Opzioni di trattamento: il punto di vista del padre di un paziente

papà-di-ragazzina-misofonica-testimonianza-sulle-opzioni-di-trattamento

Ciò che seguirà è stato pubblicato su un gruppo di Misophonia.com dal padre di una persona misofonica. Sul sito originale, la testimonianza è stata pubblicata con il suo permesso ed è riferito che è possibile riportarla altrove purché si rimuova il suo nome.

Re: aiuto per la mia dodicenne
Ven 17 Gen 2014 10:59 (PST). Inviato da: xxxxx

Purtroppo, non credo che ci sia qualcosa là fuori con un’appurata alta probabilità di efficacia. Ci sono diverse persone che cercano una risposta risolutiva dalla cura di neurofeedback (NFB). I risultati hanno spaziato da alcuna reazione a quasi il 100% dell’eliminazione dei sintomi. Il NFB è difficile da valutare perché non è una tecnica particolarmente assodata e i risultati che si ottengono probabilmente dipendono molto dal medico. Inoltre, coloro che hanno segnalato il successo hanno fatto un sacco di sessioni (più di 80), mentre un tipico regime di trattamento NFB per altre malattie potrebbe essere di sole 20-40 sedute.

Se questi pazienti sono poi seguiti da un professionista diventa molto costoso. Alcuni medici sono a favore di un trattamento domestico che può rendere le cose molto più economiche. Almeno una persona ha riportato dei benefici utilizzando lo Zengar Neuroptimal, che è un tipo di neurofeedback che non si cura di essere specifico per una patologia ma sostiene di migliorare le prestazioni del cervello in maniera in generale.

Non è evidente a tutti come questo dovrebbe funzionare, e ci sono davvero pochi dati che sostengono la sua efficacia. Non trovo argomenti particolarmente interessanti quelli dell’omeopatia e numerologia, a cui un sacco di persone credono (io ovviamente le considero una sciocchezza). Non ho completamente respinto la possibilità che la formazione del cervello di Zengar possa aiutare, ma con mia figlia ho scelto di optare per la via classica del NFB.
La CBT e terapie simili sono state segnalate da molte persone per essere utili. Esse non eliminano la  misofonia ma possono renderla molto più facile da affrontare.
Penso che molte persone abbiano scoperto che raggiungere un buon rilassamento muscolare aiuti molto. Almeno un ragazzo si sente come se effettivamente la sua misofonia smetta di essere un problema per lui. Voglio che mia figlia provi questo.

Tom Dozier ha cercato un trattamento di contro-condizionamento e ha riportato un certo successo (ma non universale). Si può lavorare con le persone a distanza. Ha lavorato anche con un chiropratico che ha sviluppato una sorta di trattamento (non credo che si tratti di un approccio chiropratico classico, ma di qualche altra modalità che credo sia un concetto di Medicina Orientale). Su un piccolo campionario di pazienti, hanno riportato un grandioso miglioramento / eliminazione dei sintomi nei soggetti con moderata misofonia, così come c’è stata la mancanza di risposta in qualcuno con una grave misofonia.

Alcune persone hanno riferito di aver avuto benefici da vari farmaci (antidepressivi, farmaci per OCD, etc.), mentre altri non sono stati aiutati. Io credo che nel momento in cui la misofonia è grave o difficile da affrontare, questi farmaci aiutino a stabilizzare la condizione mentale in generale ma non ad agire direttamente sulla misofonia.

Mia figlia prende un SSRI e aiuta molto. L’alcol sembra essere utile per alcuni (tuttavia non abbastanza utile per il trattamento di una condizione).

Altri hanno cercato di modificare la dieta e gli integratori nutrizionali di vari tipi. Non ho davvero sentito abbastanza esempi interessanti da essere motivato a provare questi espedienti con mia figlia.

C’è un protocollo di trattamento di audiologici di base per la misofonia sul quale il dottor Johnson e altri hanno cercato e stanno cercando di raccogliere dati. Penso che questo comporti la consulenza e l’uso dei auricolari generatori di rumore per aiutare a mascherare i suoni scatenanti.

Sono davvero dispiaciuto di non poter puntare con più fiducia su qualsiasi altra cura. Purtroppo ci sono per lo più prove aneddotiche con pochi studi scientifici accurati. Personalmente, cerco di valutare i potenziali trattamenti dal punto di vista scientifico basato sull’evidenza. Non ho intenzione di provare cose che non riesco a immaginare come un meccanismo plausibile su cui lavorare (a meno che non vi siano una marea di persone che riferiscano il loro successo). Il NFB, per me, ha appena attraversato la soglia in quanto vi è un meccanismo plausibile di azione, e la sua efficacia su altre patologie è dimostrata in una quantità a malapena convincente di letteratura scientifica. L’approccio di Tom Dozier al trattamento della misofonia sembra ragionevole e mi piace che lui sia interessato a valutare obiettivamente la sua efficacia.

Buona fortuna.

 

FONTE DELLE INFORMAZIONI:
Misophoniatreatment

FONTE DELL’IMMAGINE:
la rete

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di Monia De Tommaso

I suoni che associo a qualcosa di volgare mi urtano

Cari lettori, non scoraggiatevi ma lottiamo per trovare una soluzione!
Chiunque voglia raccontare la propria esperienza (anche in anonimato) può contattarci. La vostra testimonianza è importante!

Cari lettori oggi pubblichiamo la prima testimonianza rilasciata da una nostra lettrice. Per noi è un vero onore essere la vostra voce e diffondere quanto più possibile le informazioni sulla misofonia. Ringraziamo di vero cuore la gentilezza e disponibilità di questa nostra testimone e ha abbattuto con noi un altro mattone dal muro della disinformazione.

“Mi chiamo Lidia, sono una ragazza di 32 anni e soffro di misofonia da molti anni. Vorrei raccontarvi la mia storia. Non saprei dire il giorno esatto in cui incominciò ma ero molto giovane.
Quando ho scoperto questo sito per me è stata una gioia. Nel senso che pensavo ormai di essere pazza e di essere l’unica al mondo a soffrire in questo modo, invece ho scoperto che la mia malattia ha un nome e che non sono sola, che c’è qualcuno che mi capisce. In oltre ho anche scoperto di essere afflitta da disturbo ossessivo compulsivo e io credo che le due patologie abbiano una certa correlazione.
Il rumore che più odio in assoluto è una specie di schiocco/risucchio che moltissime persone fanno tra labbra e denti. Spesso lo fanno dopo mangiato o anche solo come un tic, vedo che nessuno intorno a me si irrita per questo ma a me manda in bestia. Mi viene da piangere, mi fa contorcere, vorrei andare da quella persona e investirla di insulti o aggredirla, mi da un senso di sporco, rozzo, volgare. Tutti i suoni che associo a qualcosa di volgare mi urtano come il risucchio di bevande o minestre, il masticare troppo forte. Quello di cui sono certa è che tutto ciò è stato causato da mio padre e successivamente mia nonna. Entrambi facevano questo rumore e ho incominciato ad odiarlo per colpa loro. Fatto assurdo perchè io amo moltissimo mio padre ed è un uomo dolcissimo. Ho trovato come scappatoia il soffiare, cioè quando qualcuno fa quel rumore soffio in quella direzione e ciò mi calma un po’, questo è associabile al disturbo ossessivo-compulsivo indubbiamente, in altri casi mi tocca andarmene, tapparmi le orecchie o usare suoni più forti che coprano quello. Tutto ciò mi mette in difficoltà soprattutto quando vado in luoghi affollati, soprattutto al ristorante.
Voglio seguire il vostro sito sperando di riuscire a trovare una soluzione. Grazie per il lavoro che fate”.

Prima di chiudere del tutto questo articolo, vorremmo aggiungere un messaggio che ci ha inviato la nostra lettrice perchè crediamo che sia un bel messaggio di solidarietà e speranza per tutti i misofonici.

“Certo ci terrei molto che la mia testimonianza venisse pubblicata e vi do il mio consenso. Penso che vedere che non siamo soli possa aiutare tutti quelli che hanno questo problema a sentirsi meno isolati e a cercare una soluzione. Grazie mille”.

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FONTE DELL’INFORMAZIONE:
Testimonianza di un lettore misofonico

FONTE DELL’IMMAGINE:
AlhoeBuhalhos

di Monia De Tommaso

Misofonia: tre testimonianze significative

misofonia-trattamento

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Chiunque voglia raccontare la propria esperienza (anche in anonimato) può contattarci. La vostra testimonianza è importante!

misofonia-conflitto-interioreNon voglio stare vicino a mio marito…

“Per molti anni, ho voluto uccidere qualcuno quando le persone intorno a me facevano un sacco di rumore per mangiare, bere, ruttare o annusare. E soprattutto tossire. Mio marito è il peggiore. Vorrei tagliargli la testa con un’accetta quando comincia a tossire! Poi non posso assolutamente sopportare le dita che cliccano pulsanti o il fruscio di giornali, o mia figlia che si sgranchisce le nocche delle dita! Non posso tollerare lo strisciare o il semplice tocco delle posate ai lati del piatto. Mi fa venire voglia di piangere solo a pensarci. Siedo spesso accanto ad una grande finestra e, a causa dei rumori, per la rabbia ci voglio lanciare la mia tazza di tè attraverso. Ho 49 anni e solo recentemente ho sentito parlare della misofonia. Sono sbalordita perché per tutti questi anni ho pensato che stessi diventando patetica e stessi perdendo la testa per qualcosa di stupido. Mi spingerei a dire che, a causa dei rumori che fa mio marito, io non voglio avvicinarmi a lui. Beh, ad ogni modo questa è una parte del disturbo. So che questi rumori mi spingono a provare una rabbia irrazionale e sono davvero sconvolta e vorrei fuggire via. Mi fa impazzire … ”

misofonia-e-parenti-e-amici-di-misofonici (3)Sono così felice di aver trovato questo gruppo!

“Wow, sono così felice di aver trovato questo gruppo! Non sapevo che questo problema avesse un nome, o ancora più importante, che altre persone soffrissero nello stesso modo e nella stessa misura in cui soffro io. So che questo problema fa diventare pazza la mia famiglia. Spesso mi sento davvero meschina quando reagisco alle persone che fanno rumore.
A volte mi sento giustificata, come quando qualcuno sta masticando la chewingum – o peggio, la fa scoppiare – ma spesso potrebbe essere solo qualcuno che sta mangiando tranquillamente o sta raggiungendo la merenda in fondo al sacchetto e producendo pertanto un fruscio. È un po’ inevitabile – anche se potrebbero buttare tutto nell’immondizia!
Il punto è che mi rende infelice l’essere così arrabbiata per queste cose e mi piacerebbe davvero farlo smettere. Non credo di aver sofferto alcun trauma quando ero bambina così non so se sia un problema neurologico piuttosto che psicologico. Mi piacerebbe pensare che sia neurologico, e che ci sia una cura per guarirne. ”

misofonia-testimonianzaMio marito è molto più comprensivo!

“Mi sento come se fossi stata liberata da un grande peso. Ho davvero creduto che fossi pazza, nevrotica, detestabile e incapace di relazioni, fino a ieri, quando ho scoperto questo disturbo su internet. Il mio matrimonio è stato travagliato perché mio marito ha problemi di respirazione legati al passaggio nasale. Ma ora sono stata in grado di dare un nome a questa condizione di sensibilità ai suoni e fargli vedere che ce ne sono altri come me, e ora lui è molto più comprensivo. Ha anche suggerito di mettere una radio nella sala da pranzo!”.

FONTE DELLE INFORMAZIONI:
MisophoniaUK

FONTE DELLE IMMAGINI:
Misofonia.com e la rete 🙂

di Monia De Tommaso

“Essere misofonica è come avere estranei in casa”

Misofonia

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Chiunque voglia raccontare la propria esperienza (anche in anonimato) può contattarci. La vostra testimonianza è importante!

Sono così felice di aver scoperto che vi è in realtà un nome legittimo per quello che sto soffrendo! L’ho letteralmente scoperto ieri, ed è stato così liberatorio.
Ho avuto orribili problemi familiari e probabilmente è in quel periodo che ho iniziato a notare i miei inneschi.
Posso vedere completamente come questa condizione sia emarginante e come per molti anni mi sia considerata come un’estranea in casa mia. Per me è anche molto difficile trovare, e nelle rare volte che lo faccio, mantenere un rapporto con qualcuno. Mi sento davvero sola. Ma per la maggior parte del tempo, conduco una vita abbastanza normale. È solo la mia vita a casa che mi ha sempre ossessionato.

misofonia-esperienza-personaleMio fratello, che è 2 anni più giovane di me, sarebbe andato in giro per la mia scuola, dove sono stata apprezzata e rispettata e avrebbe detto alla gente che ero una persona orribile perché non riuscivo a sopportare il respiro e la masticazione della mia famiglia, e che potevo aggredirli per il semplice fatto di fare queste cose normali. Suona ridicolo, perché lo è. E per via di questo abbiamo fatto dei litigi orribili, e i miei genitori mi dicevano di non farne un dramma e di non prestare attenzione ai rumori. Ho detto loro che SAPEVO che era qualcosa dentro di me, e che non avrei prestato attenzione al rumore se avessi avuto controllo su di esso.
Ma mi trovo ad essere sempre in ASCOLTO per colpa sua (e le cose visive recentemente hanno anche iniziato a darmi fastidio come per esempio le gomme da masticare … solo la vista del movimento della mandibola mi disgusta … anche il sol pensiero).
La parte peggiore è quando i miei amici lo fanno. La gente lo ha descritto perfettamente come la reazione di lotta o fuga. Naturalmente amo i miei amici, ma ne ho uno che mastica le chewingum così forte … in modo antipatico, e non posso stargli intorno perché mi fa arrabbiare. Odio tutto questo. E non molti dei miei amici conoscono l’entità di questo problema. Sanno che non mi piacciono quei suoni, ma tutti in qualche modo mi infastidiscono. Lo odio così tanto. Ho sempre provato questa sensazione opprimente per cui devo uscire da una situazione oppure esplodo. Ho solo 19 anni, ma dopo aver letto tutte queste esperienze personali, sembra che i fattori scatenanti crescano in numero e gravità. Ho tanta paura di questo. Io non voglio essere isolata per tutta la vita. Come ho detto prima, sono così felice di non essere sola o pazza, ma è spaventoso. Sono anche terrorizzata all’idea di non essere in grado d’avere un giorno una famiglia. Non posso sopportare l’idea di non essere in grado di sopportare di essere intorno ai miei figli, se ne avrò.misofonia-disagio

Quando ieri ho scoperto la misofonia, ho chiamato mio padre. Ad essere onesti, mi aspettavo che lui lo negasse, che mi dicesse che stavo solo cercando di giustificare il mio comportamento, ma lui mi ha veramente creduto. Tuttavia pensa ancora che io possa controllare questo disturbo. È come se mi chiedesse: bene, che cosa hai intenzione di fare adesso? Anche se so che non esiste una vera cura. A volte, prima che lui sapesse questo, mangiava veramente rumorosamente di proposito in situazioni in cui sapeva che non potevo scappare. Questo ha creato una profonda spaccatura tra di noi. Non sapeva che fosse un disturbo, ma nella parte più profonda della mia mente, penso di averlo sempre saputo. E odio che ci voglia questo problema per capirlo. A volte mi sembra addirittura ridicolo. Ma i racconti degli altri hanno fatto centro.

Una cosa molto confortante è che mio cugino ha la stessa cosa. Ma penso che il mio caso sia un po’ più grave. I suoi principali fattori scatenanti sono la respirazione e l’oscillazione dei piedi. I miei invece sono rumori provenienti dalla bocca, e, da quando di recente vivo con una compagna di stanza al college, i tasti del computer.
Mi rende così pazza … posso anche sentire questi rumori con la mia musica a tutto volume. E lei è al computer per tutto il tempo, perché si rifiuta di fare amicizia o lasciare la stanza. Posso sentire quei tasti proprio in questo momento.
Volete sapere una cosa assurda? La mia specializzazione è nei disturbi della comunicazione. Ho intenzione di essere una logopedista, e mi piace, ma l’altra professione che stavo considerando è l’audiologia. Si occupa dei disturbi dell’udito, ma non ho visto abbastanza su quello che potrebbe fare sulla misofonia. Non so nemmeno se questo è un disturbo dell’udito … non è una questione di se possiamo sentire o no; è una questione di odiare ciò che si sente. Ma non è questo il punto. Penso solo che sia folle che io sia in questo campo e la gente su questo sito continui a dire di voler visitare un audiologo. Qualunque cosa accada in futuro con il trattamento, la ricerca, e la consapevolezza, non voglio uscire da questa specializzazione perché mi piace davvero molto. Io non voglio essere vista come un’ipocrita o qualcosa del genere.
Ok, era giusto uno sfogo! Mi dispiace, è solo che sono così contenta di avere incontrato persone con cui parlare e che non pensano che sono pazza e con la quali posso effettivamente relazionare!

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FONTE DELLE INFORMAZIONI:
Misophonia UK

FONTE DELLE IMMAGINI:
Tanta Salute, DevagarSeVaiMaisLonge, Lyuzarte

di Monia De Tommaso

La gentile testimonianza di una nostra lettrice misofonica

misofonia-testimonianza

Cari lettori, non scoraggiatevi ma lottiamo per trovare una soluzione!
Chiunque voglia raccontare la propria esperienza (anche in anonimato) può contattarci. La vostra testimonianza è importante!

Qualche giorno fa una nostra gentile lettrice ci ha contattati chiedendo di collaborare con noi raccontandoci la sua preziosa testimonianza da misofonica perchè potesse essere utile a tutti coloro che soffrono di misofonia. Ringraziandola di cuore per questo suo contributo riportiamo le sue parole invitando chiunque si sentisse di fare lo stesso a contattarci.

“Ecco la mia testimonianza: premetto che ho 48 anni, sono misofonia-che-cosa-èun’insegnante di Lettere, sposata da 25 anni con due figli di 23 e 16 anni.
Io ho avuto fin da subito il sospetto di avere un disturbo, ma ho sempre pensato di essere l’unica; ho scoperto l’esistenza della misofonia un mesetto fa circa quando una mia amica di fb ha postato un link sull’argomento, che io ho letto per caso e mi si è aperto un mondo…
I primi sintomi sono apparsi quando avevo circa 8-9 anni nei confronti di mio nonno, del quale non sopportavo soprattutto la respirazione affannosa. Lui si occupava di me quando i miei lavoravano, e io, per liberarmi di lui e conseguentemente del fastidio, mi battevo per la mia indipendenza passando per una bambina ribelle…sono cresciuta, mio nonno è mancato e per qualche anno il problema sembrava risolto finché si è ripresentato nei confronti di mio fratello… fastidio nella respirazione e masticazione… disagio in sua presenza al punto di mangiare nella mia cameretta, passando per una bambina/adolescente bizzarra…siamo cresciuti, lui è andato all’università e tutto si è risolto.

misofonia-sintomi-non-voglio-ascoltareQuando pensavo di esserne fuori per sempre, a 25 anni, incinta di 5 mesi, durante una settimana bianca in compgnia di amici, in una notte insonne il fastidio è ricomparso al persistente russare di mio marito e non mi ha più lasciato… un incubo!! I rumori che mi infastidiscono sono la respirazione, il russare, la masticazione, a volte il fischiare. Provo ansia, rabbia, voglia di insultare (mi reprimo), agitazione, a volte ha una sudorazione, calore, voglia di allontanarmi. Mi chiudo, mi deprimo (le cose vanno peggio se sono stressata e nervosa), rispondo male, sembra che disprezzi la persona, con grandi sensi di colpa per la contraddizione di provare sensazioni negative per persone che amo (nonno, fratello, marito). Mi fa stare meglio mantenere una certa distanza “di sicurezza” a tavola, dormire da sola, mettere la musica di sottofondo.

misofonia-testimonianzaL’unica persona che sa della mia misofonia è mio marito al quale ho fatto anche leggere i vostri link/post ecc; per gli altri familiari sono sempre solo stata “strana”, mentre amici e colleghi non sanno nulla. Vent’anni fa mi sono separata perché pensavo che il mio problema fosse solo la manifestazione fisica di un rifiuto nei confronti di mio marito, ma dopo un anno siamo tornati insieme perché avevo capito che non si trattava di sentimenti ma di altro; ho fatto due anni di psicoterapia, ma inutilmente. Siamo andati avanti per vent’anni finchè l’anno scorso ho deciso di separarmi perché non ce la facevo più, mi ero convinta di nuovo che il mio fosse un rifiuto, ma stavo male e anche stavolta non ce l’abbiamo fatta…. un anno di tira e molla finché ho letto il tuo post e ho capito che i sentimenti non c’entrano…stavo perdendo una persona importantissima della mia vita, ma ti assicuro che non ci capivo più niente, ero confusa, sembrerà strano ma mi sono sentita sollevata. Ho capito finalmente che i miei sospetti erano fondati e soprattutto che non sono sola… ho subito parlato con lui che mi ha dato il suo appoggio…avrei ancora tante cose da dirti ma mi sono dilungata già abbastanza.
Non so se mai guarirò da questa “malattia”, ma aver fatto chiarezza dentro di me sulla dinamiche, aver capito che non ho nessuna colpa né io né la persona in questione e che ci siete voi, per me significa tantissimo. Spero di essere stata utile…”

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FONTE DELLE IMMAGINI:
Contro la Massoneria e gli Illuminati, LadyO – Perledonne,tradonne, Charity Drops

di Monia De Tommaso