Il trattamento della misofonia e la monetizzazione sulla condizione misofonica è una questione complessa e impegnativa.

Noi tutti vogliamo trovare qualcosa di veramente che efficace per alleviare le sofferenze e l’ansia provati dai  pazienti misofonici. Non importa cosa si scopra, o addirittura, se si cerchi di trarre profitto da queste ricerche. L’obiettivo è portare sollievo ai pazienti.

La sfida è questa …

Dove possiamo tracciare la linea di demarcazione tra ciò che sappiamo che può avere un impatto positivo (e dovrebbe essere pubblicizzato come tale) e cosa non lo ha?

Come possiamo garantire alle persone di restare al sicuro e ottenere l’accesso alle informazioni giuste?

Questo articolo del Huffington Post di Shaylynn Hayes, solleva alcune questioni veramente importanti sulla misofonia internazionale. Come possiamo impedire che le persone vulnerabili siano sfruttate economicamente (o peggio) per mano di trattamenti non verificati, non provati?

In questo momento il mercato è invaso da trattamenti sedicenti che si dicono efficaci sulla misofonia.

È come se là fuori si vivesse il selvaggio west mentre lo sceriffo è sicuramente in vacanza.

Non ci sono prove certe per verificare in modo indipendente il lavoro di questi “trattamenti sulla misofonia” tuttavia in rete troviamo numerose affermazioni audaci su di essi.

Secondo noi, dobbiamo disegnare un tracciato di dati. Dati verificabili.

Proviamo cose diverse, un sacco di cose diverse. Prendiamo tutte le ricerche e le conoscenze attualmente presenti e cerchiamo di trovare dei modi per aiutare chi soffre di misofonia. Poi cerchiamo di invitare le persone su a fare prove e registrarne i risultati.

Ma abbiamo bisogno di avere un codice etico per avere questo diritto.

In pratica, il medico al quale ci affidiamo dovrebbe avere in mente uno schema come questo:

Vi è un chiaro problema etico quando gli individui iniziano a far pagare le persone per trattamenti non regolamentati, non verificati.

Questo problema è aggravato ulteriormente se la commercializzazione non rende abbondantemente chiaro che questi trattamenti non sono stati provati e, come tali, possono a) non avere alcun visibile vantaggio b) potrebbero causare un danno o disagio del paziente.

Questo non è qualcosa sul possiamo permetterci di sorvolare.
Non importa quanto la persona o le persone che offrono il servizio siano benintenzionate o stimabili; non appena il denaro cambia di mano per il trattamento, vi è un conflitto di interessi immediato.

1. Il benessere del paziente
2. L’incentivo finanziario

incentivo finanziario crea automaticamente un pregiudizio, che sia subconscio o meno, e in assenza di prove verificabili il trattamento funziona prima di ogni altra cosa, e questo è inaccettabile.

È inaccettabile perché il paziente non ha alcun modo di sapere se stanno comprando da qualcuno che è interessato a fare soldi …. o da un individuo che crede realmente nel loro trattamento sulla misofonia … o una combinazione dei due. In ogni scenario il risultato per il paziente è potenzialmente la stesso.

Senza test indipendenti tutte le informazioni presentate per il paziente sono tanto incomplete quanto contaminate.

Ecco cosa suggeriamo di fare:

1. Svolgere studi indipendenti sui trattamenti della misofonia

   Se abbiamo un trattamento della misofonia che desideriamo condividere con gli altri e forse anche trasformare in un business legittimo, allora va bene! Prendiamo trattamenti che pretendono di avere risultati positivi e proviamoli in modo indipendente.

2. Pubblicare e condividere i risultati (buoni e cattivi)

   Se le prove indipendenti mostrano un risultato positivo per una percentuale significativa di misofonici, grande! Condividiamo i risultati, conduciamo ulteriori ricerche per rendere ancora migliori le nostre teorie. Non ha funzionato? Ancora grande! Una parte enorme della ricerca sui trattamenti in via di sviluppo si fonda sulla conoscenza di cosa non funziona e nella comprensione del perché. Si tratta in ogni modo di dati importantissimi.

3. Lavorare insieme per promuovere ulteriori ricerche sulla misofonia e la sua comprensione e aiutare le persone a fare scelte consapevoli sui possibili trattamenti.

   Che tu sia un neurofarmacologo, un terapeuta cognitivo comportamentale, uno psicologo, un creatore di app, un audiologo, un ricercatore, uno studente, uno scrittore, un genitore, una figlia, un figlio: tutti sono i benvenuti durante questo viaggio. Cerchiamo di capirlo insieme.

   Abbiamo bisogno di verificare più di una realtà qui …

   Come operatori sanitari, avvocati, giornalisti, ricercatori, scrittori e persone che offrono il trattamento, abbiamo un dovere di diligenza per mettere fuori informazioni oneste che siano il più d’aiuto possibile. In questo momento, là fuori, c’è veramente molta disinformazione sulla misofonia. Come custodi di quelle poche informazioni che ci sono, abbiamo l’opportunità di promuovere una cultura che protegge il vulnerabile e i valori etici, l’integrità e l’interesse dei misofonici.

   Prendiamo i dati attuali verificati e assicuriamoci di non spingere verso un trattamento potenzialmente pericoloso. Ricordiamo che non stiamo parlando solo di adulti (che forse hanno più consapevolezza del disturbo), ma che sono coinvolti anche i bambini.

   E come chi soffre misofonia, abbiamo anche il dovere della diligenza. Abbiamo bisogno di mantenere buon senso e diffidare dei rimedi disperati e rapidi. Sì, questa è una condizione disperata, ma dilettarsi in applicazioni non provate, o ingoiare ciecamente pillole prescritte per altre condizioni, non porta progressi, ma va a mettere solo soldi nelle mani di profittatori che potranno usarlo per diffondere disinformazione e danneggiare, in futuro, le persone più vulnerabili.

   Ci sono alcune persone incredibili che combattono questa causa e abbiamo bisogno di unire le nostre risorse. Ci sentiamo onorati di poter lavorare per diffondere più informazioni possibili su questa condizione e garantire più ricerca in questo campo. Grazie a tutti coloro che ci sostengono e lottano ogni giorno per trovare una soluzione al problema.

   Teniamo duro e continuiamo la ricerca.