Finalmente la Sanità ha riconosciuto la mia Misofonia!

rinoscimento della misofonia a livello sanitario

La Storia di successo di oggi ha la “S” maiuscola. La protagonista, che ringraziamo anticipatamente per averci concesso la sua testimonianza, ci ha raccontato che non solo ha avuto migliorie notevoli a seguito di un trattamento specifico ma è anche la dimostrazione che finalmente in campo sanitario si sta muovendo qualcosa affinchè questa sensibilità ai suoni venga riconosciuta ufficialmente.

Ma lasciamo la parola alla testimonianza della nostra cara iscritta e lettrice.

“Fino 2 anni fa non sapevo che il mio problema avesse un nome, pensavo di essere strana e che quello che spesso mi succedeva dipendesse dal fatto che ero una persona fatta male; la mia rabbia e aggressività mi ha seguita nella vita privata e nel lavoro, precludendomi tante possibilità e tanti rapporti.

Poi un giorno scopro per caso su FB che non sono sola e che ciò che provo ha anche un nome: MISOFONIA.
Questo racconto l’ho sentito molte volte da persone che come me, soffrono di questa patologia neurologica.
Se per molte persone sapere di non essere soli ha avuto un effetto calmante del tipo “non sono sola quindi non sono così strana”, su di me ha avuto un effetto dirompente.

E così ho cominciato a cercare il modo di guarire o almeno capire che cosa mi aveva complicato la vita fino a quel giorno della scoperta, e che mi avrebbe accompagnato per tutta la vita se non avessi trovato un rimedio. Tuttavia, non capivo razionalmente cosa avessi.

Ho cominciato con la Sanità pubblica, visite da otorinolaringoiatri, incontri e test, racconti e domande da una praticante volontaria che mi ha fatto solo perdere tempo e fatto sperare, come è successo molte volte dopo.

Incontri con Psicologi, Neurologi, Psichiatri, ma qui non voglio raccontare il percorso tortuoso che mi ha fatto approdare a due strade fruttuose che sono state:
1) La prima, il centro di Sanità pubblica della mia zona di Perugia, con Psichiatra e Assistenti Sociali: il rapporto con loro è durato tra alti e bassi quasi 10 anni; sì, perché quando entravo in depressione anche prima di scoprire la Misofonia cercavo aiuto, ma solo negli ultimi 2 anni dopo la scoperta della Misofonia, ho trovato nel centro persone che hanno studiato e letto quello che porta questo disturbo e sono stata aiutata veramente.

2) L’altro aiuto è pervenuto da un Neurologo Chiropratico Luca Vannetiello: ero in un periodo di piena depressione, non riuscivo più ad entrare neanche nei supermercatia fare la spesa senza indossare le cuffie, con la musica ad un volume che superava i rumori interni ai locali, e anche nei parchi dove c’era della gente, spesso mi sentivo male.
Con poche sedute, questo Neurologo/Chiropratico è riuscito a ridarmi la possibilità di tornare in questi luoghi senza nessun problema misofonico. Purtroppo sia per la distanza che per i costi ho dovuto sospendere le sedute, ma già avevo ripreso a vivere per quello che mi serviva, certo niente ristoranti, feste tra amici, insomma nessuna possibilità di stare in mezzo a tanta, ma anche poca gente che si relaziona, ma a questo oramai sono abituata.
Ci si abitua al proprio stato, si cerca un equilibrio se si vuol sopravvivere senza stare male.

Avevo già fatto domanda d’invalidità diversi anni prima per alcuni problemi fisici e mi avevano dato il 68% di invalidità, sentenza definitiva.
Alla luce degli ultimi anni, un medico di condotta incontrato dopo averne cambiati diversi (sempre perché mi avevano trattato come una pazza ogni volta che stavo male e chiedevo aiuto) mi ha fatto fare l’aggravamento dell’invalidità, rifatto fare analisi e visite specialistiche e redatto certificati sia dal Neurologo Chiropratico, sia dalla Psichiatra del Centro dove ho anche avuto una Psicologa che già da più di un anno mi seguiva e sono andata in commissione.
Ho presentato tutto l’incartamento davanti a più persone (Medici) dopo un’ora in anticamera con persone in attesa che parlavano forte.

Potete immaginare quanto per me fosse doloroso: per il fastidio, sono uscita dallo stabile e rientrata in commissione che stavo già male, il mio grado misofonico era abbastanza alto, ansia altissima, ma non mi sentivo aggressiva e provavo la classica voglia che distingue questa patologia, ovvero di scappare da dove ci si trova.

Mi hanno fatto alcune domande, hanno preso l’incartamento che serviva loro, e mi hanno detto che la risposta l’avrei avuta dopo un mese.
Ho passato quel mese sperando veramente in un miracolo. La Misofonia non è riconosciuta a livello Sanitario, e i  miei problemi fisici non sono così disperati da dovermi dare una grossa percentuale di invalidità.

Dopo un mese circa il responso:
DISTURBO DI PESONALITA’ EMOTIVAMENTE INSTABILE IN SOGGETTO CON GRAVE DISTURBO DI MISOFONIA PREGRESSO
Riconosciuta invalidità al 85%

Ecco, questa è stata una conquista, una patologia non riconosciuta dalla Sanità ma della quale vengono riconosciuti i sintomi che portano questo disturbo. Posso dire una vittoria, negli ultimi anni se n’è parlato, molte persone sono uscite allo scoperto e hanno lottato per capire e farsi aiutare.
Spero che presto la Misofonia venga riconosciuta e con essa anche ricerche e cure che possano alleviare questo grave disturbo che allontana dalle relazioni e fa vivere isolati combattendo da soli gli inneschi che la Misofonia porta.”

Aggiornamento del 2/4/2019

La nostra lettrice nonchè testimone, aggiorna la sua testimonianza con quanto segue:
“Il racconto raconta che la scoperta è avvenuta solo 2 anni fa, ma erano già 10 anni che andavo al Servizio Sanitario Nazionale a chiedere aiuto, quindi ero conosciuta. Poi, dopo la scoperta, anche loro hanno capito il problema di questi periodici momenti di estrema depressione e il perchè non avessi mai voluto fare una terapia farmacologica. In tutto questo, ciò che è importante è che bisogna andare a bussare il più possibile alle Istituzioni, farsi fare referti scritti da ogni Medico, Psicologo, Psichiatra, Neurologo… avere una documentazione che negli anni possa servire. Qui non è stata la misofonia a farmi prendere l’invalidità ma il malessere che ha provocato e questo era descritto nei vari referti. La conquista consiste nel fatto che in commissione d’invalidità abbiano scritto “Misofonia”. Ho altre patologie ma non sono così importanti da potermi dare un’invalidità all’85%. Sfido qualunque misofonico a restare più di un’ora in sala di attesa e parlare con un team di medici quando l’innesco è partito goà da un pezzo e non si è più lucidi… i medici in commissione questo lo hanno valutato. Chissà, forse non conoscendo bene la misofonia hanno pensato che fosse una costante, (un medico lì comunque conosceva la Misofonia) questo non posso dirlo, anche perchè non vedevo l’ora di SCAPPARE!”

FONTE DELL’IMMAGINE:
Trend-online.com

di Monia De Tommaso

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Il successo della PRT su madre e figlia

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Sul sito della Misophonia Treatment Institute, il dott. Dozier ci riporta la sua personale testimonianza di una doppia storia di successo. Vi lascio alle sue parole.

Con nostra grande sorpresa e gioia, il 21 ottobre 2013, Melissa e sua figlia (Katie) hanno fermato le reazioni ai suoni scatenanti!
Cosa ha causato questo improvviso cambiamento nella loro misofonia? Il loro caso è stato trattato da Scott Session, DC, con quella che egli chiama la Tecnica di Recupero Psicosomatico per la misofonia. Io (Tom Dozier) ho personalmente assistito a questo trattamento. Ho visto i risultati prima e dopo, e ho seguito da vicino questo caso.
Katie è stata liberata dalla sensibilità ai suoni scatenanti per 12 mesi. A Melissa è accaduto lo stesso ad eccezione di due suoni, quando era stanca, malata, stressata e affamata. Quindi, in sostanza Melissa è libera dalla misofonia. In Katie invece si è verificato il ritorno, oppure sviluppo, di 2 sensibilità.

Sia Melissa e Katie avevano la sensibilità ai suoni che erano provenienti per lo più dai membri della famiglia. Forse questo è stato un fattore importante, o forse no. Melissa ha anche fatto cambiamenti nel modo in cui ha gestito le situazioni di stress in casa, di modo che per Katie non è mai stato necessario rimanere in una situazione emotivamente tesa. Il Dr. Session ed io stiamo ancora lavorando per comprendere i fattori necessari per rendere il trattamento PRT di lunga durata e applicabile a tutti.
Ma per Melissa sembra che sia stato efficace e (noi speriamo) permanente. Katie invece non reagisce ai suoni prodotti durante la masticazione, che in precedenza invece erano un problema enorme.

AGGIORNAMENTO: Come dal 27 dicembre 2014, Melissa è ancora libera dalle sensibilità acustiche ma Katie, negli ultimi due mesi, ne ha sviluppata una nuova (o è ritornata) per i fischi del fratello.
Siamo stati insieme a Natale, e ho potuto vedere le sue reazioni anche se lei non ha manifestato alcuna reazione. Ha anche un’altra sensibilità, ma più lieve. Tuttavia lei non reagisce ai suoni legati all’alimentazione. Stiamo lavorando sul suono scatenante (il fischiettio del fratello) con l’applicazione Trigger Tamer vista la distanza che la separa dal Dr. Session.

Leggi altre storie di successo cliccando qui!

FONTE DELL’INFORMAZIONE:
Misophonia Treatment Institute

FONTE DELL’IMMAGINE:
Dr.MICHELA ROSATI

di Monia De Tommaso

Il successo dei teenagers

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Oggi riportiamo la testimonianza del dott. Dozier che racconta la storia di successo di un teenager:

“Ho lavorato con un’adolescente che reagiva a un numero limitato di suoni scatenanti. La maggior parte delle sue reazioni avvenivano a seguito dello sgranocchiamento di cibo da parte di un genitore o un membro della famiglia. Ho condotto il trattamento di “riprogrammazione” del suono con lui presente e l’ho sottoposto, sempre dal vivo, al suono scatenante.
Per dargli uno stimolo positivo, gli ho accarezzato le spalle, e gli ho detto di visualizzare alcune delle sue cose preferite da fare ed eventi di vita positivi. Il progresso è stato minimo.
Abbiamo poi cambiato lo stimolo positivo con la sua musica preferita. WOW! Ha progredito velocemente.misofonia-teenagers
Abbiamo pensato che le cose stavano andando bene, ma lui non riusciva ancora a restare a mangiare con la sua famiglia. Il problema era che aveva anche una reazione alla vista del movimento mandibolare dei suoi. Anche se poteva sentire il suono dello sgranocchiamento senza avere una reazione nervosa, uno sguardo al movimento della mandibola del genitore e – BANG – una grande reazione violenta. Abbiamo dunque usato lo stesso trattamento di “riprogrammazione” e la reazione allo stimolo visivo scatenante è andato via.
Certo, molto spesso non fa i compiti a casa e non collabora nelle faccende domestiche o ai divieti dei genitori (come per esempio quello di abbassare progressivamente  il volume delle cuffie quando è a cena). Tuttavia, ora mangia con la sua famiglia e non si lamenta mai dei suoni emessi dalla loro masticazione.

Quindi, direi che questo è una storia di successo. Mangiare con la sua famiglia è passato dall’essere un enorme problema a non esserlo affatto.

I fatti insoliti di questo caso sono i seguenti:
1) il trattamento ha avuto solo in minima parte effetti sui compiti da fare a casa
2) durante le sessioni del trattamento ha ascoltato suoni reali e non riproduzioni
3) la sua musica preferita è stata la chiave per creare le condizioni positive che hanno permesso il lavoro di “riprogrammazione”.

Se vi interessa leggere anche altre testimonianze allora cliccate qui.

FONTE DELLE INFORMAZIONI:
Misophonia Treatment

FONTE DELLE IMMAGINI:
Wikipedia, Islandpen

di Monia De Tommaso

Miley: da grave a lieve in sole 5 settimane di trattamento

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Miley, una bella ragazza di 20 anni, ha raccontato la sua storia con un atteggiamento molto positivo ed ottimista. Aveva circa 6 anni quando incominciò a sentire i primi sintomi della misofonia.
Nella prima adolescenza (12-14 anni) tuttavia il suo stato cominciò a peggiorare. Sulla base delle sue risposte al Questionario di Valutazione sulla Misofonia (MAQ – Misophonia Assessment Questionnaire), il suo grado di disturbo risultava davvero grave, con un punteggio di 49 su un massimo di 63.
Determinata a trovare una cura, decise di provare il trattamento con la guida di Tom Dozier, ovvero la Tecnica di Riprogrammazione Neurale (NRT – Neural Repatterning Technique). Ogni settimana si è incontrata con il dottore via Internet e in concomitanza ha usato un’applicazione per dispositivi chiamata Trigger Tamer inventata dal dottore che consente di “rimodellare” il proprio cervello per ridurre o eliminare le reazioni ad uno specifico suono scatenante. Il trattamento incominciò col focalizzarsi sui suoni scatenanti che lei udiva nella casa dei suoi genitori. Questi suoni le davano fastidio anche quando altre persone li facevano ma quando li sentiva dai suoi genitori, diventavano insopportabili.

misofonia-terapiaDurante le registrazioni necessarie per il trattamento NRT, Miley ha incominciato a praticare la tecnica del Rilassamento Muscolare Progressivo (PMR), probabilmente uno dei piú efficaci contributi alla risposta al trattamento.
Il primo suono scatenante sul quale si è lavorato è stato quello generato dalla raschiatura del cucchiaio sulla ciotola. Grazie al trattamento le sue reazioni a questo suono si sono ridotte notevolmente solo dopo 5 sessioni (di circa 30 minuti ciascuna). Il passo successivo è stato quello di iniziare a lavorare sui rumori della masticazione. Dopo solo 4 sessioni, anche in questo caso, le sue reazioni si sono ridotte molto.
Se prima del trattamento, nel questionario per entrambi i rumori il suo stato era risultato grave (aveva risposto con: “Mi sento una sensazione fisica che potrebbe essere meglio descritta come dolore e motivo e provoca emozioni molto forti”), dopo i trattamenti lo ha ripetuto ed è risultata misofonica in forma lieve (la sua risposta al questionario è stata: “Sento alcune sensazioni fisiche ma spesso/sempre posso ignorarle”).
Insomma, il suo punteggio complessivo MAQ è sceso da 49 a 11 in appena 5 settimane (delle quali le prime due sono state caratterizzate da sessioni di orientamento e di preparazione dei materiali per il trattamento, mentre solo le tre settimane successive sono state dedicate alle sedute vere e proprie). Miley ha ancora altri suoni su cui lavorare ma ora è fiduciosa, sa come affrontare il suo problema, ed è potuta tornare tranquillamente a scuola.
Possiamo leggere da due sue e-mail:

misofonia-risultati
19/09/14

La mia misofonia è molto migliorata, è incredibile. Anche le reazioni ai suoni sui quali non abbiamo davvero lavorato si sono ridotte molto. Il suono degli sbadigli per me sono ancora difficili da sopportare, anche a livello visivo, ma non arriva mai vicino al grado 9 o 10 come in passato. Il livello più alto che ho raggiunto è stato forse un 5, e di solito quando sono nervosa arrivo circa a 3.
Non ho ancora usato il Trigger Tamer per lavorare su eventuali nuovi suoni perchè nulla mi ha davvero infastidita abbastanza. Mi sento come se fosse tutto sotto controllo. Detto questo, se le mie reazioni dovessero iniziare nuovamente a peggiorare durante l’anno, lo imposterò.
Tuttavia ieri ad una conferenza ero circondata da persone che hanno sbadigliato e non ho dovuto alzarmi e andarmene. A un certo punto mi sono girata e ho fissato qualcuno che sbadigliava a causa di quell’impulso a “trovare chi ha fatto il rumore”, ma in fin dei conti sono riuscita a sopportare. Io uso il rilassamento muscolare durante le mie reazioni nervose ai suoni per evitare
che peggiorino. Consapevolmente dico a me stessa di rilassarmi e di lasciare che le mie mani fluttuino intorno per un po’.
Per ora sono ancora molto fiduciosa. Rispetto alla fine dell’anno scorso, c’è stato un miglioramento. Ma l’anno scorso la mia misofonia è peggiorata durante tutto l’anno scolastico, quindi sicuramente la terrò d’occhio per evitare che accada anche quest’anno”.

26/9/14

Mentre scrivo questo messaggio sono seduta in biblioteca di fronte ad uno che sbadiglia in modo abbastanza antipatico (con rumori esagerati, ecc.) e, registrando il mio stato nervoso, ho raggiunto forse un livello 1 o 2. Questo è incredibile. Lo so che questa mia miglioria puo’ oscillare, ma nei giorni peggiori mi concentro soprattutto sulle mie mani. Ancora non so come ringraziarvi abbastanza“.

Anche se la risposta così rapida di Miley al trattamento è insolita (benchè tali significative migliorie si siano viste anche in altri pazienti), tuttavia non si può non tenere conto di questa incredibile testimonianza.

Se vi interessa leggere anche altre testimonianze allora cliccate qui.

FONTE DELLE INFORMAZIONI:
MisophoniaTreatment

FONTE DELLE IMMAGINI:
PickledHamster, misofonia.com

di Monia De Tommaso