici, disturbo ossessivo-compulsivo, bipolare, maniacale, disturbi d’ansia”, ha detto.
L’interesse della dott.ssa Johnson è stato suscitato quando ha visto il suo primo caso, nel 1997. “Questo non è volontario,” ha detto. “Di solito piangono molto perché è stato detto loro che possono controllarlo se lo vogliono. Questo non è colpa loro. Non hanno chiesto di essere così né lo fanno apposta”. E come gli adulti, essi ” non sono troppo grandi per esso”, ha detto. “Hanno strutturano la loro vita intorno a questo disturbo”.

Taylor Benson, 19 anni, uno studente del secondo anno della Creighton University dell’Omaha, dice che molti rumori della bocca, insieme a quelli generati dalla respirazione rumorosa, gli fanno stringere il petto e battere forte il cuore. Si ritrova a stringere i pugni e fissare la persona che è fonte del suono.
“Questa condizione mi ha fatto perdere amici e ha provocato numerose lotte,” ha detto.

La misofonia (“avversione del suono”) è talvolta confusa con l’iperacusia, in cui il suono viene percepito come anormalmente forte o fisicamente doloroso. Ma la dott.ssa Johnson dice che non sono la stessa cosa.
“A queste persone piace il suono, più forte è e meglio è”, ha detto uno dei pazienti misofonici. “I suoni ai quali si oppongono, sono lievi, suoni difficilmente udibili”.

Un paziente è impazzito per il suo amato cane che si lecca le zampe. Un altro non può sopportare la pronuncia della “p” esplosiva in una normale conversazione.
Quando le persone con questa sensibilità non possono evitare i suoni, a volte cercano dei tappi per le orecchie per bloccarli, o dispositivi generatori di rumore bianco per mascherarli.

I legami familiari sono comuni. La signora Siganoff sospetta che anche suo padre avesse la sua stessa condizione. “Ci comprò delle scarpe nuove ed iniziò a lamentarsi perché secondo lui stavamo camminando troppo forte”, ha detto.

La prevalenza non è nota. Il gruppo su Yahoo della dott.ssa Johnson, soundsensitivity, conta circa 1.700 soci in tutto il mondo. Un membro, un uomo di Canberra, in Australia, gestisce un sito informativo per il pubblico in generale.
Nel frattempo, quelli con la condizione reagiscono come meglio possono. La signora Siganoff dice che resta infuriata fino a quando non dice qualcosa come “Sta’ zitto!” o “Basta!”.
“Se non dico nulla, la rabbia aumenta”, ha detto. “Questa vocalizzazione è sufficiente per fermare la reazione”. (l’ecolalia, o imitazione di un suono offensivo, è comune, ha detto la dott.ssa Johnson).

Come un giovane adolescente a tavola, Heidi Salerno ha cercato di tappare con discrezione le orecchie o a masticare in sincronia con gli altri affinché i rumori della masticazione da lei prodotti coprissero quelli degli altri.
“I medici mi dissero che c’era troppo controllo”, ha detto la signora Salerno, 44 anni, un avvocato di San Diego. “Ma ci sono molte cose che non sono in grado di controllare”, ha detto. “Sono stata sempre spazzata via”.
La signora Salerno chiude la porta dell’ufficio per difendersi dai suoni fastidiosi come lo scatto delle penne a clic. Lei è una campionessa di danza swing e, quando insegna danza, in classe vieta di masticare chewing gum, dicendo ai suoi studenti: “Se masticate i chewing gum, mi distraggo”.

Donna McDow, 57 anni, è una segretaria in pensione che vive vicino a Los Angeles, e prova una strada diversa, ovvero dice alla gente di avere un forte mal di testa. “Tutti capiscono il mal di testa”, ha detto. “Nessuno capisce invece quello che abbiamo veramente”.

FONTE DELLE INFORMAZIONI:
The New York Times

FONTE DELL’IMMAGINE:
The New York Times

di Monia De Tommaso

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I suoni della masticazione ti fanno impazzire?

In Internet abbiamo trovato le interessanti riflessioni di uno scenziato che si è autodiagnosticato la misofonia navigando in rete. Quali domande si è posto? Quali informazioni ha trovato e correlato? Vediamolo insieme.

La condizione ha un nome – misofonia – e una molto piccola, ma controversa comunità di ricercatori.
Quando ho letto una descrizione della misofonia, la mia reazione è stata domandarmi: “Altre persone hanno questo problema?!” Questa intensa reazione rabbiosa ai suoni di ogni giorno come quelli della masticazione, dello schiocco delle labbra, della respirazione, dello scatto della penna, suoni che altre persone possono ignorare.
La mia seconda reazione è stata: “Accidenti. Me la sono appena diagnosticata su Internet”.
E la mia terza reazione è stata: “Aspetta. Sono uno scrittore di scienza e uno scienziato. Così farò una cosa (moderatamente) razionale: mettere all’angolo alcuni scienziati che studiano la misofonia e fare loro alcune domande. Del tipo: cosa sappiamo sulla misofonia? Possiamo curarla? E dovremmo effettivamente chiamarlo disturbo, alla pari delle più gravi depressione e disturbo bipolare?”

Ho iniziato su PubMed, l’enorme database di articoli scientifici peer-reviewed (rivisitati paritariamente) mantenute dalla National Library of Medicine. Ma rispetto ai centomila risultati che ho ottenuto ricercando i principali disturbi sulla depressione, una ricerca sulla misofonia ha fatto emergere solo 26 articoli. E la maggior parte sono stati pubblicati in questi ultimi anni.
Uno dei pochi laboratori che hanno pubblicato su questo argomento è gestito da un autore, TED, e il neuroscienziato, Vilayanur Ramachandran.

Quando le persone provenienti da un gruppo di sostegno su Internet per la misofonia hanno contattato il laboratorio erano “un pò scettici”, dice la dottoranda Miren Edelstein della University of California, di San Diego. “Nessuno aveva sentito parlare di questa malattia” nel 2011, e la gente spesso dichiarava di avere i disturbi insoliti studiati da Ramachandran.

Ma quando Edelstein ed i suoi colleghi hanno intervistato 11 volontari del gruppo di supporto, sono stati colpiti dai modelli comuni. Ogni volontario ha reagito intensamente a quelli che Edelstein ha descritto come “suoni della masticazione, delle labbra” fatti dagli adulti. Quando ha esposto le persone con e senza misofonia ai suoni scatenanti come quello della rumorosa masticazione, respirazione, e schiocco di labbra (urgh), entrambi i gruppi di persone hanno reagito negativamente.
Le persone con misofonia hanno reagito un pò di più, il che indica, forse, che la misofonia potrebbe essere proprio al termine estremo di una distribuzione normale. Forse le persone con la misofonia avevano insolite forti connessioni neurali tra le parti del loro cervello imputate all’elaborazione del suono e il loro sistema limbico, che aiutano a regolare le emozioni.
Capisco il perché la gente non parli di quello che la fa sentire matta, e avere una reazione eccessiva e aggressiva causata dallo schiocco di labbra (urgh).

I volontari sapevano che le loro reazioni aggressive erano inappropriate e fuori misura. Dissero alla Edelstein come avevano sviluppato i meccanismi di difesa, come lasciare la stanza, evitando certe situazioni, usare le cuffie, e anche imitare il loro suoni di innesco per mascherare il rumore. Alcuni di questi meccanismi di difesa avevano influenzato negativamente la loro vita di lavoro e familiare.
La forte avversione per i suoni della “masticazione, delle labbra” e meccanismi di difesa suonavano stranamente familiari per me, anche se le mie strategie di difesa non mi sono state compromesse gravemente. Ma questo studio ha esaminato solo 11 volontari auto-selezionati. Che dire della misofonia del resto di noi?

Un team ha esaminato quanto la misofonia sia comune in una popolazione generale. Nel 2014, la dottoranda in psicologia clinica Monica Wu, lo psicologo Eric Storch, ed i loro colleghi della University of South Florida hanno esaminato 483 studenti universitari sui sintomi della misofonia.*

Questo non vuol dire che questi 483 studenti rappresentino perfettamente il mondo. Quasi il 60 % di loro erano bianchi , oltre l’80 % erano donne, e il 100 % sono stati partecipi allo studio per ottenere crediti supplementari per i loro esami di psicologia.
Wu ei suoi colleghi hanno scoperto che ben il 20 % degli studenti ha riferito ciò che i ricercatori hanno considerato sintomi misofonici clinicamente significativi.
Gli studenti della Florida con i sintomi significativi avevano “questa reazione estrema a stimoli sonori realmente selettivi”, dice Wu – stimoli come i rumori di labbra descritti nello studio di Edelstein. Hanno usato anche meccanismi di difesa simili. Purtroppo, la metà di quelli con i sintomi clinici, circa il 10 % di tutti gli studenti, ha riferito di avere significativi problemi di funzionamento a scuola e al lavoro.

Quel numero alto inizialmente mi ha sorpreso, ma poi di nuovo, ho assolutamente capito perché la gente non parla di quello che la fa sentire matta, la reazione eccessiva e aggressiva al suono generato dallo schiocco delle labbra (urgh).
Curiosamente, Wu ha anche trovato che i sintomi misofonici sono tracciati con i sintomi delle condizioni psichiatriche di ansia, depressione e disturbo ossessivo-compulsivo (OCD). Ho potuto capire la sensazione di ansia e depressione delle persone misofoniche. Ma sono rimasto sorpreso dalla connessione dell’OCD, un disturbo d’ansia che coinvolge pensieri invasivi e la travolgente necessità di calmarli con i comportamenti di difesa. Tuttavia, lo studio di Wu non è stato il primo a suggerire una connessione tra malattia mentale e misofonia.

Nel 2013, lo psichiatra Arjan Schröder e i suoi colleghi dell’Università di Amsterdam hanno proposto che la misofonia dovesse essere classificata come un nuovo disordine psichiatrico. Hanno suggerito di categorizzarla sul spettro con l’OCD. Hanno esaminato 42 pazienti che hanno dichiarato di avere la misofonia, e hanno trovato una sindrome coerente: i suoni specifici innescavano una risposta aggressiva e meccanismi difensivi di isolamento sociale. Schröder mi ha detto che quasi la metà di questi pazienti ha anche incontrato i criteri per il disturbo di personalità ossessivo-compulsiva.

Quindi mi sono chiesto: se la misofonia è un disturbo psichiatrico potrebbe essere trattata con farmaci o terapia?
Non necessariamente. Wu ha riserve sulla prescrizione di farmaci prima di ulteriori scoperte. Ma quando si tratta di una terapia, ha qualche speranza. Il suo team ha riferito il successo di un trattamento su due giovani pazienti con la terapia cognitivo-comportamentale, una forma consolidata di psicoterapia che aiuta i pazienti a riconoscere i pensieri angoscianti e a sviluppare comportamenti più sani in risposta a quei pensieri.
Tuttavia, non tutti i ricercatori concordano sul fatto che la misofonia venga considerata come una condizione psichiatrica.

Si tratta di un “approccio estremo, impreciso, e improprio” per il trattamento della misofonia come un disturbo psichiatrico (come l’OCD), dice Pawel Jastreboff, professore otorinolaringoiatria della Emory University. Lui e la sua collaboratrice e moglie, Margaret Jastreboff, hanno coniato il termine “misofonia” nel 2001. Essi sostengono che la misofonia sia una forma di ridotta tolleranza al suono. Hanno riferito di aver visto centinaia di pazienti misofonici e che davvero pochi di loro non avevano alcun tipo di condizione psichiatrica. Infatti, Jastreboff ritiene che gli psichiatri olandesi colleghino erroneamente la misofonia all’OCD in quanto, dice, “stavano studiando inizialmente pazienti psichiatrici, e alcuni di loro avevano la misofonia”.

I Jastreboff propongono che misofonia venga intesa, in realtà, come una risposta appresa. Essi suggeriscono che le persone con misofonia hanno imparato ad associare una reazione negativa a qualcosa che originariamente era considerata solo fastidiosa, ad esempio i suoni culturalmente inadeguati delle cattive maniere a tavola. Sulla base di questa idea, i Jastreboffs hanno trattato pazienti con una forma di terapia di desensibilizzazione. In questa terapia, la persona con la misofonia è progressivamente riabituata ad associare esperienze positive con i fattori scatenanti precedentemente negativi – ad esempio, rieducati ad odorare e mangiare deliziosi biscotti mentre si è in presenza di un mangiatore rumoroso.

“La misofonia sicuramente può essere trattata con successo”, spiega Pawel Jastreboff, “ma è importante sapere come fare”. Nel 2014, i Jastreboff hanno riferito che 152 su 184 pazienti – l’83% – hanno avuto un miglioramento significativo dopo aver intrapreso la terapia di desensibilizzazione.

Dopo aver letto questi dati avevo ancora dei dubbi. Il loro studio è stato osservazionale, rispetto allo standard: il processo di controllo randomizzato. Tutti i pazienti dei Jastreboff sono stati trattati con la stessa terapia, quindi non possiamo confrontare il loro miglioramento con ciò che sarebbe potuto accadere naturalmente nel tempo in persone non trattate o con persone trattate con altre terapie.
Inoltre, lo studio sembrava maturo per un effetto placebo, perchè gli scienziati stavano chiedendo alle persone di auto-valutare come stesse andando la situazione sapendo che avevano affrontato mesi di terapia di desensibilizzazione.
Per non dire che Pawel Jastreboff è a conoscenza di queste limitazioni. “Sarebbe una buona idea” per valutare le terapie attraverso studi clinici controllati, dice, aggiungendo che “se tutto va bene qualcuno lo farà anche in futuro”. Per ora, i Jastreboff sono entrambi ostacolati dai “dieci milioni di dollari”, che dice vorrebbe prendere.

Per essere onesti, questo dibattito sui trattamenti e la natura della misofonia non mi sorprende. Si tratta di un bel nuovo disordine, e non è stata fatta molta di ricerca su di esso. Quando c’è ancora tanta incertezza nella piccola comunità di ricercatori sulla misofonia, è utile riferirsi alla misofonia come disturbo separato?
Gli scienziati che studiano la misofonia credono così, a causa degli effetti terribili che vedono nei loro pazienti. Nell’Università di Amsterdam, Schröder afferma che i suoi pazienti “provano sintomi gravi e spesso non possono funzionare più”. Non possono cenare con le loro famiglie, lavorare efficacemente in grandi uffici, o vivere felicemente con il coniuge. Wu vede anche significativa la compromissione tra i bambini e la misofonia. In un caso precedente ci ha lavorato su, il giovane paziente non poteva andare a scuola e non poteva nemmeno parlare con la madre che faceva i suoni di innesco. E Edelstein ha riferito che almeno uno degli 11 volontari intervistati aveva contemplato il suicidio.

Nel suo studio del 2013, Schröder e i suoi colleghi hanno scritto che stavano proponendo criteri diagnostici e una classificazione psichiatrica per “migliorare il riconoscimento da parte di assistenti sanitari e incoraggiare la ricerca scientifica” sulla misofonia. Ottenere il riconoscimento della misofonia nella prossima edizione del Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali, come alcuni ricercatori stanno sostenendo, sarebbe certamente di aiuto, anche nella pratica. “Aiuta con l’assicurazione”, dice Wu. Inoltre, la denominazione e l’identificazione di un comportamento invalidante come la misofonia, dice, “aiutare a darle un volto” e legittimità al disturbo per le famiglie e gli amici scettici.

Quindi cosa dovrebbe fare un misofonico con una salutare dose di scetticismo che si auto diagnostica la misofonia su Internet?

Personalmente, come chi non ha reazioni gravi che vanno al di là di un picco occasionale, ho intenzione di aspettare gli anni in cui affronteranno meglio la questione in un dibattito scientifico. Ma dopo aver sentito i pazienti che sono isolati, depressi, e che contemplano anche il suicidio, voglio assolutamente dire questo: lì fuori c’è qualcuno che può aiutare le persone che soffrono e che hanno bisogno di qualcuno con cui parlare.
E spero che sapere di più sulla misofonia possa aiutare anche coloro che non sapevano ci fossero altre persone che davvero non riescono a stare in piedi davanti alla masticazione, respirazione, e lo schiocco di labbra (urgh).

* Correzione del 19 agosto 2015: Originariamente, questo articolo è stato identificato erroneamente Eric Storch come un pediatra. In realtà lui è uno psicologo che lavora in un reparto di pediatria.

FONTE DELLE INFORMAZIONI:
Slate

FONTE DELLE IMMAGINI:
Slate

di Monia De Tommaso

I suoni che associo a qualcosa di volgare mi urtano

Cari lettori, non scoraggiatevi ma lottiamo per trovare una soluzione!
Chiunque voglia raccontare la propria esperienza (anche in anonimato) può contattarci. La vostra testimonianza è importante!

Cari lettori oggi pubblichiamo la prima testimonianza rilasciata da una nostra lettrice. Per noi è un vero onore essere la vostra voce e diffondere quanto più possibile le informazioni sulla misofonia. Ringraziamo di vero cuore la gentilezza e disponibilità di questa nostra testimone e ha abbattuto con noi un altro mattone dal muro della disinformazione.

“Mi chiamo Lidia, sono una ragazza di 32 anni e soffro di misofonia da molti anni. Vorrei raccontarvi la mia storia. Non saprei dire il giorno esatto in cui incominciò ma ero molto giovane.
Quando ho scoperto questo sito per me è stata una gioia. Nel senso che pensavo ormai di essere pazza e di essere l’unica al mondo a soffrire in questo modo, invece ho scoperto che la mia malattia ha un nome e che non sono sola, che c’è qualcuno che mi capisce. In oltre ho anche scoperto di essere afflitta da disturbo ossessivo compulsivo e io credo che le due patologie abbiano una certa correlazione.
Il rumore che più odio in assoluto è una specie di schiocco/risucchio che moltissime persone fanno tra labbra e denti. Spesso lo fanno dopo mangiato o anche solo come un tic, vedo che nessuno intorno a me si irrita per questo ma a me manda in bestia. Mi viene da piangere, mi fa contorcere, vorrei andare da quella persona e investirla di insulti o aggredirla, mi da un senso di sporco, rozzo, volgare. Tutti i suoni che associo a qualcosa di volgare mi urtano come il risucchio di bevande o minestre, il masticare troppo forte. Quello di cui sono certa è che tutto ciò è stato causato da mio padre e successivamente mia nonna. Entrambi facevano questo rumore e ho incominciato ad odiarlo per colpa loro. Fatto assurdo perchè io amo moltissimo mio padre ed è un uomo dolcissimo. Ho trovato come scappatoia il soffiare, cioè quando qualcuno fa quel rumore soffio in quella direzione e ciò mi calma un po’, questo è associabile al disturbo ossessivo-compulsivo indubbiamente, in altri casi mi tocca andarmene, tapparmi le orecchie o usare suoni più forti che coprano quello. Tutto ciò mi mette in difficoltà soprattutto quando vado in luoghi affollati, soprattutto al ristorante.
Voglio seguire il vostro sito sperando di riuscire a trovare una soluzione. Grazie per il lavoro che fate”.

Prima di chiudere del tutto questo articolo, vorremmo aggiungere un messaggio che ci ha inviato la nostra lettrice perchè crediamo che sia un bel messaggio di solidarietà e speranza per tutti i misofonici.

“Certo ci terrei molto che la mia testimonianza venisse pubblicata e vi do il mio consenso. Penso che vedere che non siamo soli possa aiutare tutti quelli che hanno questo problema a sentirsi meno isolati e a cercare una soluzione. Grazie mille”.

Se vi interessa leggere anche altre testimonianze allora cliccate qui.

FONTE DELL’INFORMAZIONE:
Testimonianza di un lettore misofonico

FONTE DELL’IMMAGINE:
AlhoeBuhalhos

di Monia De Tommaso

Dire o no alla famiglia e agli amici che siete misofonici?

misofonia-e-amici

Una delle domande più difficili e importanti con cui un misofonico prima o poi deve fare i conti è se dire o meno alle altre persone di avere la misofonia.
Ci sono una vasta gamma di emozioni e fattori complessi in gioco. Le domande che si pone il misofonico sono: saranno in grado di capirmi? Mi tratteranno in modo diverso? Cambierà qualcosa? Alcuni misofonici preferiscono fare buon viso a cattivo gioco e tenere la misofonia nascosta al mondo. Altri si raccontano solo ai loro familiari e alle persone care. Poi ci sono quelli che lo dicono agli amici, ai colleghi, a tutti.
La verità è che non c’è una risposta giusta o sbagliata a questo, quindi vi racconteremo l’esperienza personale di un misofonico e saremo felici di sapere come invece la vivete voi.

“I miei primi ricordi della misofonia risalgono a quando intorno al tavolo della cucina, consumavo i pasti con la mia famiglia. Non voglio parlare dei fattori di innesco (sono sicuro che si possano intuire), ma mia madre era di gran lunga colei che più di altri mi innescava le reazioni misofoniche. Questa situazione è stata senza dubbio aggravata dal fatto che si sedesse accanto a me, amplificando il suono che a me sembrava di 1.000 decibel.
Come la fonte numero uno dei fattori di innesco della mia giovinezza, mamma sarebbe stata la prima persona di cui parlare. In parte perché lei è la mia mamma, e mi incoraggierebbe a raccontarle tutto, ma anche per la ragione più pressante secondo la quale i rumori che faceva mi provocavano a volte una sofferenza insopportabile. A volte si chiedeva il motivo per cui facevo facce strane a tavola, o mi tappavo le orecchie con le dita, ma sono sempre riuscito a cambiare argomento o dare la colpa a qualcos’altro. Lei era beatamente inconsapevole e non gliel’ho mai le detto. Il motivo è che pensavo che non avrebbe capito. Come si fa a spiegare qualcosa che tu stesso non capisci e che riesci a malapena ad esprimere a parole? Ho pensato che si sarebbe sconvolta e arrabbiata. Ora che sappiamo che la misofonia ha un nome, ho la tentazione di guardare indietro con il senno di poi e pensare “se solo allora avessi affrontato la situaziona in questo modo…”, ma in realtà, “allora”, non ne avevamo la più pallida idea. Se vi sentite in questo modo, vi prego di non torturarvi perchè non avete fatto niente di male.
Fino a poco tempo fa non sapevo come spiegare la misofonia ad anima viva perché l’idea sembrava impensabile così come la rabbia che provo quando sento qualcuno sgranocchiare una mela. Sapevo che non avrei potuto far fronte a certi suoni o movimenti, ma non mi ero reso conto che potesse essere una “cosa”. Mi sembrava così casuale e bizzarro!
Nella migliore delle ipotesi, ho pensato che forse fossi un po’ diverso dagli altri. A volte avrei voluto dire in malo modo (quando ero molto più giovane) al familiare incriminato di smettere di fare rumore, ma non avrei mai fatto loro sapere che cosa stava realmente succedendo nella mia testa.
L’unica persona alla quale l’ho detto quando ero bambino è stata il mio tutor. Era un bravo ragazzo e un giorno ci chiese di annotare la nostra più grande paura. Così gli ho scritto una nota che diceva “Non posso sopportare il rumore che le persone fanno quando mangiano e non so come far fronte al problema che mi rende davvero infelice” o qualcosa del genere. Non approfondì mai la cosa nè lo feci io (e sinceramente non lo biasimo). C’era una vera ragione per cui non ho detto i miei amici o a uno qualsiasi dei ragazzi a scuola e questa era perchè i bambini possono essere degli stronzi assoluti. Date loro una debolezza e questi ti sfruttano. Far sapere che potete essere debilitati da una la rabbia interna causata da alcuni suoni… suoni che possono ricreare davvero facilmente, sarebbe follia. Sarebbe come se Superman regalasse a Lex Luthor un abbonamento mensile di kryptonite.
Non ho rimpianti riguardo al fatto che non abbia detto nulla ai miei compagni di scuola. Sono convinto di aver impedito una grande quantità di bullismo inutile e probabilmente mi ha costretto ad evolvere i miei meccanismi di difesa che mi hanno aiutato molto successivamente.
Trascorsero velocemente 10 anni e vivevo presso la mia università. 3 anni gloriosi di pessimi balli, lavoro duro e cattivo comportamento. Una delle cose migliori di lasciare casa come un misofonico è avere improvvisamente molto più controllo sulla condizione.
Se state leggendo questo come qualcuno che vive ancora a casa, non ti preoccupare, ti assicuro che c’è di meglio.
Come un adulto potete uscire da una stanza come desiderate senza che nessuno vi sgridi. Non siete costretti a mangiare ogni pasto accanto a qualcuno e potete evitare certe situazioni e persone. All’università decisi, mentre ero molto ubriaco, di dire alla mia migliore amica che avevo notato i piccoli movimenti suo fidanzato (e mio altro amico più vicino) realizzati con la mano quando eravamo al cinema. Lui è una persona molto enfatica lo so … eppure lei non lo aveva notato affatto. Non era arrabbiata o scossa dalla notizia, ma disse solo che sinceramente non aveva mai notato o non era stata mai infastidita da questo genere di cose. Scelsi di confidarmi con lei, perché pensai che se ci fosse stato anche l’elemento più piccolo che avrebbe trovato similmente fastidioso, sarebbe stata onesta e me lo avrebbe detto.
Poi mi resi conto, una volta per tutte, che si trattava di qualcosa di specifico collegato al modo in cui il mio cervello era collegato. Dopo ciò non toccato più l’argomento con lei dato che non c’era davvero più niente altro da dire. Ma penso che lei fosse davvero felice che mi confidassi con lei. Vittoria moderata.
Era il 2014 quando ho scoperto che questa cosa in realtà ha un nome o nomi: misofonia e misokinesia. Ora per la prima volta mi sentii improvvisamente come se tutto fosse al suo posto e cominciasse ad avere senso. Non appena ho scoperto che si chiamava misofonia, ho divorato le informazioni e ho provato a cercare studi, suggerimenti e consigli. Nonostante ci siano alcune informazioni interessanti sulla misofonia, si sente come se questo sia ancora un territorio vergine.
Tuttavia, on-line c’erano studi accademici abbastanza fantasiosi (incomprensibili) per me, tali da pensare che avrei potuto condividerli cona la mia compagna e un paio di amici intimi senza contattare uomini in camice bianco che mi avrebbero studiato, e così ho fatto.
Ecco le risposte che ho ricevuto …

Come i miei amici hanno reagito quando ho detto loro che avevo la misofonia

Loro sono stati educatamente interessati, ma non potevano davvero capire. Hanno continuato a dire cose come: “Sì, ce l’ho un pò anche io”, ma non erano in grado di capire veramente o di riferirsi ad essa (senza dubbio a causa della totale mancanza di consapevolezza circa la misofonia e la stranezza della condizione).
Quando ho detto loro come in realtà ci si sentiva, la rabbia incontrollabile e il panico, mi guardarovano increduli. “Ma non sembri arrabbiato o turbato quando si mangia fuori!” Poi iniziarono a preoccuparsi del fatto che avrei potuto ritenerli generatori di fattori scatenanti ed iniziarono a prendere coscienza del problema.
Andò bene e non mi giudicarono, ma anche io non aggiunsi niente più perché non volevo che loro mi trattassero in modo diverso. Per essere onesti, se avessi potuto, sarei probabilmente tornato indietro nel tempo e non avrei detto niente, ma non ho causato alcun problema in entrambi i casi quindi non sono preoccupato.

Come la mia compagna ha reagito quando le ho detto che avevo la misofonia

Quando ho detto della mia misofonia alla mia compagna, lei è stata estremamente comprensiva. Penso che possa aver contribuito il fatto che lei abbia avuto qualche esperienza nell’affrontare la malattia mentale, quindi in questo senso sono stato fortunato. Lei mi ha rassicurato, non mi ha trattato come un lebbroso e ha cercato di pensare ai modi con i quali poteva aiutarmi.
Da parte mia, sono ho sempre cercato di fare tutto il possibile per assicurarmi che lei non si rendesse conto o si sentisse a disagio quando vivevo un innesco. Che si trattasse di lasciare la stanza per una pausa al bagno o tapparmi segretamente le mie orecchie.
Ho scoperto che la aiuta veramente sapere che a volte se sono un po’ frenetico o agitato in pubblico probabilmente è perché sto lottando con un fattore di innesco. Questo è stato un grande aiuto. Se si dispone di un partner comprensivo, mi sento di raccomandare di fargli conoscere la nostra condizione. Si tratta di un argomento estremamente difficile da affrontare, soprattutto se si è giovane e si vive ancora a casa.

In definitiva, che diciate della vostra misofonia ad una sola persona o ad un centinaio di persone, non cambia il fatto che l’abbiate. So che suona assolutamente ovvio, ma quello che voglio dire è questo: a chiunque tu ti riferisca, gente che mangia, che si agita, che cammina con i tacchi alti e fa suoni che ci fanno impazzire, sai una cosa? Va bene allo stesso modo, perché non stanno facendo nulla di male. Se lo dite a qualcuno, pensate quale volete che sia l’obiettivo finale sperato. Ho elaborato una breve lista di pro e contro. Nei commenti, sentitevi liberi di aggiungerne altri qualora vogliate integrarli; io ho elencato solo i più noti. Dunque, quali sono i potenziali pro e contro del raccontare della tua misofonia ai tuoi amici e / o persone care?

I POTENZIALI PRO

1. Supporto – Avere un alleato di fiducia che può dare sostegno emotivo può essere prezioso. Possono aiutarvi a parlarci su dopo un episodio, essere lì per voi e suggerirvi tecniche calmanti.
2. Comprensione – Se la misofonia rischia di incrinare seriamente il vostro rapporto (a causa di scontri, ecc.), lasciare che la persona sappia che avete la misofonia potrebbe davvero aiutare. Se riescono a venire a patti con il fatto che non si tratta di loro, ma piuttosto di certi suoni, possono sentirsi meno “sotto pressione” e potrebbero essere in grado di essere lì per voi.
3. Consapevolezza – Ok, questo è il pro più importante, ma la verità è che abbiamo bisogno di aumentare la consapevolezza circa la condizione. Non per mortificarci ma a scopo istruttivo ed informativo. La gente ha bisogno di sapere che questo non è una forma di pazzia ma un disordine sensoriale più o meno allo stesso modo in cui lo è la sinestesia. Se siamo in grado di educare la gente, per la campagna e la ricerca, possiamo aiutare le persone a rendersi conto di questo disturbo e, auspicabilmente, a fermare altri che pensano che siamo completi psicopatici.

I POTENZIALI CONTRO

1. Essere compatiti – L’ultima cosa che si vuole è che sentirsi dire “Oh poverino!” e ricevere una pacca sulla testa quando si sta attraversando un episodio misofonico.
2. Essere trattato in modo diverso – Non si vuole socializzare con gli amici o la famiglia ed essere attorniato da persone che pensano che hanno bisogno di trattarti con i guanti. Ironia della sorte, per la maggior parte dei misofonici, ambienti rumorosi (dove c’è un sacco di rumore di fondo) non tendono ad essere un grosso problema. Questo è uno dei motivi per cui tanti di noi citano i propri familiari, cari e colleghi come i propri peggiori fattori di innesco. Sono le persone che trascorrono la maggior parte del tempo con noi in un ambiente tranquillo, a provocare le nostre reazioni misofoniche.
3. Far sentire a disagio i nostri amici / familiari – Credo che questo possa essere evitato se spiegato nel modo giusto il problema, ma c’è il pericolo che la sua conoscenza possa indurre alcune persone a comportarsi in modo innaturale quando sono in vostra presenza. Il fatto che sappiano che siete misofonici, non cambierà il fatto di avere la misofonia così in alcuni casi vale la pena chiedersi se il fatto che questa persona conosca la verità sia positivo per uno di voi.”

Queste sono solo le esperienze personali di un soggetto misofonico e ci piacerebbe sapere cosa ne pensiate voi.
Come avete affrontato questo problema e quali gli approcci che hanno avuto (e non) con voi? Pensate che i pro superino i contro?

FONTE DELLE INFORMAZIONI E DELL’IMMAGINE:
Allergic to Sound

di Monia De Tommaso