In Internet abbiamo trovato le interessanti riflessioni di uno scenziato che si è autodiagnosticato la misofonia navigando in rete. Quali domande si è posto? Quali informazioni ha trovato e correlato? Vediamolo insieme.

La condizione ha un nome – misofonia – e una molto piccola, ma controversa comunità di ricercatori.
Quando ho letto una descrizione della misofonia, la mia reazione è stata domandarmi: “Altre persone hanno questo problema?!” Questa intensa reazione rabbiosa ai suoni di ogni giorno come quelli della masticazione, dello schiocco delle labbra, della respirazione, dello scatto della penna, suoni che altre persone possono ignorare.
La mia seconda reazione è stata: “Accidenti. Me la sono appena diagnosticata su Internet”.
E la mia terza reazione è stata: “Aspetta. Sono uno scrittore di scienza e uno scienziato. Così farò una cosa (moderatamente) razionale: mettere all’angolo alcuni scienziati che studiano la misofonia e fare loro alcune domande. Del tipo: cosa sappiamo sulla misofonia? Possiamo curarla? E dovremmo effettivamente chiamarlo disturbo, alla pari delle più gravi depressione e disturbo bipolare?”

Ho iniziato su PubMed, l’enorme database di articoli scientifici peer-reviewed (rivisitati paritariamente) mantenute dalla National Library of Medicine. Ma rispetto ai centomila risultati che ho ottenuto ricercando i principali disturbi sulla depressione, una ricerca sulla misofonia ha fatto emergere solo 26 articoli. E la maggior parte sono stati pubblicati in questi ultimi anni.
Uno dei pochi laboratori che hanno pubblicato su questo argomento è gestito da un autore, TED, e il neuroscienziato, Vilayanur Ramachandran.

Quando le persone provenienti da un gruppo di sostegno su Internet per la misofonia hanno contattato il laboratorio erano “un pò scettici”, dice la dottoranda Miren Edelstein della University of California, di San Diego. “Nessuno aveva sentito parlare di questa malattia” nel 2011, e la gente spesso dichiarava di avere i disturbi insoliti studiati da Ramachandran.

Ma quando Edelstein ed i suoi colleghi hanno intervistato 11 volontari del gruppo di supporto, sono stati colpiti dai modelli comuni. Ogni volontario ha reagito intensamente a quelli che Edelstein ha descritto come “suoni della masticazione, delle labbra” fatti dagli adulti. Quando ha esposto le persone con e senza misofonia ai suoni scatenanti come quello della rumorosa masticazione, respirazione, e schiocco di labbra (urgh), entrambi i gruppi di persone hanno reagito negativamente.
Le persone con misofonia hanno reagito un pò di più, il che indica, forse, che la misofonia potrebbe essere proprio al termine estremo di una distribuzione normale. Forse le persone con la misofonia avevano insolite forti connessioni neurali tra le parti del loro cervello imputate all’elaborazione del suono e il loro sistema limbico, che aiutano a regolare le emozioni.
Capisco il perché la gente non parli di quello che la fa sentire matta, e avere una reazione eccessiva e aggressiva causata dallo schiocco di labbra (urgh).

I volontari sapevano che le loro reazioni aggressive erano inappropriate e fuori misura. Dissero alla Edelstein come avevano sviluppato i meccanismi di difesa, come lasciare la stanza, evitando certe situazioni, usare le cuffie, e anche imitare il loro suoni di innesco per mascherare il rumore. Alcuni di questi meccanismi di difesa avevano influenzato negativamente la loro vita di lavoro e familiare.
La forte avversione per i suoni della “masticazione, delle labbra” e meccanismi di difesa suonavano stranamente familiari per me, anche se le mie strategie di difesa non mi sono state compromesse gravemente. Ma questo studio ha esaminato solo 11 volontari auto-selezionati. Che dire della misofonia del resto di noi?

Un team ha esaminato quanto la misofonia sia comune in una popolazione generale. Nel 2014, la dottoranda in psicologia clinica Monica Wu, lo psicologo Eric Storch, ed i loro colleghi della University of South Florida hanno esaminato 483 studenti universitari sui sintomi della misofonia.*

Questo non vuol dire che questi 483 studenti rappresentino perfettamente il mondo. Quasi il 60 % di loro erano bianchi , oltre l’80 % erano donne, e il 100 % sono stati partecipi allo studio per ottenere crediti supplementari per i loro esami di psicologia.
Wu ei suoi colleghi hanno scoperto che ben il 20 % degli studenti ha riferito ciò che i ricercatori hanno considerato sintomi misofonici clinicamente significativi.
Gli studenti della Florida con i sintomi significativi avevano “questa reazione estrema a stimoli sonori realmente selettivi”, dice Wu – stimoli come i rumori di labbra descritti nello studio di Edelstein. Hanno usato anche meccanismi di difesa simili. Purtroppo, la metà di quelli con i sintomi clinici, circa il 10 % di tutti gli studenti, ha riferito di avere significativi problemi di funzionamento a scuola e al lavoro.

Quel numero alto inizialmente mi ha sorpreso, ma poi di nuovo, ho assolutamente capito perché la gente non parla di quello che la fa sentire matta, la reazione eccessiva e aggressiva al suono generato dallo schiocco delle labbra (urgh).
Curiosamente, Wu ha anche trovato che i sintomi misofonici sono tracciati con i sintomi delle condizioni psichiatriche di ansia, depressione e disturbo ossessivo-compulsivo (OCD). Ho potuto capire la sensazione di ansia e depressione delle persone misofoniche. Ma sono rimasto sorpreso dalla connessione dell’OCD, un disturbo d’ansia che coinvolge pensieri invasivi e la travolgente necessità di calmarli con i comportamenti di difesa. Tuttavia, lo studio di Wu non è stato il primo a suggerire una connessione tra malattia mentale e misofonia.

Nel 2013, lo psichiatra Arjan Schröder e i suoi colleghi dell’Università di Amsterdam hanno proposto che la misofonia dovesse essere classificata come un nuovo disordine psichiatrico. Hanno suggerito di categorizzarla sul spettro con l’OCD. Hanno esaminato 42 pazienti che hanno dichiarato di avere la misofonia, e hanno trovato una sindrome coerente: i suoni specifici innescavano una risposta aggressiva e meccanismi difensivi di isolamento sociale. Schröder mi ha detto che quasi la metà di questi pazienti ha anche incontrato i criteri per il disturbo di personalità ossessivo-compulsiva.

Quindi mi sono chiesto: se la misofonia è un disturbo psichiatrico potrebbe essere trattata con farmaci o terapia?
Non necessariamente. Wu ha riserve sulla prescrizione di farmaci prima di ulteriori scoperte. Ma quando si tratta di una terapia, ha qualche speranza. Il suo team ha riferito il successo di un trattamento su due giovani pazienti con la terapia cognitivo-comportamentale, una forma consolidata di psicoterapia che aiuta i pazienti a riconoscere i pensieri angoscianti e a sviluppare comportamenti più sani in risposta a quei pensieri.
Tuttavia, non tutti i ricercatori concordano sul fatto che la misofonia venga considerata come una condizione psichiatrica.

Si tratta di un “approccio estremo, impreciso, e improprio” per il trattamento della misofonia come un disturbo psichiatrico (come l’OCD), dice Pawel Jastreboff, professore otorinolaringoiatria della Emory University. Lui e la sua collaboratrice e moglie, Margaret Jastreboff, hanno coniato il termine “misofonia” nel 2001. Essi sostengono che la misofonia sia una forma di ridotta tolleranza al suono. Hanno riferito di aver visto centinaia di pazienti misofonici e che davvero pochi di loro non avevano alcun tipo di condizione psichiatrica. Infatti, Jastreboff ritiene che gli psichiatri olandesi colleghino erroneamente la misofonia all’OCD in quanto, dice, “stavano studiando inizialmente pazienti psichiatrici, e alcuni di loro avevano la misofonia”.

I Jastreboff propongono che misofonia venga intesa, in realtà, come una risposta appresa. Essi suggeriscono che le persone con misofonia hanno imparato ad associare una reazione negativa a qualcosa che originariamente era considerata solo fastidiosa, ad esempio i suoni culturalmente inadeguati delle cattive maniere a tavola. Sulla base di questa idea, i Jastreboffs hanno trattato pazienti con una forma di terapia di desensibilizzazione. In questa terapia, la persona con la misofonia è progressivamente riabituata ad associare esperienze positive con i fattori scatenanti precedentemente negativi – ad esempio, rieducati ad odorare e mangiare deliziosi biscotti mentre si è in presenza di un mangiatore rumoroso.

“La misofonia sicuramente può essere trattata con successo”, spiega Pawel Jastreboff, “ma è importante sapere come fare”. Nel 2014, i Jastreboff hanno riferito che 152 su 184 pazienti – l’83% – hanno avuto un miglioramento significativo dopo aver intrapreso la terapia di desensibilizzazione.

Dopo aver letto questi dati avevo ancora dei dubbi. Il loro studio è stato osservazionale, rispetto allo standard: il processo di controllo randomizzato. Tutti i pazienti dei Jastreboff sono stati trattati con la stessa terapia, quindi non possiamo confrontare il loro miglioramento con ciò che sarebbe potuto accadere naturalmente nel tempo in persone non trattate o con persone trattate con altre terapie.
Inoltre, lo studio sembrava maturo per un effetto placebo, perchè gli scienziati stavano chiedendo alle persone di auto-valutare come stesse andando la situazione sapendo che avevano affrontato mesi di terapia di desensibilizzazione.
Per non dire che Pawel Jastreboff è a conoscenza di queste limitazioni. “Sarebbe una buona idea” per valutare le terapie attraverso studi clinici controllati, dice, aggiungendo che “se tutto va bene qualcuno lo farà anche in futuro”. Per ora, i Jastreboff sono entrambi ostacolati dai “dieci milioni di dollari”, che dice vorrebbe prendere.

Per essere onesti, questo dibattito sui trattamenti e la natura della misofonia non mi sorprende. Si tratta di un bel nuovo disordine, e non è stata fatta molta di ricerca su di esso. Quando c’è ancora tanta incertezza nella piccola comunità di ricercatori sulla misofonia, è utile riferirsi alla misofonia come disturbo separato?
Gli scienziati che studiano la misofonia credono così, a causa degli effetti terribili che vedono nei loro pazienti. Nell’Università di Amsterdam, Schröder afferma che i suoi pazienti “provano sintomi gravi e spesso non possono funzionare più”. Non possono cenare con le loro famiglie, lavorare efficacemente in grandi uffici, o vivere felicemente con il coniuge. Wu vede anche significativa la compromissione tra i bambini e la misofonia. In un caso precedente ci ha lavorato su, il giovane paziente non poteva andare a scuola e non poteva nemmeno parlare con la madre che faceva i suoni di innesco. E Edelstein ha riferito che almeno uno degli 11 volontari intervistati aveva contemplato il suicidio.

Nel suo studio del 2013, Schröder e i suoi colleghi hanno scritto che stavano proponendo criteri diagnostici e una classificazione psichiatrica per “migliorare il riconoscimento da parte di assistenti sanitari e incoraggiare la ricerca scientifica” sulla misofonia. Ottenere il riconoscimento della misofonia nella prossima edizione del Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali, come alcuni ricercatori stanno sostenendo, sarebbe certamente di aiuto, anche nella pratica. “Aiuta con l’assicurazione”, dice Wu. Inoltre, la denominazione e l’identificazione di un comportamento invalidante come la misofonia, dice, “aiutare a darle un volto” e legittimità al disturbo per le famiglie e gli amici scettici.

Quindi cosa dovrebbe fare un misofonico con una salutare dose di scetticismo che si auto diagnostica la misofonia su Internet?

Personalmente, come chi non ha reazioni gravi che vanno al di là di un picco occasionale, ho intenzione di aspettare gli anni in cui affronteranno meglio la questione in un dibattito scientifico. Ma dopo aver sentito i pazienti che sono isolati, depressi, e che contemplano anche il suicidio, voglio assolutamente dire questo: lì fuori c’è qualcuno che può aiutare le persone che soffrono e che hanno bisogno di qualcuno con cui parlare.
E spero che sapere di più sulla misofonia possa aiutare anche coloro che non sapevano ci fossero altre persone che davvero non riescono a stare in piedi davanti alla masticazione, respirazione, e lo schiocco di labbra (urgh).

* Correzione del 19 agosto 2015: Originariamente, questo articolo è stato identificato erroneamente Eric Storch come un pediatra. In realtà lui è uno psicologo che lavora in un reparto di pediatria.

FONTE DELLE INFORMAZIONI:
Slate

FONTE DELLE IMMAGINI:
Slate

di Monia De Tommaso