Dire o no alla famiglia e agli amici che siete misofonici?

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Una delle domande più difficili e importanti con cui un misofonico prima o poi deve fare i conti è se dire o meno alle altre persone di avere la misofonia.
Ci sono una vasta gamma di emozioni e fattori complessi in gioco. Le domande che si pone il misofonico sono: saranno in grado di capirmi? Mi tratteranno in modo diverso? Cambierà qualcosa? Alcuni misofonici preferiscono fare buon viso a cattivo gioco e tenere la misofonia nascosta al mondo. Altri si raccontano solo ai loro familiari e alle persone care. Poi ci sono quelli che lo dicono agli amici, ai colleghi, a tutti.
La verità è che non c’è una risposta giusta o sbagliata a questo, quindi vi racconteremo l’esperienza personale di un misofonico e saremo felici di sapere come invece la vivete voi.

“I miei primi ricordi della misofonia risalgono a quando intorno al tavolo della cucina, consumavo i pasti con la mia famiglia. Non voglio parlare dei fattori di innesco (sono sicuro che si possano intuire), ma mia madre era di gran lunga colei che più di altri mi innescava le reazioni misofoniche. Questa situazione è stata senza dubbio aggravata dal fatto che si sedesse accanto a me, amplificando il suono che a me sembrava di 1.000 decibel.
Come la fonte numero uno dei fattori di innesco della mia giovinezza, mamma sarebbe stata la prima persona di cui parlare. In parte perché lei è la mia mamma, e mi incoraggierebbe a raccontarle tutto, ma anche per la ragione più pressante secondo la quale i rumori che faceva mi provocavano a volte una sofferenza insopportabile. A volte si chiedeva il motivo per cui facevo facce strane a tavola, o mi tappavo le orecchie con le dita, ma sono sempre riuscito a cambiare argomento o dare la colpa a qualcos’altro. Lei era beatamente inconsapevole e non gliel’ho mai le detto. Il motivo è che pensavo che non avrebbe capito. Come si fa a spiegare qualcosa che tu stesso non capisci e che riesci a malapena ad esprimere a parole? Ho pensato che si sarebbe sconvolta e arrabbiata. Ora che sappiamo che la misofonia ha un nome, ho la tentazione di guardare indietro con il senno di poi e pensare “se solo allora avessi affrontato la situaziona in questo modo…”, ma in realtà, “allora”, non ne avevamo la più pallida idea. Se vi sentite in questo modo, vi prego di non torturarvi perchè non avete fatto niente di male.
Fino a poco tempo fa non sapevo come spiegare la misofonia ad anima viva perché l’idea sembrava impensabile così come la rabbia che provo quando sento qualcuno sgranocchiare una mela. Sapevo che non avrei potuto far fronte a certi suoni o movimenti, ma non mi ero reso conto che potesse essere una “cosa”. Mi sembrava così casuale e bizzarro!
Nella migliore delle ipotesi, ho pensato che forse fossi un po’ diverso dagli altri. A volte avrei voluto dire in malo modo (quando ero molto più giovane) al familiare incriminato di smettere di fare rumore, ma non avrei mai fatto loro sapere che cosa stava realmente succedendo nella mia testa.
L’unica persona alla quale l’ho detto quando ero bambino è stata il mio tutor. Era un bravo ragazzo e un giorno ci chiese di annotare la nostra più grande paura. Così gli ho scritto una nota che diceva “Non posso sopportare il rumore che le persone fanno quando mangiano e non so come far fronte al problema che mi rende davvero infelice” o qualcosa del genere. Non approfondì mai la cosa nè lo feci io (e sinceramente non lo biasimo). C’era una vera ragione per cui non ho detto i miei amici o a uno qualsiasi dei ragazzi a scuola e questa era perchè i bambini possono essere degli stronzi assoluti. Date loro una debolezza e questi ti sfruttano. Far sapere che potete essere debilitati da una la rabbia interna causata da alcuni suoni… suoni che possono ricreare davvero facilmente, sarebbe follia. Sarebbe come se Superman regalasse a Lex Luthor un abbonamento mensile di kryptonite.
Non ho rimpianti riguardo al fatto che non abbia detto nulla ai miei compagni di scuola. Sono convinto di aver impedito una grande quantità di bullismo inutile e probabilmente mi ha costretto ad evolvere i miei meccanismi di difesa che mi hanno aiutato molto successivamente.
Trascorsero velocemente 10 anni e vivevo presso la mia università. 3 anni gloriosi di pessimi balli, lavoro duro e cattivo comportamento. Una delle cose migliori di lasciare casa come un misofonico è avere improvvisamente molto più controllo sulla condizione.
Se state leggendo questo come qualcuno che vive ancora a casa, non ti preoccupare, ti assicuro che c’è di meglio.
Come un adulto potete uscire da una stanza come desiderate senza che nessuno vi sgridi. Non siete costretti a mangiare ogni pasto accanto a qualcuno e potete evitare certe situazioni e persone. All’università decisi, mentre ero molto ubriaco, di dire alla mia migliore amica che avevo notato i piccoli movimenti suo fidanzato (e mio altro amico più vicino) realizzati con la mano quando eravamo al cinema. Lui è una persona molto enfatica lo so … eppure lei non lo aveva notato affatto. Non era arrabbiata o scossa dalla notizia, ma disse solo che sinceramente non aveva mai notato o non era stata mai infastidita da questo genere di cose. Scelsi di confidarmi con lei, perché pensai che se ci fosse stato anche l’elemento più piccolo che avrebbe trovato similmente fastidioso, sarebbe stata onesta e me lo avrebbe detto.
Poi mi resi conto, una volta per tutte, che si trattava di qualcosa di specifico collegato al modo in cui il mio cervello era collegato. Dopo ciò non toccato più l’argomento con lei dato che non c’era davvero più niente altro da dire. Ma penso che lei fosse davvero felice che mi confidassi con lei. Vittoria moderata.
Era il 2014 quando ho scoperto che questa cosa in realtà ha un nome o nomi: misofonia e misokinesia. Ora per la prima volta mi sentii improvvisamente come se tutto fosse al suo posto e cominciasse ad avere senso. Non appena ho scoperto che si chiamava misofonia, ho divorato le informazioni e ho provato a cercare studi, suggerimenti e consigli. Nonostante ci siano alcune informazioni interessanti sulla misofonia, si sente come se questo sia ancora un territorio vergine.
Tuttavia, on-line c’erano studi accademici abbastanza fantasiosi (incomprensibili) per me, tali da pensare che avrei potuto condividerli cona la mia compagna e un paio di amici intimi senza contattare uomini in camice bianco che mi avrebbero studiato, e così ho fatto.
Ecco le risposte che ho ricevuto …

Come i miei amici hanno reagito quando ho detto loro che avevo la misofonia

Loro sono stati educatamente interessati, ma non potevano davvero capire. Hanno continuato a dire cose come: “Sì, ce l’ho un pò anche io”, ma non erano in grado di capire veramente o di riferirsi ad essa (senza dubbio a causa della totale mancanza di consapevolezza circa la misofonia e la stranezza della condizione).
Quando ho detto loro come in realtà ci si sentiva, la rabbia incontrollabile e il panico, mi guardarovano increduli. “Ma non sembri arrabbiato o turbato quando si mangia fuori!” Poi iniziarono a preoccuparsi del fatto che avrei potuto ritenerli generatori di fattori scatenanti ed iniziarono a prendere coscienza del problema.
Andò bene e non mi giudicarono, ma anche io non aggiunsi niente più perché non volevo che loro mi trattassero in modo diverso. Per essere onesti, se avessi potuto, sarei probabilmente tornato indietro nel tempo e non avrei detto niente, ma non ho causato alcun problema in entrambi i casi quindi non sono preoccupato.

Come la mia compagna ha reagito quando le ho detto che avevo la misofonia

Quando ho detto della mia misofonia alla mia compagna, lei è stata estremamente comprensiva. Penso che possa aver contribuito il fatto che lei abbia avuto qualche esperienza nell’affrontare la malattia mentale, quindi in questo senso sono stato fortunato. Lei mi ha rassicurato, non mi ha trattato come un lebbroso e ha cercato di pensare ai modi con i quali poteva aiutarmi.
Da parte mia, sono ho sempre cercato di fare tutto il possibile per assicurarmi che lei non si rendesse conto o si sentisse a disagio quando vivevo un innesco. Che si trattasse di lasciare la stanza per una pausa al bagno o tapparmi segretamente le mie orecchie.
Ho scoperto che la aiuta veramente sapere che a volte se sono un po’ frenetico o agitato in pubblico probabilmente è perché sto lottando con un fattore di innesco. Questo è stato un grande aiuto. Se si dispone di un partner comprensivo, mi sento di raccomandare di fargli conoscere la nostra condizione. Si tratta di un argomento estremamente difficile da affrontare, soprattutto se si è giovane e si vive ancora a casa.

In definitiva, che diciate della vostra misofonia ad una sola persona o ad un centinaio di persone, non cambia il fatto che l’abbiate. So che suona assolutamente ovvio, ma quello che voglio dire è questo: a chiunque tu ti riferisca, gente che mangia, che si agita, che cammina con i tacchi alti e fa suoni che ci fanno impazzire, sai una cosa? Va bene allo stesso modo, perché non stanno facendo nulla di male. Se lo dite a qualcuno, pensate quale volete che sia l’obiettivo finale sperato. Ho elaborato una breve lista di pro e contro. Nei commenti, sentitevi liberi di aggiungerne altri qualora vogliate integrarli; io ho elencato solo i più noti. Dunque, quali sono i potenziali pro e contro del raccontare della tua misofonia ai tuoi amici e / o persone care?

I POTENZIALI PRO

1. Supporto – Avere un alleato di fiducia che può dare sostegno emotivo può essere prezioso. Possono aiutarvi a parlarci su dopo un episodio, essere lì per voi e suggerirvi tecniche calmanti.
2. Comprensione – Se la misofonia rischia di incrinare seriamente il vostro rapporto (a causa di scontri, ecc.), lasciare che la persona sappia che avete la misofonia potrebbe davvero aiutare. Se riescono a venire a patti con il fatto che non si tratta di loro, ma piuttosto di certi suoni, possono sentirsi meno “sotto pressione” e potrebbero essere in grado di essere lì per voi.
3. Consapevolezza – Ok, questo è il pro più importante, ma la verità è che abbiamo bisogno di aumentare la consapevolezza circa la condizione. Non per mortificarci ma a scopo istruttivo ed informativo. La gente ha bisogno di sapere che questo non è una forma di pazzia ma un disordine sensoriale più o meno allo stesso modo in cui lo è la sinestesia. Se siamo in grado di educare la gente, per la campagna e la ricerca, possiamo aiutare le persone a rendersi conto di questo disturbo e, auspicabilmente, a fermare altri che pensano che siamo completi psicopatici.

I POTENZIALI CONTRO

1. Essere compatiti – L’ultima cosa che si vuole è che sentirsi dire “Oh poverino!” e ricevere una pacca sulla testa quando si sta attraversando un episodio misofonico.
2. Essere trattato in modo diverso – Non si vuole socializzare con gli amici o la famiglia ed essere attorniato da persone che pensano che hanno bisogno di trattarti con i guanti. Ironia della sorte, per la maggior parte dei misofonici, ambienti rumorosi (dove c’è un sacco di rumore di fondo) non tendono ad essere un grosso problema. Questo è uno dei motivi per cui tanti di noi citano i propri familiari, cari e colleghi come i propri peggiori fattori di innesco. Sono le persone che trascorrono la maggior parte del tempo con noi in un ambiente tranquillo, a provocare le nostre reazioni misofoniche.
3. Far sentire a disagio i nostri amici / familiari – Credo che questo possa essere evitato se spiegato nel modo giusto il problema, ma c’è il pericolo che la sua conoscenza possa indurre alcune persone a comportarsi in modo innaturale quando sono in vostra presenza. Il fatto che sappiano che siete misofonici, non cambierà il fatto di avere la misofonia così in alcuni casi vale la pena chiedersi se il fatto che questa persona conosca la verità sia positivo per uno di voi.”

Queste sono solo le esperienze personali di un soggetto misofonico e ci piacerebbe sapere cosa ne pensiate voi.
Come avete affrontato questo problema e quali gli approcci che hanno avuto (e non) con voi? Pensate che i pro superino i contro?

FONTE DELLE INFORMAZIONI E DELL’IMMAGINE:
Allergic to Sound

di Monia De Tommaso

Come aiutare il tuo partner con misofonia senza essere misofonico

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Ammettiamolo, la misofonia non è una condizione amichevole.
Immaginate se state mangiando, pensando ai fatti vostri, e qualcuno vi si para davanti, vi punta un dito in faccia e grida: “Ugh! Che diavolo stai facendo!? Sei disgustoso. Sembi un maiale mentre mangia sbobba da una mangiatoia”.

Ora immaginate che questa persona fosse il vostro partner. Non sarebbe molto bello, vero?
In realtà sarebbe irragionevole, irrazionale, offensivo. Maleducato.
Mentre solitamente chi soffre di misofonia è in grado di controllare se stesso (e di astenersi da maltrattamenti verbali o fisici di sconosciuti e persone care mentre stanno mangiando) spesso sperimenta un’ondata di emozione che lo fa sentire come se voglia comportarsi in modo aggressivo.

Il problema è che questo spesso può fuoriuscire in altri modi più sottili, mentre il misofonico sta vivendo un ‘episodio’. I suoi amici e familiari possono pensare che si comporti occasionalmente in modo un po’ strano e scontroso. Che i suoi sguardi pieni di rabbia a tavola o i commenti pungenti siano il frutto di sbalzi d’umore. La realtà è che non lo sono e che il misofonico sta soffrendo di una condizione molto specifica e strana. Quando si vive con qualcuno crediamo che sia molto meglio far sapere a chi ci circonda di avere questa condizione che lascar pensare di essere strano o, come direbbero alcuni, “uno psicopatico totale”.

Dunque ecco 6 cose da tenere a mente quando si parla della propria misofonia al partner o ad una persona cara:

1. È necessario dare loro tempo. Inizialmente loro potrebbero non capire. Anche se sono assolutamente affettuosi e vi dicono di capirvi, inizialmente potrebbero pensare su di voi che abbiate il Disturbo Ossessivo Compulsivo (OCD). Ricordate, il più a lungo possibile che, come molti di coloro che ne soffrono, non sanno nemmeno che questa condizione abbia un nome. Dare loro il tempo di capire questa condizione.

2. Informateli. Fate scoprire loro un qualcosa su questa malattia. Probabilmente vi sentirete come si desiderasse aprire le porte e far loro sapere tutto in pochi secondi … per descrivere il dolore che provate quando sentite qualcuno che morde un cucchiaio a 30 metri di distanza … o il sangue che vi ribolle nelle vene per l’ira che provate quando qualcuno respira irregolarmente vicino a voi. Ma fate un passo indietro. Questo potrebbe essere molto strano e un po’ opprimente anche per loro. Indirizzateli su siti utili dove possono leggere qualcosa su questo argomento. Fate in modo dunque che siano loro ad avvicinarvisi con le domande.

3. Assicuratevi che non sparlino di questo a tutti quelli che incontrano. Sì, non è bello avere segreti – naturalmente vogliamo informare le persone sulla misofonia – ma non aiuta neanche dire a tutto il mondo che avete questa strana ‘cosa’ sui suoni della masticazione/certi rumori. Come mai? Perché sarà ciò di cui tutta la gente parlerà. Gli amici vorranno rendersene conto personalmente mangiando intorno a voi. Sopra di tutto, potrebbe essere usata una comicità disperata per testare questa vostra condizione. Rispettate questo punto prima di ritrovarvi la mamma del vostro migliore amico o un parente a mangiare (in un modo che ritiene ilare) qualcosa a 3 mm dalla vostra faccia.

4. Fate loro sapere che sei tu, non loro. Questo suona davvero cattivo, ma è assolutamente vero. Mettete bene in chiaro che siete a conoscenza che voi siete quello con il problema, non loro. Siete consapevoli che è irrazionale e si sa che quando fanno un rumore, non lo fanno per ferirvi o urtarvi. Questo è veramente importante, perché alla fine dovranno ricordarlo in alcuni tempi bui. È necessario far loro sapere che, nonostante i vostri episodi alla dott. Jekyll e mr. Hyde, li amate e siete dalla loro parte.

5. Cercate di riderci su. Questa è una condizione grave, ma il modo migliore per smorzare le conseguenze di eventuali episodi imbarazzanti è quello di riderci sopra. Ammettiamolo, è abbastanza ridicolo. Non possiamo nemmeno mangiare la minestra con le nostre madri senza chiederci se lei è una creatura aliena venuta dallo spazio per schiacciare la nostra sanità mentale. Le risate rendoono tutto migliore, anche più del sesso.

6. Non dite loro quando avete un episodio. Questo è difficile. Normalmente, se vi sentite a disagio o offeso o arrabbiato è meglio dirlo a qualcuno. Ma se si soffre di misofonia è poco gentile sottolineare che i suoni che stanno facendo coloro che vi circondano vi stanno interessando. Tutto ciò che fareste è farli sentire a disagio e nervosi intorno a voi. Ricordate che moltissime persone non hanno questo problema – non dobbiamo convincere tutti di smettere di grattarsi o masticare. È molto meglio cercare di trovare meccanismi di adattamento per aiutare ad affrontare il problema, piuttosto che affidare la responsabilità a tutto il resto del mondo.

Speriamo che abbiate trovato utili questi suggerimenti. Non esitate a aggiungere i vostri pensieri / suggerimenti / idee / commenti qui sotto, ci piacerebbe sentirli da voi.

FONTE DELLE INFORMAZIONI:
Allergic to Sound

FONTE DELLE IMMAGINI:
Allergic to Sound

di Monia De Tommaso

Il parente di un misofonico: “Perchè non pensano a noi?”

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In questo sito la misofonia non verrà esaminata solo dal punto di vista di chi ha questo disturbo, ma anche dal punto di vista di chi vive insieme ad un misofonico. Cosa prova? Come vive la sofferenza del misofonico? Per avere un quadro più completo di ciò che significa “misofonia”, riportiamo questa testimonianza.

“Mia sorella sembra avere la misofonia. Devo dire che, qualunque sia il suo livello di disagio, nel corso degli anni lei ci ha fatto sentire tristi. L’imitazione, i commenti sprezzanti, le occhiatacce, il disprezzo … non posso nemmeno dire il dolore che ha causato ai miei genitori, a mia nonna e a me negli ultimi 35 anni o giù di lì.

misofonia-e-parenti-e-amici-di-misofonici (2)Ora ha iniziato a criticare mia figlia, di 10 anni, quando mastica con la bocca aperta o quando le capita di far toccare la posata i suoi denti mentre mangia. Beh, ho una notizia per lei: la bocca del bambino non è abbastanza grande per evitare l’utensile a volte tocca i suoi denti! E io non le permetto di criticare la mia bambina e farla sentire in colpa per come mangia e per il modo in cui l’ho cresciuta.

Le persone a cui è stata diagnosticata la misofonia parlano tutte di come i pasti fossero un’agonia per loro. Beh, ho una notizia per loro: l’agonia era anche per la famiglia. Non hanno idea di cosa vuol dire cercare di non fare rumore e ancora ricevere occhiatacce da tua sorella che imita i suoni che produci mentre mangi, esasperandoli. Stamattina ho letteralmente camminare in punta di piedi mentre le passavo accanto perché non commentasse il mio “passo pesante”, che nessun altro ha mai percepito come anomalo.

Oh, ma loro hanno una diagnosi medica. Il loro problema è reale. Non possiamo dare a loro la colpa. Sigh. E noi altri? Che dire dell’infelicità che ci hanno causato? Nessuno sembra parlarne più di tanto. E la maggior parte di loro sembra ancora a nutrire la convinzione che i suoni emessi dai propri cari siano anormali. Beh, non lo sono.

Il problema è nel loro sistema nervoso o qualunque cosa esso sia. Una cosa è chiedere aiuto e dire che non si possono controllare le reazioni viscerali che i misofonici hanno da questi suoni – ma misofonia-e-parenti-e-amici-di-misofonici (3)andare avanti suggerendo che i cari devono sentirsi in colpa per come mangiano o respirano normalmente … questo è solo sbagliato. Anche per la donna che voleva tagliare con l’accetta la testa del marito ogni volta che tossiva – beh, ho avuto una tosse persistente per molti anni. La odio e cerco di lasciare la stanza quando ho un attacco di tosse. Vado dormire sul divano piuttosto che mantenere sveglio mio marito. Quando si ha da tossire, non si può fermare. Ho provato. Molte, molte volte. Ho provato ogni farmaco ma fino ad ora niente ha funzionato a lungo termine. Il dottore non sa quale la causa. Ehi, forse è una reazione a lungo termine alla maleducazione di mia sorella! No. Nessuno ci crederebbe mai.
Le persone con la malattia hanno almeno il conforto di sapere che 99 volte su 100, i loro cari non li fanno loro del male intenzionalmente. Ma i commenti e forme simili – questo è intenzionale non importa come la si guarda”.

Il punto di vista di questo contributo è importante come tutti gli altri, non serve dirlo. Ma, per lo stesso motivo, riceviamo numerosi feedback delle persone care che fanno “del male ai loro familiari intenzionalmente”. Inoltre, sotto forte pressione psicologica, l’imitazione a cui fanno ricorso i misofonici molto spesso viene percepita più come una scelta che come una necessità di vita o di morte.misofonia-e-parenti-e-amici-di-misofonici (4)

Tuttavia, il contributo di questa testimonianza sottolinea che vivere con la misofonia può far sentire le persone oppresse tanto come quelle che hanno la misofonia. Per noi è importante ricordarlo e tenere a mente che alcune persone devono sopportare entrambi.

E’ anche importante capire che alla misofonia attualmente non c’è alcuna cura. Ci sono alcune terapie che danno ad alcuni pazienti del sollievo limitato. Ci rendiamo conto che potrebbero volerci anni prima che venga scoperta una cura o una terapia efficace. Tuttavia, nel frattempo, dobbiamo mettere tutto il nostro impegno nel comprendere meglio e sviluppare la nostra cpacità di lottare contro questo problema più che possiamo.

Se non è stato già fatto, vi invitiamo a leggere la nostra sezione su come trattare la misofonia e quella sulle esperienze personali che abbiamo trovato in siti stranieri sulla misofonia. Questi possono contribuire a dare una migliore comprensione delle problematiche.

Se c’è qualcosa che si pensa abbiamo trascurato di trattare e argomentare, non esitate a farcelo sapere. Le vostre opinioni in merito saranno molto apprezzate. In tal caso scriveteci su misofonia.italia@gmail.com.

Grazie per aver dedicato del tempo a leggere questa pagina, e per essere lì per la vostra persona cara.

FONTE DELLE INFORMAZIONI:
Misophonia Uk

FONTI DELLE IMMAGINI:
greenMe, blog.chatta.it, eldorado, necesitodetodos

di Monia De Tommaso