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“Mi ricordo quando tutto è cominciato. Avevo 10 anni. Dopo essere rimasta a casa per anni per crescere me e i miei due fratelli, mia madre ha cominciato a lavorare di notte. A cena, senza mia madre, volevo scagliarmi contro mio fratello e mio padre per il modo in cui mangiavano. Volevo quindi prendere il mio cibo, andare giù in cantina e mangiare da sola, con la TV al massimo. Quando, dopo un anno, mia madre smise di fare la notte, mi ha costretto a mangiare con la famiglia. Ora, non sto suggerendo che la mia misofonia sia stata innescata dal lavoro di mia madre. Questo è solo quando è iniziata la discesa verso il problema.
Non riuscivo a gestire gli orari dei pasti della famiglia e raramente mangiavo al tavolo, cosa sulla quale i miei hanno sempre avuto da ridire. Ho iniziato a tapparmi le orecchie per proteggermi dai rumori che mio fratello e papà facevano quando si mangiava, ma non quando finivano, per paura dei loro giudizi. Naturalmente, ciò spingeva mio padre a dirmi di tirare le dita fuori delle mie orecchie. Mio fratello mi prendeva in giro all’infinito e per provocarmi masticava peggio.
Per farli smettere di mangiare come “maiali” lanciavo loro quello che mio padre chiamò “sguardi di morte”, ma questo alimentava solo la loro rabbia. Loro non stavano facendo niente di male; stavano masticando nel modo migliore in cui chiunque potrebbe masticare.
Alla fine, finivo con l’andare in bagno, dove potevo essere schermata dal rumore di un ventilatore. Mi facevo un bel pianto, tiravo lo sciacquone, mi lavavo le mani, e tornavo al piano di sotto. Il tempo che trascorrevo lì dipendeva dalla situazione: cinque minuti quando ero in gruppo e 10-15 minuti per i pasti con la mia famiglia. Tuttavia, a volte ero così sconvolta con la mia famiglia che mi bloccavo fino all’ora in cui si concludeva la cena e cessava il tintinnio dei piatti che qualcuno metteva via (sembrava che qualcuno fosse SEMPRE a mettere via i piatti). I pasti con la famigia sono stati un inferno. Potrebbe essere iniziato tutto con la masticazione di mio fratello e di mio padre, ma, nel corso degli anni, hanno cominciato ad irritarmi sempre più rumori, fino a raggiungere picchi di follia:
- il suono che mio fratello produceva quando faceva tintinnare il cucchiaio sulla ciotola mentre ogni mattina mangiava cereali. Questo suono ora mi dà fastidio, non importa chi lo faccia;
- tacchi alti di mia madre che ogni mattina facevano “clic clac” sul pavimento della cucina prima che andasse a lavorare – ora questo suono mi preoccupa ovunque io sia;
- persone che masticano chewingum (il mio fattore scatenante numero uno);
- persone che giocano con le monete nelle loro tasche;
- ferri che tintinnano insieme;
- rubinetti di acqua gocciolanti;
- ticchettio di orologi;
- digitazione su tastiere di computer;
- il suono di uno studente che scrive su un singolo foglio di carta, e
- anche le persone che semplicemente respirano.
L’unico modo per far fronte a questi rumori in pubblico era quello di andarmene. Ma cosa succedeva se non potevo? Avevo un crollo interiore che si manifestava attraverso disturbi misteriosi che i medici non avrebbero mai potuto capire. Ad esempio, potevo avere i sintomi dei calcoli renali, ma i medici non sono riusciti a trovare niente, e il dolore poi è passato. Da quando ho scoperto la misofonia, mi sono resa conto che l’ansia generata dai rumori è stato il motivo dei miei problemi medici del passato.
Ho perso la maggior parte dei miei ultimi due anni di scuola elementare a causa di sintomi simili a quelli della sindrome dell’intestino irritabile. Al liceo, sono stata coinvolta in due incidenti stradali e sono stata vittima di tre rapine a mano armata. Ho perso la maggior parte degli ultimi due anni lì, a causa di un dolore fisico cronico. Dopo il primo incidente d’auto, non ho mai provato un giorno senza dolore. Sono diventata estremamente depressa e stanca per tutto il tempo. A 16 anni, il mio medico di famiglia mi ha diagnosticato la fibromialgia (una sindrome caratterizzata da un ciclo di dolore cronico, stanchezza e depressione). Non era “tutto nella mia testa”, come alcuni medici mi avevano detto. Era una vera condizione. Per 12 anni sono stata una sostenitrice della lotta contro la fibromialgia. Sono stata intervistata in televisione, ho scritto articoli, fatto discorsi, e lavorato per la Arthritis Society. Ma la diagnosi non mi ha mai fatto sentire meglio. Suonava così generica. Mi sembrava che questo fosse il termine che i medici usavano con i pazienti quando non sapevano di cosa esattamente soffrisse la persona. Sembrava che la metà delle persone che conoscevo non avesse avuto nè la fibromialgia nè erano legati a qualcuno che che l’avesse. Trattare con medici e specialisti serviva solo a rendere tutto più frustrante. Potevo aspettare ore in una stanza stracolma di persone per vedere un professionista per pochi minuti, ed uscirne con la sensazione di essere più sola e confusa di prima. I medici mi hanno dato antidepressivi e ne alzavo la dose fino a quando non mi sentivo stordita per tutto il tempo. Non riuscivo nemmeno a trovare più le mie emozioni: erano scomparse. Due anni fa, mi è stato anche diagnosticato un disturbo ossessivo-compulsivo da uno psicologo che mi ha visto per cinque minuti. Non capivo come potevo avere questo disturbo quando mi mancavano le compulsioni. Ora so che anche questa era una diagnosi errata. Oltre ad etichettarmi, coloro che lavorano nel sistema sanitario del Canada non mi aiutavano nè mi indicavano la giusta direzione.
Alla fine ho scoperto la misofonia (4S) su internet e sono sicura che la maggior parte del mio dolore, stanchezza, depressione e ansia derivi da questa sindrome. Tuttavia, so che questa non è la risposta ai miei problemi con i rumori. Sembra che più invecchio e più alcuni rumori mi preoccupano. Spero che si possa lavorare insieme per scoprire come gestire – se non curare – questa sindrome di isolamento. Ho provato quasi tutto per alleviare il dolore cronico che pensavo dipendesse dalla fibromialgia: ipnosi, agopuntura, pilates, yoga, meditazione, esercizio fisico, massaggi, riflessologia, terapia cognitivo-comportamentale, e trattamenti chiropratici, ma ho interrotto molti di questi a causa del respiro o la gomma da masticare di qualcuno, il ticchettio dell’orologio, o qualche altro disturbo sonoro.
Pagare per tutti questi trattamenti non è stato facile. È stato difficile vedere tutti i miei guadagni andarsene per cercare di risolvere i miei problemi quando la maggior parte delle persone della mia età possono spendere o risparmiare i loro soldi su quello che realmente vogliono. Non fraintendetemi: volevo, e ancora voglio, stare meglio. È solo che niente di quello che provavo sembrava funzionare. Mi sentivo come se stessi buttando via i miei soldi.
Sono cresciuta con una famiglia e tanti amici che mi amano, ma ho preferito fare le cose da sola. Ora so che è grazie a questo che ho potuto proteggermi dai rumori indesiderati. La gente ha confuso la mia indipendenza con la fiducia in me stessa, quando in realtà questo era l’unico modo in cui ho potuto funzionare. Ho messo fine a delle amicizie sulla base dei rumori come quella della gomma da masticare, mentre i miei amici più cari sono persone che non amano masticare. I rumori erano la mia nemesi e li ho affrontati attraverso la rabbia. Oggi, sfrutto l’umorismo come mia arma. Cerco di controllare i miei pensieri, ma è davvero difficile. Mi rifiuto di rinunciare e cedere, anche se mi sento molto, molto stanca tutto il tempo. La più semplice decisione o attività per me sembra spesso insormontabile.
Dal momento che solo recentemente ho riscontrato la misofonia, trovo che i miei pensieri e le emozioni siano confusi. Guardando indietro nella mia vita, sento un sacco di sensi di colpa e di vergogna per il modo in cui ho affrontato le mie relazioni e le situazioni.
Continuo ad essere a pezzi per come ho gestito la mia rabbia e la frustrazione con i vari rumori. Sto prendendo in considerazione se io e mio marito dovremmo creare una famiglia ma sono terrorizzata da come questa sindrome potrebbe influenzare la vita dei miei futuri figli. Tuttavia, so che ho bisogno di fare un passo alla volta. Come disse una volta Carl Bard:
“Anche se nessuno può tornare indietro e fare un nuovo inizio, chiunque può iniziare da subito e fare un nuovo inizio.”
Per tutti noi con la misofonia, il primo passo è sapere che non siamo soli, che non siamo pazzi, e che, insieme, possiamo vincere.”
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FONTE DELLE INFORMAZIONI:
MisophoniaUK
di Monia De Tommaso
misofonia.com 