Finalmente la Sanità ha riconosciuto la mia Misofonia!

rinoscimento della misofonia a livello sanitario

La Storia di successo di oggi ha la “S” maiuscola. La protagonista, che ringraziamo anticipatamente per averci concesso la sua testimonianza, ci ha raccontato che non solo ha avuto migliorie notevoli a seguito di un trattamento specifico ma è anche la dimostrazione che finalmente in campo sanitario si sta muovendo qualcosa affinchè questa sensibilità ai suoni venga riconosciuta ufficialmente.

Ma lasciamo la parola alla testimonianza della nostra cara iscritta e lettrice.

“Fino 2 anni fa non sapevo che il mio problema avesse un nome, pensavo di essere strana e che quello che spesso mi succedeva dipendesse dal fatto che ero una persona fatta male; la mia rabbia e aggressività mi ha seguita nella vita privata e nel lavoro, precludendomi tante possibilità e tanti rapporti.

Poi un giorno scopro per caso su FB che non sono sola e che ciò che provo ha anche un nome: MISOFONIA.
Questo racconto l’ho sentito molte volte da persone che come me, soffrono di questa patologia neurologica.
Se per molte persone sapere di non essere soli ha avuto un effetto calmante del tipo “non sono sola quindi non sono così strana”, su di me ha avuto un effetto dirompente.

E così ho cominciato a cercare il modo di guarire o almeno capire che cosa mi aveva complicato la vita fino a quel giorno della scoperta, e che mi avrebbe accompagnato per tutta la vita se non avessi trovato un rimedio. Tuttavia, non capivo razionalmente cosa avessi.

Ho cominciato con la Sanità pubblica, visite da otorinolaringoiatri, incontri e test, racconti e domande da una praticante volontaria che mi ha fatto solo perdere tempo e fatto sperare, come è successo molte volte dopo.

Incontri con Psicologi, Neurologi, Psichiatri, ma qui non voglio raccontare il percorso tortuoso che mi ha fatto approdare a due strade fruttuose che sono state:
1) La prima, il centro di Sanità pubblica della mia zona di Perugia, con Psichiatra e Assistenti Sociali: il rapporto con loro è durato tra alti e bassi quasi 10 anni; sì, perché quando entravo in depressione anche prima di scoprire la Misofonia cercavo aiuto, ma solo negli ultimi 2 anni dopo la scoperta della Misofonia, ho trovato nel centro persone che hanno studiato e letto quello che porta questo disturbo e sono stata aiutata veramente.

2) L’altro aiuto è pervenuto da un Neurologo Chiropratico Luca Vannetiello: ero in un periodo di piena depressione, non riuscivo più ad entrare neanche nei supermercatia fare la spesa senza indossare le cuffie, con la musica ad un volume che superava i rumori interni ai locali, e anche nei parchi dove c’era della gente, spesso mi sentivo male.
Con poche sedute, questo Neurologo/Chiropratico è riuscito a ridarmi la possibilità di tornare in questi luoghi senza nessun problema misofonico. Purtroppo sia per la distanza che per i costi ho dovuto sospendere le sedute, ma già avevo ripreso a vivere per quello che mi serviva, certo niente ristoranti, feste tra amici, insomma nessuna possibilità di stare in mezzo a tanta, ma anche poca gente che si relaziona, ma a questo oramai sono abituata.
Ci si abitua al proprio stato, si cerca un equilibrio se si vuol sopravvivere senza stare male.

Avevo già fatto domanda d’invalidità diversi anni prima per alcuni problemi fisici e mi avevano dato il 68% di invalidità, sentenza definitiva.
Alla luce degli ultimi anni, un medico di condotta incontrato dopo averne cambiati diversi (sempre perché mi avevano trattato come una pazza ogni volta che stavo male e chiedevo aiuto) mi ha fatto fare l’aggravamento dell’invalidità, rifatto fare analisi e visite specialistiche e redatto certificati sia dal Neurologo Chiropratico, sia dalla Psichiatra del Centro dove ho anche avuto una Psicologa che già da più di un anno mi seguiva e sono andata in commissione.
Ho presentato tutto l’incartamento davanti a più persone (Medici) dopo un’ora in anticamera con persone in attesa che parlavano forte.

Potete immaginare quanto per me fosse doloroso: per il fastidio, sono uscita dallo stabile e rientrata in commissione che stavo già male, il mio grado misofonico era abbastanza alto, ansia altissima, ma non mi sentivo aggressiva e provavo la classica voglia che distingue questa patologia, ovvero di scappare da dove ci si trova.

Mi hanno fatto alcune domande, hanno preso l’incartamento che serviva loro, e mi hanno detto che la risposta l’avrei avuta dopo un mese.
Ho passato quel mese sperando veramente in un miracolo. La Misofonia non è riconosciuta a livello Sanitario, e i  miei problemi fisici non sono così disperati da dovermi dare una grossa percentuale di invalidità.

Dopo un mese circa il responso:
DISTURBO DI PESONALITA’ EMOTIVAMENTE INSTABILE IN SOGGETTO CON GRAVE DISTURBO DI MISOFONIA PREGRESSO
Riconosciuta invalidità al 85%

Ecco, questa è stata una conquista, una patologia non riconosciuta dalla Sanità ma della quale vengono riconosciuti i sintomi che portano questo disturbo. Posso dire una vittoria, negli ultimi anni se n’è parlato, molte persone sono uscite allo scoperto e hanno lottato per capire e farsi aiutare.
Spero che presto la Misofonia venga riconosciuta e con essa anche ricerche e cure che possano alleviare questo grave disturbo che allontana dalle relazioni e fa vivere isolati combattendo da soli gli inneschi che la Misofonia porta.”

Aggiornamento del 2/4/2019

La nostra lettrice nonchè testimone, aggiorna la sua testimonianza con quanto segue:
“Il racconto raconta che la scoperta è avvenuta solo 2 anni fa, ma erano già 10 anni che andavo al Servizio Sanitario Nazionale a chiedere aiuto, quindi ero conosciuta. Poi, dopo la scoperta, anche loro hanno capito il problema di questi periodici momenti di estrema depressione e il perchè non avessi mai voluto fare una terapia farmacologica. In tutto questo, ciò che è importante è che bisogna andare a bussare il più possibile alle Istituzioni, farsi fare referti scritti da ogni Medico, Psicologo, Psichiatra, Neurologo… avere una documentazione che negli anni possa servire. Qui non è stata la misofonia a farmi prendere l’invalidità ma il malessere che ha provocato e questo era descritto nei vari referti. La conquista consiste nel fatto che in commissione d’invalidità abbiano scritto “Misofonia”. Ho altre patologie ma non sono così importanti da potermi dare un’invalidità all’85%. Sfido qualunque misofonico a restare più di un’ora in sala di attesa e parlare con un team di medici quando l’innesco è partito goà da un pezzo e non si è più lucidi… i medici in commissione questo lo hanno valutato. Chissà, forse non conoscendo bene la misofonia hanno pensato che fosse una costante, (un medico lì comunque conosceva la Misofonia) questo non posso dirlo, anche perchè non vedevo l’ora di SCAPPARE!”

FONTE DELL’IMMAGINE:
Trend-online.com

di Monia De Tommaso