Come esseri umani ci facciamo più facilmente alle cose che sperimentiamo in prima persona.

Come il dolore generato dalla punta di un ago… Ognuno di noi conosce la sensazione di quel dolore pungente.

Quando vediamo che succede ad altri, quasi sentiamo una scossa fisica nei nostri corpi. Sappiamo esattamente come la persona si sente …

Diamo loro qualche minuto di tempo per riprendersi e poi mostriamo loro compassione. Se ci sentiamo particolarmente bene, possiamo anche offrire loro una tazza di tè.

Viviamo questa empatia perché ciò che è appena accaduto è nel nostro regno di esperienza. Abbiamo fatto tutto, abbiamo tutti sentito e ce l’abbiamo.

Ma cosa succede quando abbiamo a che fare con qualcosa di meno chiaro? Qualcosa della quale abbiamo avuto esperienza…ma non esattamente.

Come il dolore alla schiena per esempio.

Diciamo che hai sperimentato un mal di schiena, ma non dolore cronico della schiena. È possibile identificare quanto frustrante e limitante possa essere avere un mal di schiena … ma non capisci completamente come sia svegliarsi con dolori gravi alla schiena tutti i giorni per settimane e settimane…

… e tutti gli effetti collaterali che vengono con esso. Il mal di testa, le alterazioni dell’umore, la nausea che può venire con l’assunzione di troppi antidolorifici.

Potresti non essere in grado di relazionarti direttamente con te tesso e sai che c’è qualcosa che non va.

Hai amici, colleghi o familiari che soffrono di mal di schiena cronico e sapete che è reale, tanto da poter sentire il loro dolore.

In questi due esempi abbiamo esaminato due risposte umane comuni:

1. Empatia: quando abbiamo esperienza diretta di qualcosa che sta attraversando un’altra persona.
2. Compassione: quando abbiamo un’esperienza indiretta di qualcosa che sta attraversando un’altra persona. (Questo potrebbe avvenire attraverso le conversazioni con gli altri o attraverso la lettura o la ricerca).

Entrambi richiedono esperienza o qualche livello di comprensione.

Ora facciamo qualcosa di drastico … togliamo sia l’esperienza che la comprensione dall’equazione.

La misofonia è un concetto così alieno che per i non sofferenti può essere difficile da comprendere.

Per la maggior parte delle persone la cattiveria non ha semplicemente senso.

Il suono causa dolore, frustrazione, rabbia …? Veramente? Coooooosa?

È come se ti dicessero che il cappello che indossi sta causando dolore fisico a qualcun altro. Suona davvero strano alle persone che non hanno o non hanno familiarità con il disordine.

Dimenticate un momento la misofonia e date un’occhiata a queste due affermazioni:

1. Il modo in cui indossi il cappello sulla tua testa mi provoca dolore fisico
2. Il modo in cui mangi la tua zuppa con un cucchiaio mi provoca dolore fisico

Entrambe suonano abbastanza insolite se non avete mai sperimentato quella sensazione o non avete studiato nessuna delle due condizioni.

Ma accade una cosa strana…

Ci sono alcuni elementi della misofonia ai quali le persone senza il disordine possono relazionarsi immediatamente.

Sono i sentimenti secondari come la rabbia, la frustrazione, la paura e il turbamento che possiamo sentire durante un episodio misofonico.

Queste sono emozioni e sentimenti che tutti, in tutto il mondo, riconoscono. Purtroppo questo è anche un problema.

Quando discutiamo di misofonia, è la sensazione secondaria che tende ad essere colta al volo:

“I SUONI TI FANNO ARRABBIARE! QUESTO È UN DISTURBO DELLA RABBIA! SEI UNO PSICOPATICO CHE BRANDISCE UN’ASCIA!

La misofonia non è un disturbo della rabbia. Ecco una definizione di disordine di rabbia da qualcuno che ha passato una vita a studiarli:

“I disturbi della rabbia descrivono comportamenti patologicamente aggressivi, violenti o auto-distruttivi sintomatici e guidati da una rabbia o dalla rabbia sottostante o cronicamente repressi”. Stephen A. Diamond Ph.D, –  Psychology Today

Il punto da notare qui è “la rabbia sottostante o cronicamente repressa”, o in altre parole, rabbia conservata. Questo è un disordine diverso.

Non c’è più rabbia in qualcuno che ha la misofonia rispetto a chi non è misofonico.

Questa confusione, pur comprensibile, è estremamente dannosa per i malati. Soffoca i nostri progressi nella spiegazione e nello sviluppo di trattamenti per il disordine. Inoltre lo rende molto più difficile da comprendere per aiutare i genitori e i cari.

Stiamo perdendo un passo cruciale: la rabbia, la paura o la frustrazione è il sottoprodotto, non la causa.

Ma mettiamo la misofonia da parte per un attimo.

Immaginate per un momento di avere una disabilità che richiede di utilizzare una sedia a rotelle.

È un lunedì mattina freddo e umido e state andando a fare un colloquio di lavoro per il quale siete emozionati. Vi siete svegliati presto, avete tutto pronto e avete pianificato il vostro percorso in modo da poter arrivare in tempo.

Tutto va bene, siete in anticipo. Sapete che siete a pochi minuti dalla vostra destinazione finale e vi sentite abbastanza felici … Ma non appena arrivate sul marciapiede, vi rendete conto di essere intrappolati.

 

Non c’è una rampa.

Vi guardate freneticamente intorno e vi rendete conto che non c’è affatto accesso a sedie a rotelle. L’unico modo per scendere dalla piattaforma e per strada è attraverso un enorme scalino e non c’è nessuno in giro per aiutarvi.

Anche se poteste trovare qualcuno, ci vorrebbero almeno 15 minuti per far sì che tu sia seduto sulla poltrona di quella scala.

Qualunque cosa succeda, perderai la tua intervista.

In quel momento avvertite salire il panico … e poi un’onda di paura, rabbia e frustrazione. Paura che voi siate bloccati … la rabbia e la frustrazione di non avere alcun controllo sulla situazione.

La ragione per cui si sentono tutte queste cose è perché siete in un ambiente ostile. Ancora una volta, questo è uno scenario sul quale non avete alcun controllo. Non potete magicamente far funzionare le gambe e non potete controllare il paesaggio.

Se doveste urlare, tirare pugni o piangere, questo non sarebbe “strano”, ma sarebbe completamente comprensibile.

L’accusa di avere un “disturbo della rabbia” in questo scenario sarebbe ingiusto. Siete in una situazione vulnerabile (e voi siete senza colpa). Siete nel panico e frustrati. Quando la gente è in panico e frustrata ha una risposta emotiva.

È lo stesso per il malinteso.
La misofonia è un disturbo neurologico (teoria più accettata e sostenuta dai recenti studi) che influenza il modo in cui alcuni suoni entrano nel cervello e vengono elaborati.

La misofonia è un’ipersensibilità a determinati stimoli sonori (suoni specifici) nell’amigdala.

Cos’è l’amigdala?

È una delle parti più antiche del cervello ed è responsabile del rilevamento delle minacce.

Quando l’amigdala elabora un suono che percepisce di essere una vera minaccia, accende l’interruttore di allarme. Lo fa automaticamente. Questo è molto importante. Non è qualcosa che puoi accendere o spegnere manualmente. Non è una scelta, non è qualcosa che puoi evitare facendo uno sforzo cosciente.

Quando questo allarme viene attivato, si stabilisce quello che è conosciuta come risposta “di lotta o fuga”.

Questa è la stessa risposta che esitiamo quando siamo in imminente pericolo fisico. Per esempio se sei improvvisamente affrontato da un uomo con un coltello. Possono essere coinvolti stimoli diversi, ma è la stessa risposta neurologica.

Le persone con misofonia hanno un’ipersensibilità a certi suoni.

Ora, non sappiamo esattamente quale forma di ipersensibilità attivi questa fase. È probabile che dipenda dal suono che entra nell’amigdala (l’ingresso) o viene elaborato da essa (l’uscita). All’interno di questi argomenti, ci sono ancora domande più profonde. Sia il timbro di certi suoni … la frequenza … il modello ripetitivo … o una combinazione. La misofonia può anche essere legata alla sinestesia e ad un collegamento involontario di diversi sensi.

Ci sono studi specifici in corso che stanno cercando di affrontare queste domande e vi aggiorneremo non appena ne sapremo di più.

Finiamo con un altro esempio. Vogliamo insistere su quanto sia assurdo vedere la misofonia come un disordine della rabbia.

Immaginate di avere l’appendicite e che qualcuno continui a colpirvi all’altezza dell’appendice.

A parte il dolore ovvio, come vi farebbe sentire?

A meno che voi non abbiate una pelle di titanio, vi farebbe arrabbiare molto.

Ma non vi farebbe arrabbiare perché avete un disordine di rabbia. Vi farebbe arrabbiare perché provate del dolore che qualcuno vi sta causando più volte.

Come la misfonia.

Se possono vedere o sentire una disabilità o un disordine le persone tendono a “capirla”.

Purtroppo, quando si tratta di disturbi neurologici, per le persone che non ne soffrono è più difficile da capire.

Se le persone potessero vedere i centri nervosi che illuminano il cervello di un misofonico quando sente certi suoni scatenanti, andrebbe avanti per demistificare la condizione. Avrebbe più senso immediato per le persone.

La buona notizia è che possiamo farlo nei laboratori costosi utilizzando scansioni fMRI, ma ovviamente queste informazioni non sono sempre facilmente accessibili a famiglie e amici.

La misofonia può essere un disordine crudele. Spesso crea turbamenti e tensioni e divisioni nei nostri rapporti attraverso incomprensioni. Quando qualcuno con misofonia reagisce irrazionalmente ad un certo suono non è perché ha un disordine della rabbia. Non perché è arrabbiato con quella persona che gli ha scatenato la reazione. È perché quel suono (sia che provenisse dalla mamma, da un collega o dal migliore amico) ha innescato involontariamente una risposta di “lotta o fuga”.

Questo è un sentimento confuso e travolgente e stressante per il misofonico. Nel incremento dell’emozione, con il cuore che colpisce e il cervello che lavora all’esterno, l’istinto spesso si attiva nel disperato tentativo di fermare il suono incriminato.

Se possiamo essere consapevoli della condizione, e riconoscere quanto strano e sconosciuto debba sembrare agli altri, possiamo evitare un sacco di ferite e incomprensioni. Possiamo aiutarli a comprendere il disordine e rendersi conto che la loro insofferenza non è generata perché sono pazzi e allo stesso tempo non è causata da una colpa altrui.
Quando fuggiamo, o tappiamo le nostre orecchie con le mani, non è perché siamo arrabbiati o sconvolti con loro come persone – sono i suoni.