Una delle domande più difficili e importanti con cui un misofonico prima o poi deve fare i conti è se dire o meno alle altre persone di avere la misofonia.
Ci sono una vasta gamma di emozioni e fattori complessi in gioco. Le domande che si pone il misofonico sono: saranno in grado di capirmi? Mi tratteranno in modo diverso? Cambierà qualcosa? Alcuni misofonici preferiscono fare buon viso a cattivo gioco e tenere la misofonia nascosta al mondo. Altri si raccontano solo ai loro familiari e alle persone care. Poi ci sono quelli che lo dicono agli amici, ai colleghi, a tutti.
La verità è che non c’è una risposta giusta o sbagliata a questo, quindi vi racconteremo l’esperienza personale di un misofonico e saremo felici di sapere come invece la vivete voi.

“I miei primi ricordi della misofonia risalgono a quando intorno al tavolo della cucina, consumavo i pasti con la mia famiglia. Non voglio parlare dei fattori di innesco (sono sicuro che si possano intuire), ma mia madre era di gran lunga colei che più di altri mi innescava le reazioni misofoniche. Questa situazione è stata senza dubbio aggravata dal fatto che si sedesse accanto a me, amplificando il suono che a me sembrava di 1.000 decibel.
Come la fonte numero uno dei fattori di innesco della mia giovinezza, mamma sarebbe stata la prima persona di cui parlare. In parte perché lei è la mia mamma, e mi incoraggierebbe a raccontarle tutto, ma anche per la ragione più pressante secondo la quale i rumori che faceva mi provocavano a volte una sofferenza insopportabile. A volte si chiedeva il motivo per cui facevo facce strane a tavola, o mi tappavo le orecchie con le dita, ma sono sempre riuscito a cambiare argomento o dare la colpa a qualcos’altro. Lei era beatamente inconsapevole e non gliel’ho mai le detto. Il motivo è che pensavo che non avrebbe capito. Come si fa a spiegare qualcosa che tu stesso non capisci e che riesci a malapena ad esprimere a parole? Ho pensato che si sarebbe sconvolta e arrabbiata. Ora che sappiamo che la misofonia ha un nome, ho la tentazione di guardare indietro con il senno di poi e pensare “se solo allora avessi affrontato la situaziona in questo modo…”, ma in realtà, “allora”, non ne avevamo la più pallida idea. Se vi sentite in questo modo, vi prego di non torturarvi perchè non avete fatto niente di male.
Fino a poco tempo fa non sapevo come spiegare la misofonia ad anima viva perché l’idea sembrava impensabile così come la rabbia che provo quando sento qualcuno sgranocchiare una mela. Sapevo che non avrei potuto far fronte a certi suoni o movimenti, ma non mi ero reso conto che potesse essere una “cosa”. Mi sembrava così casuale e bizzarro!
Nella migliore delle ipotesi, ho pensato che forse fossi un po’ diverso dagli altri. A volte avrei voluto dire in malo modo (quando ero molto più giovane) al familiare incriminato di smettere di fare rumore, ma non avrei mai fatto loro sapere che cosa stava realmente succedendo nella mia testa.
L’unica persona alla quale l’ho detto quando ero bambino è stata il mio tutor. Era un bravo ragazzo e un giorno ci chiese di annotare la nostra più grande paura. Così gli ho scritto una nota che diceva “Non posso sopportare il rumore che le persone fanno quando mangiano e non so come far fronte al problema che mi rende davvero infelice” o qualcosa del genere. Non approfondì mai la cosa nè lo feci io (e sinceramente non lo biasimo). C’era una vera ragione per cui non ho detto i miei amici o a uno qualsiasi dei ragazzi a scuola e questa era perchè i bambini possono essere degli stronzi assoluti. Date loro una debolezza e questi ti sfruttano. Far sapere che potete essere debilitati da una la rabbia interna causata da alcuni suoni… suoni che possono ricreare davvero facilmente, sarebbe follia. Sarebbe come se Superman regalasse a Lex Luthor un abbonamento mensile di kryptonite.
Non ho rimpianti riguardo al fatto che non abbia detto nulla ai miei compagni di scuola. Sono convinto di aver impedito una grande quantità di bullismo inutile e probabilmente mi ha costretto ad evolvere i miei meccanismi di difesa che mi hanno aiutato molto successivamente.
Trascorsero velocemente 10 anni e vivevo presso la mia università. 3 anni gloriosi di pessimi balli, lavoro duro e cattivo comportamento. Una delle cose migliori di lasciare casa come un misofonico è avere improvvisamente molto più controllo sulla condizione.
Se state leggendo questo come qualcuno che vive ancora a casa, non ti preoccupare, ti assicuro che c’è di meglio.
Come un adulto potete uscire da una stanza come desiderate senza che nessuno vi sgridi. Non siete costretti a mangiare ogni pasto accanto a qualcuno e potete evitare certe situazioni e persone. All’università decisi, mentre ero molto ubriaco, di dire alla mia migliore amica che avevo notato i piccoli movimenti suo fidanzato (e mio altro amico più vicino) realizzati con la mano quando eravamo al cinema. Lui è una persona molto enfatica lo so … eppure lei non lo aveva notato affatto. Non era arrabbiata o scossa dalla notizia, ma disse solo che sinceramente non aveva mai notato o non era stata mai infastidita da questo genere di cose. Scelsi di confidarmi con lei, perché pensai che se ci fosse stato anche l’elemento più piccolo che avrebbe trovato similmente fastidioso, sarebbe stata onesta e me lo avrebbe detto.
Poi mi resi conto, una volta per tutte, che si trattava di qualcosa di specifico collegato al modo in cui il mio cervello era collegato. Dopo ciò non toccato più l’argomento con lei dato che non c’era davvero più niente altro da dire. Ma penso che lei fosse davvero felice che mi confidassi con lei. Vittoria moderata.
Era il 2014 quando ho scoperto che questa cosa in realtà ha un nome o nomi: misofonia e misokinesia. Ora per la prima volta mi sentii improvvisamente come se tutto fosse al suo posto e cominciasse ad avere senso. Non appena ho scoperto che si chiamava misofonia, ho divorato le informazioni e ho provato a cercare studi, suggerimenti e consigli. Nonostante ci siano alcune informazioni interessanti sulla misofonia, si sente come se questo sia ancora un territorio vergine.
Tuttavia, on-line c’erano studi accademici abbastanza fantasiosi (incomprensibili) per me, tali da pensare che avrei potuto condividerli cona la mia compagna e un paio di amici intimi senza contattare uomini in camice bianco che mi avrebbero studiato, e così ho fatto.
Ecco le risposte che ho ricevuto …

Come i miei amici hanno reagito quando ho detto loro che avevo la misofonia

Loro sono stati educatamente interessati, ma non potevano davvero capire. Hanno continuato a dire cose come: “Sì, ce l’ho un pò anche io”, ma non erano in grado di capire veramente o di riferirsi ad essa (senza dubbio a causa della totale mancanza di consapevolezza circa la misofonia e la stranezza della condizione).
Quando ho detto loro come in realtà ci si sentiva, la rabbia incontrollabile e il panico, mi guardarovano increduli. “Ma non sembri arrabbiato o turbato quando si mangia fuori!” Poi iniziarono a preoccuparsi del fatto che avrei potuto ritenerli generatori di fattori scatenanti ed iniziarono a prendere coscienza del problema.
Andò bene e non mi giudicarono, ma anche io non aggiunsi niente più perché non volevo che loro mi trattassero in modo diverso. Per essere onesti, se avessi potuto, sarei probabilmente tornato indietro nel tempo e non avrei detto niente, ma non ho causato alcun problema in entrambi i casi quindi non sono preoccupato.

Come la mia compagna ha reagito quando le ho detto che avevo la misofonia

Quando ho detto della mia misofonia alla mia compagna, lei è stata estremamente comprensiva. Penso che possa aver contribuito il fatto che lei abbia avuto qualche esperienza nell’affrontare la malattia mentale, quindi in questo senso sono stato fortunato. Lei mi ha rassicurato, non mi ha trattato come un lebbroso e ha cercato di pensare ai modi con i quali poteva aiutarmi.
Da parte mia, sono ho sempre cercato di fare tutto il possibile per assicurarmi che lei non si rendesse conto o si sentisse a disagio quando vivevo un innesco. Che si trattasse di lasciare la stanza per una pausa al bagno o tapparmi segretamente le mie orecchie.
Ho scoperto che la aiuta veramente sapere che a volte se sono un po’ frenetico o agitato in pubblico probabilmente è perché sto lottando con un fattore di innesco. Questo è stato un grande aiuto. Se si dispone di un partner comprensivo, mi sento di raccomandare di fargli conoscere la nostra condizione. Si tratta di un argomento estremamente difficile da affrontare, soprattutto se si è giovane e si vive ancora a casa.

In definitiva, che diciate della vostra misofonia ad una sola persona o ad un centinaio di persone, non cambia il fatto che l’abbiate. So che suona assolutamente ovvio, ma quello che voglio dire è questo: a chiunque tu ti riferisca, gente che mangia, che si agita, che cammina con i tacchi alti e fa suoni che ci fanno impazzire, sai una cosa? Va bene allo stesso modo, perché non stanno facendo nulla di male. Se lo dite a qualcuno, pensate quale volete che sia l’obiettivo finale sperato. Ho elaborato una breve lista di pro e contro. Nei commenti, sentitevi liberi di aggiungerne altri qualora vogliate integrarli; io ho elencato solo i più noti. Dunque, quali sono i potenziali pro e contro del raccontare della tua misofonia ai tuoi amici e / o persone care?

I POTENZIALI PRO

1. Supporto – Avere un alleato di fiducia che può dare sostegno emotivo può essere prezioso. Possono aiutarvi a parlarci su dopo un episodio, essere lì per voi e suggerirvi tecniche calmanti.
2. Comprensione – Se la misofonia rischia di incrinare seriamente il vostro rapporto (a causa di scontri, ecc.), lasciare che la persona sappia che avete la misofonia potrebbe davvero aiutare. Se riescono a venire a patti con il fatto che non si tratta di loro, ma piuttosto di certi suoni, possono sentirsi meno “sotto pressione” e potrebbero essere in grado di essere lì per voi.
3. Consapevolezza – Ok, questo è il pro più importante, ma la verità è che abbiamo bisogno di aumentare la consapevolezza circa la condizione. Non per mortificarci ma a scopo istruttivo ed informativo. La gente ha bisogno di sapere che questo non è una forma di pazzia ma un disordine sensoriale più o meno allo stesso modo in cui lo è la sinestesia. Se siamo in grado di educare la gente, per la campagna e la ricerca, possiamo aiutare le persone a rendersi conto di questo disturbo e, auspicabilmente, a fermare altri che pensano che siamo completi psicopatici.

I POTENZIALI CONTRO

1. Essere compatiti – L’ultima cosa che si vuole è che sentirsi dire “Oh poverino!” e ricevere una pacca sulla testa quando si sta attraversando un episodio misofonico.
2. Essere trattato in modo diverso – Non si vuole socializzare con gli amici o la famiglia ed essere attorniato da persone che pensano che hanno bisogno di trattarti con i guanti. Ironia della sorte, per la maggior parte dei misofonici, ambienti rumorosi (dove c’è un sacco di rumore di fondo) non tendono ad essere un grosso problema. Questo è uno dei motivi per cui tanti di noi citano i propri familiari, cari e colleghi come i propri peggiori fattori di innesco. Sono le persone che trascorrono la maggior parte del tempo con noi in un ambiente tranquillo, a provocare le nostre reazioni misofoniche.
3. Far sentire a disagio i nostri amici / familiari – Credo che questo possa essere evitato se spiegato nel modo giusto il problema, ma c’è il pericolo che la sua conoscenza possa indurre alcune persone a comportarsi in modo innaturale quando sono in vostra presenza. Il fatto che sappiano che siete misofonici, non cambierà il fatto di avere la misofonia così in alcuni casi vale la pena chiedersi se il fatto che questa persona conosca la verità sia positivo per uno di voi.”

Queste sono solo le esperienze personali di un soggetto misofonico e ci piacerebbe sapere cosa ne pensiate voi.
Come avete affrontato questo problema e quali gli approcci che hanno avuto (e non) con voi? Pensate che i pro superino i contro?

FONTE DELLE INFORMAZIONI E DELL’IMMAGINE:
Allergic to Sound

di Monia De Tommaso