Per famiglia e amici

Esempio di lettera di sistemazione scolastica

Monia De Tommaso Lascia un commento

L’iscrizione universitaria fuori sede oppure la condivisione di stanze per esperienze lavorative vi preoccupa? Sì, perché sapete benissimo che restare a mangiare, dormire nella stessa stanza di un vostro collega di lavoro o di studi sarà straziante. Non osiamo neanche immaginare il dolore che potrebbe provocare ai nostri figli. Ebbene, se si ha la Misofonia, si potrebbe fare richiesta per alloggi singoli a propria disposizione. La dottoressa Jennifer Jo-Brout ha generosamente concesso una lettera di esempio per le sistemazioni dei ragazzi misofonici in alloggi universitari.

Si prega di notare che questo è stato scritto per uno studente universitario ma che può essere adattato a tutti i ragazzi che devono intraprendere un percorso di convivenza con altri soggetti privi di questa sensibilità ai suoni. Poiché la Misofonia non ha cura o diagnosi ufficiale, questa lettera può essere inviata al proprio medico per aiutare a formulare un piano di sistemazione in base alle esigenze della propria persona.

QUESTA LETTERA È SOLO PER UN ESEMPIO. NON PUO’ ESSERE USATA PER LE PROPRIE ESIGENZE SENZA UN CONSULTO MEDICO.

Modello di certificato medico per la sistemazione di studente con Misofonia

A chi di competenza:

Scrivo questa lettera a nome di [Nome Omesso].

[Nome omesso] soffre di un disordine appena definito, la Misofonia. La misofonia è legata a una condizione più conosciuta, quella del disturbo dell’elaborazione sensoriale e sta rapidamente acquisendo un riconoscimento da parte degli audiologi, e psicologi all’interno dei campi di salute e salute mentale.
Sfortunatamente, siamo solo agli inizi dello studio della sovrapposizione tra questi due disturbi, nessuno dei quali ha un codice nel Manuale Diagnostico e Statistico (DSMV) o nell’International Classification of  Diseases (ICD-10). Sfortunatamente, i processi di collocazione di un disturbo appena descritto in questi manuali diagnostici sono lunghi e spesso richiedono fino a dieci anni in attesa di revisioni.
Purtroppo, questo lascia i pazienti senza codici diagnostici e con l’incapacità di convalidare le loro condizioni agli altri. È un terribile scoglio del sistema sanitario in campo medico e mentale, con il quale [Nome Omesso] e molti altri attualmente devono fare i conti per quanto riguarda le strutture sanitarie e di disabilità.
Pertanto, sia come avvocato e medico in prima linea in questa ricerca dedicata a questi disordini correlati, vi scrivo per spiegare brevemente i problemi di [Nome omesso] e suggerire le sistemazioni che si spera siano disposti a mettere in atto per lui. Sono uno psicologo scolastico e capisco le difficoltà nel creare alloggi individuali, specialmente a livello universitario.
Tuttavia, a nome dell’International Misophonia Research di Network, vi ​​ringrazio per qualsiasi assistenza fornirete. Di seguito è riportata una spiegazione del disturbo, seguita da alloggi suggeriti.

Spiegazione del disturbo
Il termine Misofonia significa letteralmente “odio per il suono”. I misofonici hanno reazioni piuttosto avversive a suoni specifici basati su motivi, e alcuni sono sensibili anche agli stimoli visivi.
Individui con questo tipo di risposta sensibile uditiva e visiva (simile a ciò che è noto come Disturbo dell’elaborazione sensoriale, sottotipo, SOR) dimostrano eccitazione autonomica e diminuzione dell’assuefazione, come descritto in studi di neuroscienze e fisiologici dal 1999.

Che cosa succede dunque in [nome omesso]?
Quando [Nome omesso] incontra quello stimolo uditivo quotidiano (e gli stimoli visivi) di cui la maggior parte delle persone non si accorgerebbe, il suo cervello lo percepisce male, o elabora questi stimoli come
se fossero pericolosi. Di conseguenza, sperimenta l’eccitazione fisiologica fino a quella che tutti conosciamo come la reazione di lotta / fuga. Questo non è qualcosa che fuori del controllo di [Nome Omesso] e fa parte di una risposta involontaria del sistema nervoso autonomo. Ciò accade in millisecondi senza mediazione consapevole.
Di conseguenza, chi soffre di questo disturbo, si sente bombardato sia dal rumore che dagli stimoli visivi. Quando si verifica questo bombardamento, [Nome omesso] può sentire una varietà di disagi fisici come nausea, vertigini, così come quello che si potrebbe definire come un sovraccarico mentale, tensione fisica e un bisogno più soggettivo di “fuga” (o come più semplicemente dichiarato) lasciano il luogo in cui esistono gli stimoli finali. Di nuovo, questa è una reazione di lotta / fuga che va oltre il controllo di [Nome Omesso]. Se non è in grado di “fuggire” o lasciare l’ambiente per allontanarsi dagli stimoli avversivi, il suo livello di adrenalina continua ad aumentare, e si verificano altri cambiamenti ormonali e fisiologici relativi alla risposta alla lotta / fuga culminando in quello che molte persone descrivono come un’esperienza di “grave attacco di ansia”, “rabbia” o “panico”.

Inoltre, 15 anni di ricerca su individui con eccessiva responsività sensoriale hanno mostrato anche un deficit di assuefazione. Cioè, una volta che il sistema di combattimento / fuga è partito, la parte del sistema nervoso che viene normalmente attivata per mettere i “freni” sullo stimolo di lotta / fuga non agisce in modo efficiente. Quindi, per [Nome omesso], i normali stimoli sensoriali di tutti i giorni si stanno sovraccaricando e la fanno diventare gravemente sregolata, ma anche il modo in cui il suo particolare sistema nervoso disabilita la sua capacità di calmarsi.

Sfortunatamente, è impossibile prevedere quale stimolo uditivo o altri stimoli sensoriali potrebbero causare reattività. Spesso gli stimoli variano e cambiano nel tempo. Inoltre, i livelli di reattività possono variare di giorno in giorno e in associazione con lo stress, il riposo e altri fattori di vita quotidiana. Ad oggi, non esiste una cura per questa condizione. La terapia occupazionale ha aiutato in relazione ad alcuni elementi del Disturbo dell’elaborazione sensoriale. Tuttavia, non vi è ancora alcun trattamento per l’udito di eccessiva responsività visiva, o certamente non per la condizione ora descritta come Misofonia.

In quanto tale, è straordinariamente difficile per le persone con questa condizione condurre una vita funzionale. Il problema non è semplicemente quello di gestire il sistema nervoso continuamente sovraccarico e sregolato. Il problema si estende al pedaggio che questo prende sul proprio corpo. Gli individui con questo problema diventano spesso estremamente stanchi o, al contrario, sviluppano difficoltà nel sonno. Possono anche soffrire di depressione perché questa è una condizione difficile con cui vivere, senza alcun trattamento e scarsa comprensione anche a livello di comunità medica.

Ci sono momenti in cui esporsi a un ambiente pieno di stimoli sensoriali è sia fisicamente che psicologicamente travolgente nella misura in cui la ricerca recente descrive molti malati che vivono vite molto isolate, e altri spesso sentono il bisogno di stare a casa dove possono controllare i suoni e livelli di luce (per esempio).

Sia nella ricerca SPD / che la nuova ricerca SOR, suggeriscono entrambi che la gravità del disturbo si sviluppa su un continuum, con alcune persone che lo sperimentano come molto più grave di altre e con possibili variazioni nel corso della vita.

In questo momento non ci sono misure di gravità convalidate da cui un medico può determinare il livello di deterioramento o funzionamento della vita di un individuo e la maggior parte dei malati (così come gli psicologi) sta usando le abilità pratiche quotidiane e sono stati sviluppati da piani di gestione a ulteriori ricerche sull’eziologia per cercare di aiutare a trovare un trattamento per questo disturbo.

Raccomandazioni

[Nome omesso] deve alloggiare ed effettuare esami in una stanza separata dagli altri. Questo gli permetterà di minimizzare gli stimoli sensoriali a cui può reagire.

[Nome Omesso] dovrebbe essere autorizzato a lasciare l’aula per piccole pause quando necessario. Gli stimoli sensoriali sono cumulativi e quindi possono essere utili pause frequenti.

[Nome omesso] dovrebbe anche essere autorizzato a registrare digitalmente le sue lezioni. Ciò garantisce che lui possa beneficiare di tutte le lezioni che non è in grado di frequentare in classe, qualora avesse  bisogno di lasciare frequentemente la classe o perda opportunità educative durante la lezione a causa della distrazione spesso causata dalla sua condizione.

Considerando i problemi sensoriali e di misofonia associati alla sua storia di ansia e depressione (e ai modi in cui questi disturbi interagiscono e si sovrappongono) [nome omesso] avrà bisogno di sostegno all’interno della scuola per spiegare la sua condizione ai suoi professori. Dati gli effetti fisici e mentali di questa condizione e l’ansia e la depressione correlate, si dovrebbe prendere in considerazione il fatto che [Nome Omesso] possa non essere in grado di frequentare la lezione.

Di seguito sono riportati suggerimenti per risolvere queste situazioni:

nel caso in cui [Nome omesso] manchi alla lezione, il suo addetto agli appunti dovrebbe dare la nota di classe e idealmente la stessa persona sarebbe responsabile anche della registrazione della lezione in modo che [Nome omesso] possa tenere il passo con le discussioni di classe.

Dr. Jennifer Jo-Brout, IMRN

 

FONTE DELLE INFORMAZIONI:
Misophoniainternational

FONTE DELL’IMMAGINE:
Misophoniainternational

di Monia De Tommaso

 

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Opzioni di trattamento: il punto di vista del padre di un paziente

Monia De Tommaso Lascia un commento
papà-di-ragazzina-misofonica-testimonianza-sulle-opzioni-di-trattamento

Ciò che seguirà è stato pubblicato su un gruppo di Misophonia.com dal padre di una persona misofonica. Sul sito originale, la testimonianza è stata pubblicata con il suo permesso ed è riferito che è possibile riportarla altrove purché si rimuova il suo nome.

Re: aiuto per la mia dodicenne
Ven 17 Gen 2014 10:59 (PST). Inviato da: xxxxx

Purtroppo, non credo che ci sia qualcosa là fuori con un’appurata alta probabilità di efficacia. Ci sono diverse persone che cercano una risposta risolutiva dalla cura di neurofeedback (NFB). I risultati hanno spaziato da alcuna reazione a quasi il 100% dell’eliminazione dei sintomi. Il NFB è difficile da valutare perché non è una tecnica particolarmente assodata e i risultati che si ottengono probabilmente dipendono molto dal medico. Inoltre, coloro che hanno segnalato il successo hanno fatto un sacco di sessioni (più di 80), mentre un tipico regime di trattamento NFB per altre malattie potrebbe essere di sole 20-40 sedute.

Se questi pazienti sono poi seguiti da un professionista diventa molto costoso. Alcuni medici sono a favore di un trattamento domestico che può rendere le cose molto più economiche. Almeno una persona ha riportato dei benefici utilizzando lo Zengar Neuroptimal, che è un tipo di neurofeedback che non si cura di essere specifico per una patologia ma sostiene di migliorare le prestazioni del cervello in maniera in generale.

Non è evidente a tutti come questo dovrebbe funzionare, e ci sono davvero pochi dati che sostengono la sua efficacia. Non trovo argomenti particolarmente interessanti quelli dell’omeopatia e numerologia, a cui un sacco di persone credono (io ovviamente le considero una sciocchezza). Non ho completamente respinto la possibilità che la formazione del cervello di Zengar possa aiutare, ma con mia figlia ho scelto di optare per la via classica del NFB.
La CBT e terapie simili sono state segnalate da molte persone per essere utili. Esse non eliminano la  misofonia ma possono renderla molto più facile da affrontare.
Penso che molte persone abbiano scoperto che raggiungere un buon rilassamento muscolare aiuti molto. Almeno un ragazzo si sente come se effettivamente la sua misofonia smetta di essere un problema per lui. Voglio che mia figlia provi questo.

Tom Dozier ha cercato un trattamento di contro-condizionamento e ha riportato un certo successo (ma non universale). Si può lavorare con le persone a distanza. Ha lavorato anche con un chiropratico che ha sviluppato una sorta di trattamento (non credo che si tratti di un approccio chiropratico classico, ma di qualche altra modalità che credo sia un concetto di Medicina Orientale). Su un piccolo campionario di pazienti, hanno riportato un grandioso miglioramento / eliminazione dei sintomi nei soggetti con moderata misofonia, così come c’è stata la mancanza di risposta in qualcuno con una grave misofonia.

Alcune persone hanno riferito di aver avuto benefici da vari farmaci (antidepressivi, farmaci per OCD, etc.), mentre altri non sono stati aiutati. Io credo che nel momento in cui la misofonia è grave o difficile da affrontare, questi farmaci aiutino a stabilizzare la condizione mentale in generale ma non ad agire direttamente sulla misofonia.

Mia figlia prende un SSRI e aiuta molto. L’alcol sembra essere utile per alcuni (tuttavia non abbastanza utile per il trattamento di una condizione).

Altri hanno cercato di modificare la dieta e gli integratori nutrizionali di vari tipi. Non ho davvero sentito abbastanza esempi interessanti da essere motivato a provare questi espedienti con mia figlia.

C’è un protocollo di trattamento di audiologici di base per la misofonia sul quale il dottor Johnson e altri hanno cercato e stanno cercando di raccogliere dati. Penso che questo comporti la consulenza e l’uso dei auricolari generatori di rumore per aiutare a mascherare i suoni scatenanti.

Sono davvero dispiaciuto di non poter puntare con più fiducia su qualsiasi altra cura. Purtroppo ci sono per lo più prove aneddotiche con pochi studi scientifici accurati. Personalmente, cerco di valutare i potenziali trattamenti dal punto di vista scientifico basato sull’evidenza. Non ho intenzione di provare cose che non riesco a immaginare come un meccanismo plausibile su cui lavorare (a meno che non vi siano una marea di persone che riferiscano il loro successo). Il NFB, per me, ha appena attraversato la soglia in quanto vi è un meccanismo plausibile di azione, e la sua efficacia su altre patologie è dimostrata in una quantità a malapena convincente di letteratura scientifica. L’approccio di Tom Dozier al trattamento della misofonia sembra ragionevole e mi piace che lui sia interessato a valutare obiettivamente la sua efficacia.

Buona fortuna.

 

FONTE DELLE INFORMAZIONI:
Misophoniatreatment

FONTE DELL’IMMAGINE:
la rete

Se vi interessa leggere anche altre testimonianze allora cliccate qui.

di Monia De Tommaso

Dire o no alla famiglia e agli amici che siete misofonici?

Monia De Tommaso Lascia un commento
misofonia-e-amici

Una delle domande più difficili e importanti con cui un misofonico prima o poi deve fare i conti è se dire o meno alle altre persone di avere la misofonia.
Ci sono una vasta gamma di emozioni e fattori complessi in gioco. Le domande che si pone il misofonico sono: saranno in grado di capirmi? Mi tratteranno in modo diverso? Cambierà qualcosa? Alcuni misofonici preferiscono fare buon viso a cattivo gioco e tenere la misofonia nascosta al mondo. Altri si raccontano solo ai loro familiari e alle persone care. Poi ci sono quelli che lo dicono agli amici, ai colleghi, a tutti.
La verità è che non c’è una risposta giusta o sbagliata a questo, quindi vi racconteremo l’esperienza personale di un misofonico e saremo felici di sapere come invece la vivete voi.

“I miei primi ricordi della misofonia risalgono a quando intorno al tavolo della cucina, consumavo i pasti con la mia famiglia. Non voglio parlare dei fattori di innesco (sono sicuro che si possano intuire), ma mia madre era di gran lunga colei che più di altri mi innescava le reazioni misofoniche. Questa situazione è stata senza dubbio aggravata dal fatto che si sedesse accanto a me, amplificando il suono che a me sembrava di 1.000 decibel.
Come la fonte numero uno dei fattori di innesco della mia giovinezza, mamma sarebbe stata la prima persona di cui parlare. In parte perché lei è la mia mamma, e mi incoraggierebbe a raccontarle tutto, ma anche per la ragione più pressante secondo la quale i rumori che faceva mi provocavano a volte una sofferenza insopportabile. A volte si chiedeva il motivo per cui facevo facce strane a tavola, o mi tappavo le orecchie con le dita, ma sono sempre riuscito a cambiare argomento o dare la colpa a qualcos’altro. Lei era beatamente inconsapevole e non gliel’ho mai le detto. Il motivo è che pensavo che non avrebbe capito. Come si fa a spiegare qualcosa che tu stesso non capisci e che riesci a malapena ad esprimere a parole? Ho pensato che si sarebbe sconvolta e arrabbiata. Ora che sappiamo che la misofonia ha un nome, ho la tentazione di guardare indietro con il senno di poi e pensare “se solo allora avessi affrontato la situaziona in questo modo…”, ma in realtà, “allora”, non ne avevamo la più pallida idea. Se vi sentite in questo modo, vi prego di non torturarvi perchè non avete fatto niente di male.
Fino a poco tempo fa non sapevo come spiegare la misofonia ad anima viva perché l’idea sembrava impensabile così come la rabbia che provo quando sento qualcuno sgranocchiare una mela. Sapevo che non avrei potuto far fronte a certi suoni o movimenti, ma non mi ero reso conto che potesse essere una “cosa”. Mi sembrava così casuale e bizzarro!
Nella migliore delle ipotesi, ho pensato che forse fossi un po’ diverso dagli altri. A volte avrei voluto dire in malo modo (quando ero molto più giovane) al familiare incriminato di smettere di fare rumore, ma non avrei mai fatto loro sapere che cosa stava realmente succedendo nella mia testa.
L’unica persona alla quale l’ho detto quando ero bambino è stata il mio tutor. Era un bravo ragazzo e un giorno ci chiese di annotare la nostra più grande paura. Così gli ho scritto una nota che diceva “Non posso sopportare il rumore che le persone fanno quando mangiano e non so come far fronte al problema che mi rende davvero infelice” o qualcosa del genere. Non approfondì mai la cosa nè lo feci io (e sinceramente non lo biasimo). C’era una vera ragione per cui non ho detto i miei amici o a uno qualsiasi dei ragazzi a scuola e questa era perchè i bambini possono essere degli stronzi assoluti. Date loro una debolezza e questi ti sfruttano. Far sapere che potete essere debilitati da una la rabbia interna causata da alcuni suoni… suoni che possono ricreare davvero facilmente, sarebbe follia. Sarebbe come se Superman regalasse a Lex Luthor un abbonamento mensile di kryptonite.
Non ho rimpianti riguardo al fatto che non abbia detto nulla ai miei compagni di scuola. Sono convinto di aver impedito una grande quantità di bullismo inutile e probabilmente mi ha costretto ad evolvere i miei meccanismi di difesa che mi hanno aiutato molto successivamente.
Trascorsero velocemente 10 anni e vivevo presso la mia università. 3 anni gloriosi di pessimi balli, lavoro duro e cattivo comportamento. Una delle cose migliori di lasciare casa come un misofonico è avere improvvisamente molto più controllo sulla condizione.
Se state leggendo questo come qualcuno che vive ancora a casa, non ti preoccupare, ti assicuro che c’è di meglio.
Come un adulto potete uscire da una stanza come desiderate senza che nessuno vi sgridi. Non siete costretti a mangiare ogni pasto accanto a qualcuno e potete evitare certe situazioni e persone. All’università decisi, mentre ero molto ubriaco, di dire alla mia migliore amica che avevo notato i piccoli movimenti suo fidanzato (e mio altro amico più vicino) realizzati con la mano quando eravamo al cinema. Lui è una persona molto enfatica lo so … eppure lei non lo aveva notato affatto. Non era arrabbiata o scossa dalla notizia, ma disse solo che sinceramente non aveva mai notato o non era stata mai infastidita da questo genere di cose. Scelsi di confidarmi con lei, perché pensai che se ci fosse stato anche l’elemento più piccolo che avrebbe trovato similmente fastidioso, sarebbe stata onesta e me lo avrebbe detto.
Poi mi resi conto, una volta per tutte, che si trattava di qualcosa di specifico collegato al modo in cui il mio cervello era collegato. Dopo ciò non toccato più l’argomento con lei dato che non c’era davvero più niente altro da dire. Ma penso che lei fosse davvero felice che mi confidassi con lei. Vittoria moderata.
Era il 2014 quando ho scoperto che questa cosa in realtà ha un nome o nomi: misofonia e misokinesia. Ora per la prima volta mi sentii improvvisamente come se tutto fosse al suo posto e cominciasse ad avere senso. Non appena ho scoperto che si chiamava misofonia, ho divorato le informazioni e ho provato a cercare studi, suggerimenti e consigli. Nonostante ci siano alcune informazioni interessanti sulla misofonia, si sente come se questo sia ancora un territorio vergine.
Tuttavia, on-line c’erano studi accademici abbastanza fantasiosi (incomprensibili) per me, tali da pensare che avrei potuto condividerli cona la mia compagna e un paio di amici intimi senza contattare uomini in camice bianco che mi avrebbero studiato, e così ho fatto.
Ecco le risposte che ho ricevuto …

Come i miei amici hanno reagito quando ho detto loro che avevo la misofonia

Loro sono stati educatamente interessati, ma non potevano davvero capire. Hanno continuato a dire cose come: “Sì, ce l’ho un pò anche io”, ma non erano in grado di capire veramente o di riferirsi ad essa (senza dubbio a causa della totale mancanza di consapevolezza circa la misofonia e la stranezza della condizione).
Quando ho detto loro come in realtà ci si sentiva, la rabbia incontrollabile e il panico, mi guardarovano increduli. “Ma non sembri arrabbiato o turbato quando si mangia fuori!” Poi iniziarono a preoccuparsi del fatto che avrei potuto ritenerli generatori di fattori scatenanti ed iniziarono a prendere coscienza del problema.
Andò bene e non mi giudicarono, ma anche io non aggiunsi niente più perché non volevo che loro mi trattassero in modo diverso. Per essere onesti, se avessi potuto, sarei probabilmente tornato indietro nel tempo e non avrei detto niente, ma non ho causato alcun problema in entrambi i casi quindi non sono preoccupato.

Come la mia compagna ha reagito quando le ho detto che avevo la misofonia

Quando ho detto della mia misofonia alla mia compagna, lei è stata estremamente comprensiva. Penso che possa aver contribuito il fatto che lei abbia avuto qualche esperienza nell’affrontare la malattia mentale, quindi in questo senso sono stato fortunato. Lei mi ha rassicurato, non mi ha trattato come un lebbroso e ha cercato di pensare ai modi con i quali poteva aiutarmi.
Da parte mia, sono ho sempre cercato di fare tutto il possibile per assicurarmi che lei non si rendesse conto o si sentisse a disagio quando vivevo un innesco. Che si trattasse di lasciare la stanza per una pausa al bagno o tapparmi segretamente le mie orecchie.
Ho scoperto che la aiuta veramente sapere che a volte se sono un po’ frenetico o agitato in pubblico probabilmente è perché sto lottando con un fattore di innesco. Questo è stato un grande aiuto. Se si dispone di un partner comprensivo, mi sento di raccomandare di fargli conoscere la nostra condizione. Si tratta di un argomento estremamente difficile da affrontare, soprattutto se si è giovane e si vive ancora a casa.

In definitiva, che diciate della vostra misofonia ad una sola persona o ad un centinaio di persone, non cambia il fatto che l’abbiate. So che suona assolutamente ovvio, ma quello che voglio dire è questo: a chiunque tu ti riferisca, gente che mangia, che si agita, che cammina con i tacchi alti e fa suoni che ci fanno impazzire, sai una cosa? Va bene allo stesso modo, perché non stanno facendo nulla di male. Se lo dite a qualcuno, pensate quale volete che sia l’obiettivo finale sperato. Ho elaborato una breve lista di pro e contro. Nei commenti, sentitevi liberi di aggiungerne altri qualora vogliate integrarli; io ho elencato solo i più noti. Dunque, quali sono i potenziali pro e contro del raccontare della tua misofonia ai tuoi amici e / o persone care?

I POTENZIALI PRO

1. Supporto – Avere un alleato di fiducia che può dare sostegno emotivo può essere prezioso. Possono aiutarvi a parlarci su dopo un episodio, essere lì per voi e suggerirvi tecniche calmanti.
2. Comprensione – Se la misofonia rischia di incrinare seriamente il vostro rapporto (a causa di scontri, ecc.), lasciare che la persona sappia che avete la misofonia potrebbe davvero aiutare. Se riescono a venire a patti con il fatto che non si tratta di loro, ma piuttosto di certi suoni, possono sentirsi meno “sotto pressione” e potrebbero essere in grado di essere lì per voi.
3. Consapevolezza – Ok, questo è il pro più importante, ma la verità è che abbiamo bisogno di aumentare la consapevolezza circa la condizione. Non per mortificarci ma a scopo istruttivo ed informativo. La gente ha bisogno di sapere che questo non è una forma di pazzia ma un disordine sensoriale più o meno allo stesso modo in cui lo è la sinestesia. Se siamo in grado di educare la gente, per la campagna e la ricerca, possiamo aiutare le persone a rendersi conto di questo disturbo e, auspicabilmente, a fermare altri che pensano che siamo completi psicopatici.

I POTENZIALI CONTRO

1. Essere compatiti – L’ultima cosa che si vuole è che sentirsi dire “Oh poverino!” e ricevere una pacca sulla testa quando si sta attraversando un episodio misofonico.
2. Essere trattato in modo diverso – Non si vuole socializzare con gli amici o la famiglia ed essere attorniato da persone che pensano che hanno bisogno di trattarti con i guanti. Ironia della sorte, per la maggior parte dei misofonici, ambienti rumorosi (dove c’è un sacco di rumore di fondo) non tendono ad essere un grosso problema. Questo è uno dei motivi per cui tanti di noi citano i propri familiari, cari e colleghi come i propri peggiori fattori di innesco. Sono le persone che trascorrono la maggior parte del tempo con noi in un ambiente tranquillo, a provocare le nostre reazioni misofoniche.
3. Far sentire a disagio i nostri amici / familiari – Credo che questo possa essere evitato se spiegato nel modo giusto il problema, ma c’è il pericolo che la sua conoscenza possa indurre alcune persone a comportarsi in modo innaturale quando sono in vostra presenza. Il fatto che sappiano che siete misofonici, non cambierà il fatto di avere la misofonia così in alcuni casi vale la pena chiedersi se il fatto che questa persona conosca la verità sia positivo per uno di voi.”

Queste sono solo le esperienze personali di un soggetto misofonico e ci piacerebbe sapere cosa ne pensiate voi.
Come avete affrontato questo problema e quali gli approcci che hanno avuto (e non) con voi? Pensate che i pro superino i contro?

FONTE DELLE INFORMAZIONI E DELL’IMMAGINE:
Allergic to Sound

di Monia De Tommaso

Perché la misofonia è così spesso fraintesa

Monia De Tommaso Lascia un commento
misofonia-fraintesa

Misofonia significa letteralmente ‘odio del suono’ – o meglio, a certi suoni molto specifici (spesso ripetitivi). Tuttavia, il concettò è un po’ più complesso di così.
Uno dei problemi quando si descrive la misofonia ai non misofonici, è che il concetto è così semplice che spesso viene frainteso. Poichè i non misofonici spesso identificano la misofonia con il concetto secondo il quale certi suoni possano essere fastidiosi – come il suono (click) di una penna a scatto o quello della masticazione di qualcuno che mangia con la bocca aperta – pensano, di “avercela”. Di solito (nonostante le migliori intenzioni) non lo sono.

Ma la misofonia non è essere infastiditi, o anche molto contrariati, da certi suoni. La misofonia significa avere una risposta fisiologica a questi suoni. Il modo migliore per descrivere ciò, è che cercare di spiegare che questi suoni di innesco suscitano una risposta detta di ‘lotta o fuga’.
Così, quando un misofonico sente qualcuno mangiare rumorosamente e schioccare le labbra, spesso possono provare quanto segue:

• Sentirsi in preda al panico e / o infuriati
• Sentire il cuore palpitare
• Avvertire che tutto si “blocchi”
• Immaginare scenari violenti nella propria testa

Il suono che più spesso viene utilizzato come esempio quando la gente cerca di descrivere la misofonia è quello della masticazione, semplicemente perché è un suono di innesco estremamente forte per la maggior parte di noi. Tuttavia, poiché la maggior parte delle persone trovano che il mangiare rumorosamente sia maleducato, poco attraente, e anche irritante, credono di capire cosa sia la misofonia. Pensano:

“Ognuno trova quei suoni fastidiosi, magari li tolleri giusto una tacca in meno degli altri e giustamente hai una reazione più estrema”.

Purtroppo, non è questo il caso e questo equivoco può ostacolare la comprensione della gente della condizione e ciò che un misofonico davvero prova. Così come un misofonico, tu non puoi selezionare e scegliere i suoni di innesco, o l’intensità della reazione. Quando accade un episodio, sovrascrive ogni singolo pensiero. La vita, in quel momento, è insopportabile. Il malato deve allontanare dalla situazione o parlare con la persona che fa il suono e chiederle di smettere.
In molti preferiscono attuare la prima difesa perché, dopo 2 decenni di convivenza con la misofonia , hanno capito che non è colpa di un’altra persona. Quando il rumore si ferma e / o ci si sposta lontano dal rumore, la frequenza cardiaca comincia a tornare alla normalità e si può iniziare a tornare a quello che stava facendo. Molti misofonici restano ancora un pò alterati dopo l’episodio scatenante e cercano di razionalizzare tutto nella propria mente per calmarsi del tutto.

Il problema è quando si vive effettivamente questo momento, la testa del misofonico sta urlando:

“Oh mio Dio, perchè quel casinista fa quel suono? Come osa! Non sa quanto sia incredibilmente maleducato e incredibilmente insostenibile? L’odio, l’odio, l’odio “.

Nella sua mente potrebbe crearsi uno scenario, una specie di gioco di ruolo, dove raggiunge la persona che sta facendo il suono scatenante e lo strangola fino a quando l’altro non si blocca… oppure gli lancia le posate attraverso la stanza … oppure lo intima a squarciagola di ucciderlo.
Ora, ovviamente, queste sarebbero reazioni del tutto scandalose e inaccettabili se le tirassimo fuori. Apparentemente una piccola percentuale di persone con un alto grado di misofonia lo hanno fatto, ma questi sono casi eccezionali. Il più delle volte il misofonico soffre in silenzio e cerca di allontanarsi dalla situazione o di tenere lontano i suoni di innesco (ad esempio, con le cuffie). I misofonici sono persone razionali e sanno che il disturbo è responsabile del dolore, e non la persona che produce il suono.

Uno scherzo della misofonia è che gli episodi possono essere più intensi se la persona che fa il suono è qualcuno che si ama o che è più vicina, come un partner, un familiare o un amico. Ovviamente questo può rendere infernale la vita (si pensi alle cene in famiglia, o alle interazioni sul posto di lavoro). Nell’articolo originale, viene fatto notare come questo aspetto del disturbo abbia un rivestimento d’argento. In che senso? Ebbene, perchè la mente razionale del misofonico conosce il valore di questa persona e l’amore che questa prova per lui, e quanto dunque possa aiutare ad aggiungere un altro punto di vista parallelo, durante, o subito dopo, un episodio. Così può dire a se stesso (in testa ovviamente):

“Questa persona non mi causa danno … non sa che quel che fa mi fa star male … questa persona è una alla quale tengo veramente … il problema è la misofonia, lei”.

Questo non ferma il dolore, ma può in qualche modo aiutare a razionalizzare e trattare il dolore in modo meno distruttivo.

FONTE DELLE INFORMAZIONI:
Allergic to Sound

FONTE DELL’IMMAGINE:
Allergic to Sound


di Monia De Tommaso

Come aiutare il tuo partner con misofonia senza essere misofonico

Monia De Tommaso Lascia un commento
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Ammettiamolo, la misofonia non è una condizione amichevole.
Immaginate se state mangiando, pensando ai fatti vostri, e qualcuno vi si para davanti, vi punta un dito in faccia e grida: “Ugh! Che diavolo stai facendo!? Sei disgustoso. Sembi un maiale mentre mangia sbobba da una mangiatoia”.

Ora immaginate che questa persona fosse il vostro partner. Non sarebbe molto bello, vero?
In realtà sarebbe irragionevole, irrazionale, offensivo. Maleducato.
Mentre solitamente chi soffre di misofonia è in grado di controllare se stesso (e di astenersi da maltrattamenti verbali o fisici di sconosciuti e persone care mentre stanno mangiando) spesso sperimenta un’ondata di emozione che lo fa sentire come se voglia comportarsi in modo aggressivo.

Il problema è che questo spesso può fuoriuscire in altri modi più sottili, mentre il misofonico sta vivendo un ‘episodio’. I suoi amici e familiari possono pensare che si comporti occasionalmente in modo un po’ strano e scontroso. Che i suoi sguardi pieni di rabbia a tavola o i commenti pungenti siano il frutto di sbalzi d’umore. La realtà è che non lo sono e che il misofonico sta soffrendo di una condizione molto specifica e strana. Quando si vive con qualcuno crediamo che sia molto meglio far sapere a chi ci circonda di avere questa condizione che lascar pensare di essere strano o, come direbbero alcuni, “uno psicopatico totale”.

Dunque ecco 6 cose da tenere a mente quando si parla della propria misofonia al partner o ad una persona cara:

1. È necessario dare loro tempo. Inizialmente loro potrebbero non capire. Anche se sono assolutamente affettuosi e vi dicono di capirvi, inizialmente potrebbero pensare su di voi che abbiate il Disturbo Ossessivo Compulsivo (OCD). Ricordate, il più a lungo possibile che, come molti di coloro che ne soffrono, non sanno nemmeno che questa condizione abbia un nome. Dare loro il tempo di capire questa condizione.

2. Informateli. Fate scoprire loro un qualcosa su questa malattia. Probabilmente vi sentirete come si desiderasse aprire le porte e far loro sapere tutto in pochi secondi … per descrivere il dolore che provate quando sentite qualcuno che morde un cucchiaio a 30 metri di distanza … o il sangue che vi ribolle nelle vene per l’ira che provate quando qualcuno respira irregolarmente vicino a voi. Ma fate un passo indietro. Questo potrebbe essere molto strano e un po’ opprimente anche per loro. Indirizzateli su siti utili dove possono leggere qualcosa su questo argomento. Fate in modo dunque che siano loro ad avvicinarvisi con le domande.

3. Assicuratevi che non sparlino di questo a tutti quelli che incontrano. Sì, non è bello avere segreti – naturalmente vogliamo informare le persone sulla misofonia – ma non aiuta neanche dire a tutto il mondo che avete questa strana ‘cosa’ sui suoni della masticazione/certi rumori. Come mai? Perché sarà ciò di cui tutta la gente parlerà. Gli amici vorranno rendersene conto personalmente mangiando intorno a voi. Sopra di tutto, potrebbe essere usata una comicità disperata per testare questa vostra condizione. Rispettate questo punto prima di ritrovarvi la mamma del vostro migliore amico o un parente a mangiare (in un modo che ritiene ilare) qualcosa a 3 mm dalla vostra faccia.

4. Fate loro sapere che sei tu, non loro. Questo suona davvero cattivo, ma è assolutamente vero. Mettete bene in chiaro che siete a conoscenza che voi siete quello con il problema, non loro. Siete consapevoli che è irrazionale e si sa che quando fanno un rumore, non lo fanno per ferirvi o urtarvi. Questo è veramente importante, perché alla fine dovranno ricordarlo in alcuni tempi bui. È necessario far loro sapere che, nonostante i vostri episodi alla dott. Jekyll e mr. Hyde, li amate e siete dalla loro parte.

5. Cercate di riderci su. Questa è una condizione grave, ma il modo migliore per smorzare le conseguenze di eventuali episodi imbarazzanti è quello di riderci sopra. Ammettiamolo, è abbastanza ridicolo. Non possiamo nemmeno mangiare la minestra con le nostre madri senza chiederci se lei è una creatura aliena venuta dallo spazio per schiacciare la nostra sanità mentale. Le risate rendoono tutto migliore, anche più del sesso.

6. Non dite loro quando avete un episodio. Questo è difficile. Normalmente, se vi sentite a disagio o offeso o arrabbiato è meglio dirlo a qualcuno. Ma se si soffre di misofonia è poco gentile sottolineare che i suoni che stanno facendo coloro che vi circondano vi stanno interessando. Tutto ciò che fareste è farli sentire a disagio e nervosi intorno a voi. Ricordate che moltissime persone non hanno questo problema – non dobbiamo convincere tutti di smettere di grattarsi o masticare. È molto meglio cercare di trovare meccanismi di adattamento per aiutare ad affrontare il problema, piuttosto che affidare la responsabilità a tutto il resto del mondo.

Speriamo che abbiate trovato utili questi suggerimenti. Non esitate a aggiungere i vostri pensieri / suggerimenti / idee / commenti qui sotto, ci piacerebbe sentirli da voi.

FONTE DELLE INFORMAZIONI:
Allergic to Sound

FONTE DELLE IMMAGINI:
Allergic to Sound

di Monia De Tommaso

Il trattamento per bambini del dott. Tom Dozier

Monia De Tommaso Lascia un commento
misofonia-bambini

In una sezione del suo sito (troverete la fonte in basso a questo articolo), abbiamo trovato la parte conclusiva della sua ricerca della misofonia nei bambini e del suggerimento di trattamento. Vi riportiamo quanto abbiamo trovato in lingua italiana.

“Il primo passo per aiutare il vostro bambino è quello di ridurre l’esposizione ai fattori scatenanti. Il vostro bambino ha bisogno di essere libero di lasciare una situazione scatenante. Esposizioni durevoli ai fattori scatenanti (per esempio, restare dove ci sono i suoni scatenanti) aumentano la forza della reazione riflessa innescata e provoca lo sviluppo di nuove sensibilità. Si prega di non farli sopportare al bambino.
Il rumore nella camera aiuta a ridurre la chiarezza del suono scatenante e la gravità della reazione riflessa. Aggiungete il rumore di macchine o ventole nella vostra casa; riproducete dei suoni naturali, come se viveste vicino ad una cascata (e qui noi di Misofonia.com vi invitiamo ad osservare: il concetto dei suoni naturali per rilassarsi non vi ricorda i precetti di Matsumoto? Non sottovalutatelo). Questo è uno dei modi più semplici e veloci per ridurre la gravità della reazione misofonica. Il vostro bambino può anche indossare cuffie con rumore bianco, o suoni di pioggia (date un’occhiata all’articolo sui Rumori colorati) da un iPod. Cuffie aperte con auricolari sono preferibili, come ad esempio le cuffie Sony Sport. Con il volume impostato correttamente, il vostro bambino può sentire le conversazioni e ridurre notevolmente (ma non eliminare) la reazione ai suoni scatenanti. Il trattamento fornito da un audiologo utilizza un generatore del suono dietro l’orecchio. Questi sono grandi per mascherare i suoni scatenanti e sono praticamente invisibili. Questo metodo aiuterà il bambino a gestire la misofonia, ma in genere a non eliminare il fattore scatenante che viene reso semplicemente sopportabile. Soprattutto con i bambini di Tipo 2, i problemi comportamentali devono essere risolti indipendentemente dalla misofonia. Aiutare i genitori con i bambini difficili è il mio campo di carriera primario. Baso il mio lavoro con i genitori sulla scienza del comportamento umano, che è estremamente potente nell’incoraggiare e ottenere il comportamento desiderato, ridurre i comportamenti problematici, rafforzare le relazioni, e aumentare i tratti caratteriali positivi. Con 5-10 sessioni di coaching per genitori mi potete aiutare ad aiutare il vostro bambino (e fornisco una garanzia di rimborso)”.

Cari lettori, con questo articolo non vogliamo fare pubblicità al dott. Dozier ma vogliamo considerare quanto ha scritto come un punto di riflessione per aiutare il proprio bambino misofonico al quale bisogna essere vicini.

FONTE DELLE INFORMAZIONI:
Misophoniatreatment

FONTE DELL’IMMAGINE:
NanoPressDonna, sanihelp.it

di Monia De Tommaso

Il parente di un misofonico: “Perchè non pensano a noi?”

Monia De Tommaso Lascia un commento
misofonia-e-parenti-e-amici-di-misofonici

In questo sito la misofonia non verrà esaminata solo dal punto di vista di chi ha questo disturbo, ma anche dal punto di vista di chi vive insieme ad un misofonico. Cosa prova? Come vive la sofferenza del misofonico? Per avere un quadro più completo di ciò che significa “misofonia”, riportiamo questa testimonianza.

“Mia sorella sembra avere la misofonia. Devo dire che, qualunque sia il suo livello di disagio, nel corso degli anni lei ci ha fatto sentire tristi. L’imitazione, i commenti sprezzanti, le occhiatacce, il disprezzo … non posso nemmeno dire il dolore che ha causato ai miei genitori, a mia nonna e a me negli ultimi 35 anni o giù di lì.

misofonia-e-parenti-e-amici-di-misofonici (2)Ora ha iniziato a criticare mia figlia, di 10 anni, quando mastica con la bocca aperta o quando le capita di far toccare la posata i suoi denti mentre mangia. Beh, ho una notizia per lei: la bocca del bambino non è abbastanza grande per evitare l’utensile a volte tocca i suoi denti! E io non le permetto di criticare la mia bambina e farla sentire in colpa per come mangia e per il modo in cui l’ho cresciuta.

Le persone a cui è stata diagnosticata la misofonia parlano tutte di come i pasti fossero un’agonia per loro. Beh, ho una notizia per loro: l’agonia era anche per la famiglia. Non hanno idea di cosa vuol dire cercare di non fare rumore e ancora ricevere occhiatacce da tua sorella che imita i suoni che produci mentre mangi, esasperandoli. Stamattina ho letteralmente camminare in punta di piedi mentre le passavo accanto perché non commentasse il mio “passo pesante”, che nessun altro ha mai percepito come anomalo.

Oh, ma loro hanno una diagnosi medica. Il loro problema è reale. Non possiamo dare a loro la colpa. Sigh. E noi altri? Che dire dell’infelicità che ci hanno causato? Nessuno sembra parlarne più di tanto. E la maggior parte di loro sembra ancora a nutrire la convinzione che i suoni emessi dai propri cari siano anormali. Beh, non lo sono.

Il problema è nel loro sistema nervoso o qualunque cosa esso sia. Una cosa è chiedere aiuto e dire che non si possono controllare le reazioni viscerali che i misofonici hanno da questi suoni – ma misofonia-e-parenti-e-amici-di-misofonici (3)andare avanti suggerendo che i cari devono sentirsi in colpa per come mangiano o respirano normalmente … questo è solo sbagliato. Anche per la donna che voleva tagliare con l’accetta la testa del marito ogni volta che tossiva – beh, ho avuto una tosse persistente per molti anni. La odio e cerco di lasciare la stanza quando ho un attacco di tosse. Vado dormire sul divano piuttosto che mantenere sveglio mio marito. Quando si ha da tossire, non si può fermare. Ho provato. Molte, molte volte. Ho provato ogni farmaco ma fino ad ora niente ha funzionato a lungo termine. Il dottore non sa quale la causa. Ehi, forse è una reazione a lungo termine alla maleducazione di mia sorella! No. Nessuno ci crederebbe mai.
Le persone con la malattia hanno almeno il conforto di sapere che 99 volte su 100, i loro cari non li fanno loro del male intenzionalmente. Ma i commenti e forme simili – questo è intenzionale non importa come la si guarda”.

Il punto di vista di questo contributo è importante come tutti gli altri, non serve dirlo. Ma, per lo stesso motivo, riceviamo numerosi feedback delle persone care che fanno “del male ai loro familiari intenzionalmente”. Inoltre, sotto forte pressione psicologica, l’imitazione a cui fanno ricorso i misofonici molto spesso viene percepita più come una scelta che come una necessità di vita o di morte.misofonia-e-parenti-e-amici-di-misofonici (4)

Tuttavia, il contributo di questa testimonianza sottolinea che vivere con la misofonia può far sentire le persone oppresse tanto come quelle che hanno la misofonia. Per noi è importante ricordarlo e tenere a mente che alcune persone devono sopportare entrambi.

E’ anche importante capire che alla misofonia attualmente non c’è alcuna cura. Ci sono alcune terapie che danno ad alcuni pazienti del sollievo limitato. Ci rendiamo conto che potrebbero volerci anni prima che venga scoperta una cura o una terapia efficace. Tuttavia, nel frattempo, dobbiamo mettere tutto il nostro impegno nel comprendere meglio e sviluppare la nostra cpacità di lottare contro questo problema più che possiamo.

Se non è stato già fatto, vi invitiamo a leggere la nostra sezione su come trattare la misofonia e quella sulle esperienze personali che abbiamo trovato in siti stranieri sulla misofonia. Questi possono contribuire a dare una migliore comprensione delle problematiche.

Se c’è qualcosa che si pensa abbiamo trascurato di trattare e argomentare, non esitate a farcelo sapere. Le vostre opinioni in merito saranno molto apprezzate. In tal caso scriveteci su misofonia.italia@gmail.com.

Grazie per aver dedicato del tempo a leggere questa pagina, e per essere lì per la vostra persona cara.

FONTE DELLE INFORMAZIONI:
Misophonia Uk

FONTI DELLE IMMAGINI:
greenMe, blog.chatta.it, eldorado, necesitodetodos

di Monia De Tommaso

Racconto sincero della sorella di un misofonico

Monia De Tommaso Lascia un commento
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Cari lettori, non scoraggiatevi ma lottiamo per trovare una soluzione!
Chiunque voglia raccontare la propria esperienza (anche in anonimato) può contattarci. La vostra testimonianza è importante!

La misofonia è un disturbo che sicuramente fa soffrire molto tutti coloro che ne soffrono. Oggi vogliamo riportare la testimonianza della sorella di un misofonico, affinchè si possa analizzare questo sindrome anche da un altro punto di vista, quello di chi è vicino a chi ne soffre.

“Mio fratello sta vivendo dolore e agonia da molto tempo, credo da più di 10 anni. Aveva circa 13 anni, forse prima, quando ha iniziato a criticarci per il nostro respiro. Non potevo fare un respiro senza ricevere occhiatacce da lui, e ricordo di aver pensato: “Cosa ?? STO SOLO RESPIRANDO!”. Ero arrabbiata con lui per essere stato così furioso con me. Cosa avrei dovuto fare? Smettere di respirare? Non riuscivo a respirare senza sentire crescere la rabbia dentro di me a causa della sua reazione al mio respiro.
Mi raggelava col suo sguardo come se avessi commesso qualche crimine inaudito, e per il quale dovevo essere punita. Nel tempo, lo stesso è accaduto con i miei genitori, in particolare con nostra mamma, se facevamo qualche rumore che non gli piaceva. Stava peggiorando e risentiti ce l’avevamo tutti con lui.
Ben presto, mio fratello ha iniziato a diventare violento e, ad un certo punto, durante la sua prima adolescenza, sono abbastanza sicura che spingeva mia madre lontano di modo da poter correre in camera sua. Stava diventando violento e nessuno di noi ne capiva il motivo. Ha iniziato a mangiare da solo perchè rendeva a tutti la vita più facile.

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Adesso ha venti anni e, poichè tutti noi stiamo imparando di più su questa condizione, ci comportiamo come meglio possiamo e gli permettiamo di consumare il suo cibo prima di noi, gli facciamo lasciare la camera prima di iniziare a mangiare, ecc. Ci sta lavorando su, so che lui soffre, e spesso ci dice quando lo irritiamo! Di solito lo fa con uno sguardo brutto o battendo i piedi per terra, ma a volte urla.
Dei parenti non capiscono e lo hanno stressato in modo inutile, come ad esempio costringendolo a mangiare con loro. Da allora è stato un dramma familiare. La mia famiglia cammina immediatamente in punta di piedi quando lui è in giro, pianifichiamo i nostri spuntini e pasti, senza la libertà di goderceli e con il timore delle sue ritorsioni. Non sembra un grosso problema (pianificare i pasti e gli spuntini), ma è sorprendentemente. Ogni volta che voglio qualcosa da mangiare, devo verificare dove si trova e se è o non è sicuro.
A volte, quando non è in giro, ci troviamo a consumare furtivamente degli spuntini il più presto possibile; e ciò non va bene per una famiglia che ha legami emotivi con il cibo. Immaginate … una sensazione di ansia e oppressione, e in questo stato girare intorno al cibo; poi sapere di avere un membro della famiglia che dà di matto quando si mangia … e voler mangiare. A volte è un incubo! Mio fratello sarà anche distante da noi quando vogliamo mangiare, però a me fa male saperlo lontanto da noi, nascosto, mentre noi facciamo qualcosa di così naturale. Si perde l’aspetto sociale del pasto.
Ho sentito quello che i malati di misofonia stanno vivendo e mi sento male per questo. Deve essere una cosa orribile da affrontare ogni giorno e avere poco scampo ad eccezione dell’isolamento. Ora che conosco meglio questo disturbo, capisco molto meglio mio fratello, ma ancora non riesco a mandar giù tutte le cose offensive che ha detto e fatto nel corso degli anni. Abbiamo avuto un rapporto piuttosto orribile che solo di recente ha cominciato a migliorare.
Con la comprensione e la conoscenza, noi, come una famiglia (perché questo non è un problema individuale) stiamo cercando di far fronte a questo problema e di trascorrere del tempo insieme nel modo più costruttivo possibile. È dura. Ma, poichè abbiamo sviluppato strategie di difesa con le quali tutti possiamo vivere, ce la faremo. Sono contenta di vedere che non siamo soli”.

Se vi interessa leggere anche altre testimonianze allora cliccate qui.

FONTI DELLE INFORMAZIONI:
Misophonia UK

FONTI DELLE IMMAGINI:
RinascitaSociale, intoscana.it

di Monia De Tommaso

Come i bambini sviluppano la misofonia

Monia De Tommaso 1 Commento
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Nota: Ciò che seguirà è la testimonianza del dott. Dozier fondatasi sulle ricerche realizzate su numero di pazienti adulti con misofonia, di bambini misofonici con i quali ha lavorato e i commenti dei genitori. La misofonia si sviluppa attraverso un processo di esperienza chiamata ”condizionata” o “di condizionamento”. Si tratta di un processo in cui sviluppiamo (acquisiamo) un’azione di riflesso nei confronti di alcuni stimoli prevedibili/ripetitivi. È un processo umano automatico, e non possiamo “permettere” a un bambino di farlo o non farlo. Il processo consiste nell’accostare uno stimolo e una condizione emotiva / fisica. Lo stimolo può essere qualsiasi suono ripetuto; i più comuni sono i suoni prodotti durante la masticazione, ma potrebbe anche essere un suono di respirazione, voci soffocate attraverso i muri, dattilografici, alcuni suoni consonantici delle parole (come “s”), o qualsiasi altro suono.

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In un articolo sul trattamento della misofonia e altre condizioni di udito, il dottor Pawel e Margaret Jastreboff hanno scritto che le reazioni misofoniche, “sono regolate da principi di riflessi condizionati, con la parte inconscia del cervello giocando un ruolo significativo”. Riporto questo concetto per rendere l’idea di come la misofonia si sviluppi attraverso l’esperienza, e non è qualcosa che accade solo a causa di un difetto cerebrale o condizione genetica.

Due tipi di bambini in cui si è sviluppata la Misofonia
Ho trovato che generalmente ci sono due tipi di bambini che sviluppano la misofonia.

Bambini di “Tipo 1”: In primo luogo, c’è il bambino accondiscendente e sensibile. Questo bambino è cooperativo, premuroso, ed emotivamente in sintonia con i sentimenti degli altri. Benchè questo tipo di bambino non esterni uno stato emotivo agitato, quando la mamma o il papà sono arrabbiati, sono sconvolti. Un paziente adulto mi ha raccontato la sua storia di come ha sviluppato il sua prima sensibilità misofonica. Lei (il paziente era una donna) era sensibile agli stati d’animo di suo padre, e ricorda di quando suo fratello lo baciava quando lui mangiava. A tavola, suo padre lo rimproverava per i baci (il cui suono che sarebbe alla base della sua angoscia), tuttavia, dopo pochi minuti, il ragazzo riprendeva nuovamente. Per lei quel suono risultava doloroso perché sapeva che a suo padre non piaceva. Così, in un secondo momento, quando era calma (come a colazione) e il padre non era lì, sentì il suono del bacio e il riflesso misofonico creò la condizione di disagio provata a tavola durante il pranzo. Dopo che il bambino sviluppa la Misofonia, può diventare molto esigente per quanto riguarda la sensibilità acquisita e ha esplosioni emotive. Questa è una caratteristica propria della misofonia;  ciò non fa di lui un bambino di “Tipo 2”.

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Bambini di “Tipo 2”: il secondo tipo di bambino che sviluppa la misofonia è determinato, irascibile, e ha un forte senso di onestà (anche se probabilmente non corretta). Questo bambino crea il suo proprio mondo di sofferenza. Può lamentarsi sull’ora di andare a letto, quando deve lasciare gli amici, di dover spegnere il videogioco, o non arrivare a fare qualcosa. Questo bambino avrà spesso un conflitto con un genitore o un fratello. Una bambina di 10 anni con cui ho lavorato, ha sviluppato la sua misofonia udendo il fratello minore mangiare a tavola qualcosa di croccante. Avevano una battaglia in corso sullo “smetterla di fissarsi”. Lei avrebbe voluto arrabbiarsi e urlare mentre lui discuteva e sgranocchiava, sgranocchiava, sgranocchiava (mangiando a bocca aperta perché aveva il naso intasato). Dopo lo sviluppo del riflesso incondizionato, quando lei lo sentiva sgranocchiare il suo cibo, il suo cervello innescava automaticamente lo stato di disagio che aveva provato quando aveva litigato con lui a tavola. In un gruppo di Facebook, ho posto la seguente domanda:

“Ho osservato che i bambini con misofonia rientrano generalmente in 2 classi: n°1. Ben educati, quasi bambini ideali. Molto coscienziosi e cooperativi, apparentemente stabili emotivamente. n°2. Bambini volitivi, che si arrabbiano facilmente, e fanno forti richieste emotive per quello che vogliono. Potete dirmi se il vostro bambino si adatta alla prima, seconda, o altre (e per favore specificate) categorie?”

Ho ottenuto 36 risposte: 21 per il 1° tipo; 13 per il 2° e 2 per entrambi. Penso che questo sia abbastanza coerente con la mia osservazione generale.

Sviluppare la prima sensibilità misofonica

La ragione per cui questi due tipi di ragazzi sviluppano la misofonia è perché vivono entrambi un’esperienza di stress emotivo. I bambini di Tipo 1 possono avere difficoltà ad essere sensibili ai sentimenti degli altri. La mia ipotesi è che i bambini con ansia o disturbo ossessivo-compulsivo appartengano al primo gruppo, e queste condizioni genetiche creano anche difficoltà che potrebbero portare alla misofonia. I bambini di Tipo 2, invece, creano la propria sofferenza e il proprio sconvolgimento emotivo. In entrambi i casi, è l’unione di uno stato di necessità e un suono, soprattutto quando il suono è ripetuto, a giocare un ruolo nella sofferenza dell’individuo.

La misofonia è causata dalla genetica o dal fattore ambientale (esperienza)?

La risposta è “entrambi”. La genetica gioca un ruolo importante nel plasmare il carattere di un bambino di Tipo 1 o di Tipo 2; tuttavia l’esperienza in casa gioca un ruolo fondamentale. Alcuni bambini sono estremamente tranquilli: questo ha sia una componente genetica che una componente legata all’esperienza. Per questo tipo di ragazzi sembra molto improbabile lo sviluppo della misofonia. Quindi non dovremmo dire che la misofonia è causata dalla genetica o dall’ambiente circostante, ci vogliono entrambe le cose. Quello che possiamo dire è che la misofonia non è semplicemente una condizione genetica, ciò che si accende come un interruttore ad una certa età.

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Che cosa può fare un genitore?

Questa è una situazione difficile per i genitori. Alcuni (o voi) possono dire che il vostro bambino si comporta come un ragazzino viziato.
Sembra che il vostro bambino debba essere in grado di ignorare il suono, ma non è così! Forse pensate che il vostro bambino voglia solo attirare l’attenzione o avere il controllo sulla famiglia. Tuttavia la misofonia è una malattia unica, dove un suono comune fa sì che il bambino provi una grande angoscia. Non è una scelta del vostro bambino quella di essere disturbato dal suono; essere angosciato dal suono è un’azione riflessa involontaria.
Se lasciate che la misofonia faccia il suo corso naturale, vi dovrete aspettare un progressivo peggioramento nel tempo. Si svilupperanno altre sensibilità ai suoni, anche sensibilità di tipo visivo, molto spesso sviluppatesi a scuola o con gli amici. E una volta che questo accade, la misofonia può avere un grande impatto negativo sulla vita di vostro figlio.
Ci sono opzioni di trattamento. Alcune sono costose, altre sono difficili da eseguire. Nessun trattamento funziona per ogni bambino ma ci sono cose molto importanti che si possono fare per aiutare il vostro bambino con questa condizione. Ci sono cose che possono ridurre le reazioni nervose e ci sono trattamenti che hanno aiutato gli altri. Quindi, fate quello che si può il prima possibile.

Aiuto per il vostro bambino misofonico

Il primo passo per aiutare il vostro bambino è quello di ridurre l’esposizione ai fattori scatenanti. Il vostro bambino ha bisogno di essere libero di allontanarsi da una situazione di innesco. Esposizioni durevoli ai fattori scatenanti (per esempio, restare dove ci sono i suoni scatenanti) aumentano la forza della reazione riflessa innescata e provocano lo sviluppo di nuove sensibilità. Si prega di non far sopportare al bambino i fattori di innesco.
Il rumore nella camera aiuta a ridurre la chiarezza del suono scatenante e la gravità della reazione riflessa. Aggiungete il rumore di macchine o ventole nella vostra casa; riproducete dei suoni naturali, come se viveste vicino ad una cascata. Questo è uno dei modi più semplici e veloci per ridurre la gravità della reazione misofonica. Il vostro bambino può anche indossare cuffie con rumore bianco (o suoni della pioggia). Cuffie aperte con auricolari sono preferibili, come ad esempio le cuffie Sony Sport. Con il volume impostato correttamente, il vostro bambino può sentire le conversazioni e ridurre notevolmente (ma non eliminare) la reazione ai suoni scatenanti. Il trattamento fornito da un audiologo utilizza un generatore del suono dietro l’orecchio. Questi sono grandi per mascherare i suoni scatenanti e sono praticamente invisibili. Questo metodo aiuterà il bambino a gestire la misofonia, ma in genere non ad eliminare il fattore scatenante che viene reso semplicemente sopportabile.
Soprattutto con i bambini di Tipo 2, i problemi comportamentali devono essere risolti indipendentemente dalla misofonia. In tal caso potrebbe essere di grande aiuto che i genitori facciano degli incontri con uno specialista nelle scienze del comportamento umano, estremamente potente nell’incoraggiare e ottenere il comportamento desiderato, ridurre i comportamenti problematici, rafforzare le relazioni, e aumentare i tratti caratteriali positivi.

FONTE DELLE INFORMAZIONI:
misophoniatreatment

FONTE DELLE IMMAGINI:
Alkemica, Progetto Policoro Forlì

di Monia De Tommaso

Piccoli accorgimenti per alleviare le sofferenze di un misofonico

Monia De Tommaso Lascia un commento
aiutare-i-misofonici

Abbiamo dato uno sguardo generale ai sintomi che possono provare i soggetti misofonici. In questo articolo invece metteremo in luce dei piccoli accorgimenti che potrebbero rendere molto più sopportabile al misofonico l’ambiente circostante.

Innanzi tutto bisogna ricordare che le persone con misofonia possono essere riluttanti a condividere i loro sintomi e le loro sensibilità con gli altri; potrebbero entrare in conflitto con se stesse in quanto se da un lato vorrebbero confidare alle persone vicine di avere questa sensibilità sonora, dall’altro temono di essere incomprese, fraintese, o considerate in qualche modo malate.

Tuttavia, non rivelando di avere questa intolleranza ai suoni, vi è il rischio di ferire persone e avere numerosi malintesi circa il proprio comportamento. Molti soggetti con misofonia non sanno neanche che ci sono altre persone che hanno lo stesso problema e quando lo scoprono molto spesso risultano sopresi di non essere soli.

Ebbene cari misofonici, non siete soli!!

Secondo diversi studi si è scoperto che circa il 60 % della popolazione totale soffre di misofonia in diverse forme e intensità.
La buona notizia è che aiutare una persona con misofonia é difficile ma non impossibile. Per esempio, si può contribuire a cambiare l’ambiente o a ridurre l’incidenza dei suoni scatenanti. Inoltre, il supporto e la comprensione di amici, familiari, colleghi e altri possono fare una grande differenza per aiutare a gestire i sintomi.
Innanzi tutto gli amici e la famiglia del soggetto in questione dovranno essere informati su cosa sia la misofonia e sui suoi effetti su una persona con questo disturbo. Il loro supporto diventa fondamentale. Purtroppo alcune persone insensibili possono essere noncuranti del disturbo e delle sofferenze da lui causate e divertendosi a prendere in giro i soggetti misofonici produrre volutamente rumori offensivi.

aiuto-misofoniciAd una persona con misofonia può esser detto anche di “non farne un dramma”, “smettere di essere così difficile,” o “crescere”. Ovviamente, queste reazioni non aiutano ma al contrario aumentano lo stress della persona misofonica.
Il suggerimento che possiamo dare è quello di non ignorare o sottovalutare le richieste di aiuto del soggetto che manifesta disagio davanti a determinati suoni perché potrebbe trattarsi di misofonia, una sensibilità ai suoni che non va assolutamente sottovalutata. Perché? Perché udendo determinati suoni, il misofonico non solo prova disagio, ma anche rabbia, paura, panico, terrore o ansia. Secondo diversi studi, nella persona misofonica il cervello non elabora correttamente l’informazione del suono e così i suoni normali si percepiscono con una maggiore intensità e sono elaborati come suoni di pericolo, piuttosto che come rumori innocui.
Le parole d’ordine quindi sono “sopportare” e “supportare”.

FONTE DELLE INFORMAZIONI:
Saludterapia, Misophonia

FONTI DELLE IMMAGINI:
MBAintheUSA, cambiaCopertina.it

di Monia De Tommaso