Devono mangiare tranquillamente o mi faranno saltare il pranzo

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La mamma di Cheryl Houghton ha una fobia bizzarra; lei non può sopportare il rumore di altre persone che mangiano.
Cheryl, 30 anni, deve ascoltare un iPod di sommettere il suono del che produce il marito Jeff mentre sgranocchia la sua cena.
Lei ha detto: “Molte persone non mi prendono sul serio quando dico che non sopporto di sentire altri che mangiano o bevono ma in realtà rovina la mia vita”.
“Il solo rumore di qualcuno che ingurgita un bicchiere d’acqua è sufficiente per farmi sudare freddo”.
“Se sto facendo shopping e sento qualcuno sgranocchiare le patatine, devo lasciare il negozio. Andare al cinema è fuori questione”.
“Anche il pensiero di stare lì, circondata da persone che mangiano popcorn, mi terrorizza.”
Andare in vacanza è anche un problema: “In aero devo indossare auricolari altrimenti una persona seduta accanto a me, con un bicchiere di vino mi può mettere in uno stato di terribile angoscia.”

Cheryl, da Helston, Cornwall, crede che la sua fobia sia iniziata all’età di 13 anni.

Ha detto: “Stavo guardando un talk show nel quale, ad un certo momento, una donna ha detto che odiava la gente che sgranocchia rumorosamente le mele”.
“Quella sera, all’ora del tè, fu come se qualcuno mi avesse acceso un udito supersonico. Da allora in poi è stato come se ogni suono che la gente faceva quando mangiava o beveva fosse amplificato”.
Da allora Cheryl ha evitato di essere dove le persone mangiavano. Attualmente è in congedo di maternità dal suo lavoro di ufficiale addetta alle comunicazioni.
Ma quando era in ufficio e i colleghi cominciavano a mangiare e bere, lei doveva lasciare la stanza.

Ha detto: “Ho sempre cercato di nascondere la mia condizione e sento che è colpa mia perciò non vorrei mai dire niente a nessuno”.
“Tuttavia, se ho visto qualcuno aprire un pacchetto di biscotti, vorrei trovare una scusa, andare al gabinetto e tirare lo sciacquone per fare rumore”.
“Ho parlato con il mio medico di famiglia, ma purtroppo, non essendo una malattia di vita o di morte, è difficile che i medici la prendano sul serio”.
“Ho studiato la mia condizione e ho scoperto che è una fobia poco conosciuta, nota come Sindrome delle 4S“.

Due anni fa, Cheryl ha tentato l’ipnosi per curare la sua fobia.

Ha detto: “Ero appena uscita dalla stanza di consultazione quando ho sentito qualcuno sgranocchiare qualcosa e mi sono sentita male. Dunque la terapia non aveva funzionato”.
Lei ammette che Jeff (41 anni), suo marito, è paziente. Ha detto: “Per fortuna lui è rilassato e non si offende”.
“Poichè come i cereali e il pane tostato sono croccanti, non abbiamo mai mangiato la colazione insieme”.
“E lui non la prende personalmente quando, davanti alla mia cena, ascolto musica dal mio iPod”.

L’unica persona che può mangiare davanti a Cheryl è la sua bambina di 5 mesi, Bella, ma teme questo possa cambiare con la sua crescita.

Cheryl ha detto: “Al momento Bella è in fase di svezzamento e consuma alimenti semi liquidi quindi ancora non sgranocchia”.
“Non so se questo cambierà quando metterà i dentini e comincerà a mangiare cibi solidi. Il pensiero di non essere in grado di godere di un pasto con mia figlia è straziante”.
“Spero disperatamente che se riuscirò a far fronte alla deglutizione e sgranocchiamento, sarò sulla strada per superare questo problema”.
“Il mio sogno è quello di riuscire e godere di un pasto in famiglia”.

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FONTE DELLE INFORMAZIONI E DELL’IMMAGINE:
TheSun

di Monia De Tommaso

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I suoni che associo a qualcosa di volgare mi urtano

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Cari lettori oggi pubblichiamo la prima testimonianza rilasciata da una nostra lettrice. Per noi è un vero onore essere la vostra voce e diffondere quanto più possibile le informazioni sulla misofonia. Ringraziamo di vero cuore la gentilezza e disponibilità di questa nostra testimone e ha abbattuto con noi un altro mattone dal muro della disinformazione.

“Mi chiamo Lidia, sono una ragazza di 32 anni e soffro di misofonia da molti anni. Vorrei raccontarvi la mia storia. Non saprei dire il giorno esatto in cui incominciò ma ero molto giovane.
Quando ho scoperto questo sito per me è stata una gioia. Nel senso che pensavo ormai di essere pazza e di essere l’unica al mondo a soffrire in questo modo, invece ho scoperto che la mia malattia ha un nome e che non sono sola, che c’è qualcuno che mi capisce. In oltre ho anche scoperto di essere afflitta da disturbo ossessivo compulsivo e io credo che le due patologie abbiano una certa correlazione.
Il rumore che più odio in assoluto è una specie di schiocco/risucchio che moltissime persone fanno tra labbra e denti. Spesso lo fanno dopo mangiato o anche solo come un tic, vedo che nessuno intorno a me si irrita per questo ma a me manda in bestia. Mi viene da piangere, mi fa contorcere, vorrei andare da quella persona e investirla di insulti o aggredirla, mi da un senso di sporco, rozzo, volgare. Tutti i suoni che associo a qualcosa di volgare mi urtano come il risucchio di bevande o minestre, il masticare troppo forte. Quello di cui sono certa è che tutto ciò è stato causato da mio padre e successivamente mia nonna. Entrambi facevano questo rumore e ho incominciato ad odiarlo per colpa loro. Fatto assurdo perchè io amo moltissimo mio padre ed è un uomo dolcissimo. Ho trovato come scappatoia il soffiare, cioè quando qualcuno fa quel rumore soffio in quella direzione e ciò mi calma un po’, questo è associabile al disturbo ossessivo-compulsivo indubbiamente, in altri casi mi tocca andarmene, tapparmi le orecchie o usare suoni più forti che coprano quello. Tutto ciò mi mette in difficoltà soprattutto quando vado in luoghi affollati, soprattutto al ristorante.
Voglio seguire il vostro sito sperando di riuscire a trovare una soluzione. Grazie per il lavoro che fate”.

Prima di chiudere del tutto questo articolo, vorremmo aggiungere un messaggio che ci ha inviato la nostra lettrice perchè crediamo che sia un bel messaggio di solidarietà e speranza per tutti i misofonici.

“Certo ci terrei molto che la mia testimonianza venisse pubblicata e vi do il mio consenso. Penso che vedere che non siamo soli possa aiutare tutti quelli che hanno questo problema a sentirsi meno isolati e a cercare una soluzione. Grazie mille”.

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FONTE DELL’INFORMAZIONE:
Testimonianza di un lettore misofonico

FONTE DELL’IMMAGINE:
AlhoeBuhalhos

di Monia De Tommaso

Dire o no alla famiglia e agli amici che siete misofonici?

misofonia-e-amici

Una delle domande più difficili e importanti con cui un misofonico prima o poi deve fare i conti è se dire o meno alle altre persone di avere la misofonia.
Ci sono una vasta gamma di emozioni e fattori complessi in gioco. Le domande che si pone il misofonico sono: saranno in grado di capirmi? Mi tratteranno in modo diverso? Cambierà qualcosa? Alcuni misofonici preferiscono fare buon viso a cattivo gioco e tenere la misofonia nascosta al mondo. Altri si raccontano solo ai loro familiari e alle persone care. Poi ci sono quelli che lo dicono agli amici, ai colleghi, a tutti.
La verità è che non c’è una risposta giusta o sbagliata a questo, quindi vi racconteremo l’esperienza personale di un misofonico e saremo felici di sapere come invece la vivete voi.

“I miei primi ricordi della misofonia risalgono a quando intorno al tavolo della cucina, consumavo i pasti con la mia famiglia. Non voglio parlare dei fattori di innesco (sono sicuro che si possano intuire), ma mia madre era di gran lunga colei che più di altri mi innescava le reazioni misofoniche. Questa situazione è stata senza dubbio aggravata dal fatto che si sedesse accanto a me, amplificando il suono che a me sembrava di 1.000 decibel.
Come la fonte numero uno dei fattori di innesco della mia giovinezza, mamma sarebbe stata la prima persona di cui parlare. In parte perché lei è la mia mamma, e mi incoraggierebbe a raccontarle tutto, ma anche per la ragione più pressante secondo la quale i rumori che faceva mi provocavano a volte una sofferenza insopportabile. A volte si chiedeva il motivo per cui facevo facce strane a tavola, o mi tappavo le orecchie con le dita, ma sono sempre riuscito a cambiare argomento o dare la colpa a qualcos’altro. Lei era beatamente inconsapevole e non gliel’ho mai le detto. Il motivo è che pensavo che non avrebbe capito. Come si fa a spiegare qualcosa che tu stesso non capisci e che riesci a malapena ad esprimere a parole? Ho pensato che si sarebbe sconvolta e arrabbiata. Ora che sappiamo che la misofonia ha un nome, ho la tentazione di guardare indietro con il senno di poi e pensare “se solo allora avessi affrontato la situaziona in questo modo…”, ma in realtà, “allora”, non ne avevamo la più pallida idea. Se vi sentite in questo modo, vi prego di non torturarvi perchè non avete fatto niente di male.
Fino a poco tempo fa non sapevo come spiegare la misofonia ad anima viva perché l’idea sembrava impensabile così come la rabbia che provo quando sento qualcuno sgranocchiare una mela. Sapevo che non avrei potuto far fronte a certi suoni o movimenti, ma non mi ero reso conto che potesse essere una “cosa”. Mi sembrava così casuale e bizzarro!
Nella migliore delle ipotesi, ho pensato che forse fossi un po’ diverso dagli altri. A volte avrei voluto dire in malo modo (quando ero molto più giovane) al familiare incriminato di smettere di fare rumore, ma non avrei mai fatto loro sapere che cosa stava realmente succedendo nella mia testa.
L’unica persona alla quale l’ho detto quando ero bambino è stata il mio tutor. Era un bravo ragazzo e un giorno ci chiese di annotare la nostra più grande paura. Così gli ho scritto una nota che diceva “Non posso sopportare il rumore che le persone fanno quando mangiano e non so come far fronte al problema che mi rende davvero infelice” o qualcosa del genere. Non approfondì mai la cosa nè lo feci io (e sinceramente non lo biasimo). C’era una vera ragione per cui non ho detto i miei amici o a uno qualsiasi dei ragazzi a scuola e questa era perchè i bambini possono essere degli stronzi assoluti. Date loro una debolezza e questi ti sfruttano. Far sapere che potete essere debilitati da una la rabbia interna causata da alcuni suoni… suoni che possono ricreare davvero facilmente, sarebbe follia. Sarebbe come se Superman regalasse a Lex Luthor un abbonamento mensile di kryptonite.
Non ho rimpianti riguardo al fatto che non abbia detto nulla ai miei compagni di scuola. Sono convinto di aver impedito una grande quantità di bullismo inutile e probabilmente mi ha costretto ad evolvere i miei meccanismi di difesa che mi hanno aiutato molto successivamente.
Trascorsero velocemente 10 anni e vivevo presso la mia università. 3 anni gloriosi di pessimi balli, lavoro duro e cattivo comportamento. Una delle cose migliori di lasciare casa come un misofonico è avere improvvisamente molto più controllo sulla condizione.
Se state leggendo questo come qualcuno che vive ancora a casa, non ti preoccupare, ti assicuro che c’è di meglio.
Come un adulto potete uscire da una stanza come desiderate senza che nessuno vi sgridi. Non siete costretti a mangiare ogni pasto accanto a qualcuno e potete evitare certe situazioni e persone. All’università decisi, mentre ero molto ubriaco, di dire alla mia migliore amica che avevo notato i piccoli movimenti suo fidanzato (e mio altro amico più vicino) realizzati con la mano quando eravamo al cinema. Lui è una persona molto enfatica lo so … eppure lei non lo aveva notato affatto. Non era arrabbiata o scossa dalla notizia, ma disse solo che sinceramente non aveva mai notato o non era stata mai infastidita da questo genere di cose. Scelsi di confidarmi con lei, perché pensai che se ci fosse stato anche l’elemento più piccolo che avrebbe trovato similmente fastidioso, sarebbe stata onesta e me lo avrebbe detto.
Poi mi resi conto, una volta per tutte, che si trattava di qualcosa di specifico collegato al modo in cui il mio cervello era collegato. Dopo ciò non toccato più l’argomento con lei dato che non c’era davvero più niente altro da dire. Ma penso che lei fosse davvero felice che mi confidassi con lei. Vittoria moderata.
Era il 2014 quando ho scoperto che questa cosa in realtà ha un nome o nomi: misofonia e misokinesia. Ora per la prima volta mi sentii improvvisamente come se tutto fosse al suo posto e cominciasse ad avere senso. Non appena ho scoperto che si chiamava misofonia, ho divorato le informazioni e ho provato a cercare studi, suggerimenti e consigli. Nonostante ci siano alcune informazioni interessanti sulla misofonia, si sente come se questo sia ancora un territorio vergine.
Tuttavia, on-line c’erano studi accademici abbastanza fantasiosi (incomprensibili) per me, tali da pensare che avrei potuto condividerli cona la mia compagna e un paio di amici intimi senza contattare uomini in camice bianco che mi avrebbero studiato, e così ho fatto.
Ecco le risposte che ho ricevuto …

Come i miei amici hanno reagito quando ho detto loro che avevo la misofonia

Loro sono stati educatamente interessati, ma non potevano davvero capire. Hanno continuato a dire cose come: “Sì, ce l’ho un pò anche io”, ma non erano in grado di capire veramente o di riferirsi ad essa (senza dubbio a causa della totale mancanza di consapevolezza circa la misofonia e la stranezza della condizione).
Quando ho detto loro come in realtà ci si sentiva, la rabbia incontrollabile e il panico, mi guardarovano increduli. “Ma non sembri arrabbiato o turbato quando si mangia fuori!” Poi iniziarono a preoccuparsi del fatto che avrei potuto ritenerli generatori di fattori scatenanti ed iniziarono a prendere coscienza del problema.
Andò bene e non mi giudicarono, ma anche io non aggiunsi niente più perché non volevo che loro mi trattassero in modo diverso. Per essere onesti, se avessi potuto, sarei probabilmente tornato indietro nel tempo e non avrei detto niente, ma non ho causato alcun problema in entrambi i casi quindi non sono preoccupato.

Come la mia compagna ha reagito quando le ho detto che avevo la misofonia

Quando ho detto della mia misofonia alla mia compagna, lei è stata estremamente comprensiva. Penso che possa aver contribuito il fatto che lei abbia avuto qualche esperienza nell’affrontare la malattia mentale, quindi in questo senso sono stato fortunato. Lei mi ha rassicurato, non mi ha trattato come un lebbroso e ha cercato di pensare ai modi con i quali poteva aiutarmi.
Da parte mia, sono ho sempre cercato di fare tutto il possibile per assicurarmi che lei non si rendesse conto o si sentisse a disagio quando vivevo un innesco. Che si trattasse di lasciare la stanza per una pausa al bagno o tapparmi segretamente le mie orecchie.
Ho scoperto che la aiuta veramente sapere che a volte se sono un po’ frenetico o agitato in pubblico probabilmente è perché sto lottando con un fattore di innesco. Questo è stato un grande aiuto. Se si dispone di un partner comprensivo, mi sento di raccomandare di fargli conoscere la nostra condizione. Si tratta di un argomento estremamente difficile da affrontare, soprattutto se si è giovane e si vive ancora a casa.

In definitiva, che diciate della vostra misofonia ad una sola persona o ad un centinaio di persone, non cambia il fatto che l’abbiate. So che suona assolutamente ovvio, ma quello che voglio dire è questo: a chiunque tu ti riferisca, gente che mangia, che si agita, che cammina con i tacchi alti e fa suoni che ci fanno impazzire, sai una cosa? Va bene allo stesso modo, perché non stanno facendo nulla di male. Se lo dite a qualcuno, pensate quale volete che sia l’obiettivo finale sperato. Ho elaborato una breve lista di pro e contro. Nei commenti, sentitevi liberi di aggiungerne altri qualora vogliate integrarli; io ho elencato solo i più noti. Dunque, quali sono i potenziali pro e contro del raccontare della tua misofonia ai tuoi amici e / o persone care?

I POTENZIALI PRO

1. Supporto – Avere un alleato di fiducia che può dare sostegno emotivo può essere prezioso. Possono aiutarvi a parlarci su dopo un episodio, essere lì per voi e suggerirvi tecniche calmanti.
2. Comprensione – Se la misofonia rischia di incrinare seriamente il vostro rapporto (a causa di scontri, ecc.), lasciare che la persona sappia che avete la misofonia potrebbe davvero aiutare. Se riescono a venire a patti con il fatto che non si tratta di loro, ma piuttosto di certi suoni, possono sentirsi meno “sotto pressione” e potrebbero essere in grado di essere lì per voi.
3. Consapevolezza – Ok, questo è il pro più importante, ma la verità è che abbiamo bisogno di aumentare la consapevolezza circa la condizione. Non per mortificarci ma a scopo istruttivo ed informativo. La gente ha bisogno di sapere che questo non è una forma di pazzia ma un disordine sensoriale più o meno allo stesso modo in cui lo è la sinestesia. Se siamo in grado di educare la gente, per la campagna e la ricerca, possiamo aiutare le persone a rendersi conto di questo disturbo e, auspicabilmente, a fermare altri che pensano che siamo completi psicopatici.

I POTENZIALI CONTRO

1. Essere compatiti – L’ultima cosa che si vuole è che sentirsi dire “Oh poverino!” e ricevere una pacca sulla testa quando si sta attraversando un episodio misofonico.
2. Essere trattato in modo diverso – Non si vuole socializzare con gli amici o la famiglia ed essere attorniato da persone che pensano che hanno bisogno di trattarti con i guanti. Ironia della sorte, per la maggior parte dei misofonici, ambienti rumorosi (dove c’è un sacco di rumore di fondo) non tendono ad essere un grosso problema. Questo è uno dei motivi per cui tanti di noi citano i propri familiari, cari e colleghi come i propri peggiori fattori di innesco. Sono le persone che trascorrono la maggior parte del tempo con noi in un ambiente tranquillo, a provocare le nostre reazioni misofoniche.
3. Far sentire a disagio i nostri amici / familiari – Credo che questo possa essere evitato se spiegato nel modo giusto il problema, ma c’è il pericolo che la sua conoscenza possa indurre alcune persone a comportarsi in modo innaturale quando sono in vostra presenza. Il fatto che sappiano che siete misofonici, non cambierà il fatto di avere la misofonia così in alcuni casi vale la pena chiedersi se il fatto che questa persona conosca la verità sia positivo per uno di voi.”

Queste sono solo le esperienze personali di un soggetto misofonico e ci piacerebbe sapere cosa ne pensiate voi.
Come avete affrontato questo problema e quali gli approcci che hanno avuto (e non) con voi? Pensate che i pro superino i contro?

FONTE DELLE INFORMAZIONI E DELL’IMMAGINE:
Allergic to Sound

di Monia De Tommaso

Grazie a Dio le mie figlie mi amano ancora

misofonia-esperienza-personale

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“Ricordo di essermi seduto sul pavimento della cucina all’età di 3 o 4 anni, di aver avuto l’attenzione catturata dalla gomma da masticare della nostra vicina e dalla sua protesi, che faceva dei clic e ticchettii, e di essere stato infastidito da quel rumore. Ho dormito con due fratelli. Uno russava, quindi volevo tenere un mucchio di scarpe in mano per gettargliene in testa durante la notte. Anche la respirazione moderata mi impediva di addormentarmi per ore. Quando mia sorella mangiava una mela, io rabbrividivo e mi lamentano del rumore. Se qualcuno aveva una testa rovente e faceva ripetuti rumori tirando col naso , mi iravo. Mamma mi ha portato ad uno specialista dell’udito quando avevo 8 anni e mi hanno detto che stavo bene. Se qualcuno si mordeva o tagliava le unghie, arrabbiavo. Abbiamo avuto un cane che ho odiato. Ora ho57 anni e non sono ancora in grado di controllare le mie emozioni evocate da rumori. Mi piace molto la musica, ma a un volume ragionevole. Ho lavorato nei cantieri e lì sono stato perfettamente in grado di tollerare forti rumori, ad eccezione del beep di backup su attrezzature pesanti.

I miei medici dicono che sono ossessivo / compulsivo, depresso e con un elevato livello di ansia. Oramai mi irrito anche solo guardando la foto di qualcuno che fa un palloncino con la gomma da masticare. Non sopporto gli orecchini pendenti, perle, perline, o gioielli vistosi di qualsiasi tipo. Ora, se qualcuno fa scoppiare la sua chewingum, ho un desiderio forte e immediato per ucciderlo. Ho fatto sì che le mie figlie imparassero a mangiare senza fare alcun tintinnio, gorgoglio o scricchiolio, ma per questo nutro un grande senso di colpa. Grazie a Dio loro mi amano ancora. Ho rapito cani e li ho lasciati a 100 miglia di distanza da me a causa del loro abbaiare. Mia moglie era molto comprensiva ma, dopo 20 anni, non ha potuto più sopportare la mia eccentricità e mi ha messo fuori casa. Odio i sonagli a vento, i campanellini, le campane dell’Esercito della Salvezza, chi mastica ghiaccio, con la bocca aperta, chi parla con la bocca piena; odio il suono del cellophane stropicciato, il suono delle penne a scatto, il tintinnio delle chiavi o monete, e le bottiglie di plastica. Io non sono delirante, schizofrenico o paranoico, ma mi sento come se fossi pazzo”.

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FONTE DELL’INFORMAZIONE:
MisofoniaUK

FONTE DELL’IMMAGINE:
inuovipapà.it

di Monia De Tommaso

“Ho cercato aiuto, ma ho dovuto interrompere molte terapie… “

misofonia-esperienze-personali

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“Mi ricordo quando tutto è cominciato. Avevo 10 anni. Dopo essere rimasta a casa per anni per crescere me e i miei due fratelli, mia madre ha cominciato a lavorare di notte. A cena, senza mia madre, volevo scagliarmi contro mio fratello e mio padre per il modo in cui mangiavano. Volevo quindi prendere il mio cibo, andare giù in cantina e mangiare da sola, con la TV al massimo. Quando, dopo un anno, mia madre smise di fare la notte, mi ha costretto a mangiare con la famiglia. Ora, non sto suggerendo che la mia misofonia sia stata innescata dal lavoro di mia madre. Questo è solo quando è iniziata la discesa verso il problema.
Non riuscivo a gestire gli orari dei pasti della famiglia e raramente mangiavo al tavolo, cosa sulla quale i miei hanno sempre avuto da ridire. Ho iniziato a tapparmi le orecchie per proteggermi dai rumori che mio fratello e papà facevano quando si mangiava, ma non quando finivano, per paura dei loro giudizi. Naturalmente, ciò spingeva mio padre a dirmi di tirare le dita fuori delle mie orecchie. Mio fratello mi prendeva in giro all’infinito e per provocarmi masticava peggio.

misofonia-masticazione

Per farli smettere di mangiare come “maiali” lanciavo loro quello che mio padre chiamò “sguardi di morte”, ma questo alimentava solo la loro rabbia. Loro non stavano facendo niente di male; stavano masticando nel modo migliore in cui chiunque potrebbe masticare.
Alla fine, finivo con l’andare in bagno, dove potevo essere schermata dal rumore di un ventilatore. Mi facevo un bel pianto, tiravo lo sciacquone, mi lavavo le mani, e tornavo al piano di sotto. Il tempo che trascorrevo lì dipendeva dalla situazione: cinque minuti quando ero in gruppo e 10-15 minuti per i pasti con la mia famiglia. Tuttavia, a volte ero così sconvolta con la mia famiglia che mi bloccavo fino all’ora in cui si concludeva la cena e cessava il tintinnio dei piatti che qualcuno metteva via (sembrava che qualcuno fosse SEMPRE a mettere via i piatti). I pasti con la famigia sono stati un inferno. Potrebbe essere iniziato tutto con la masticazione di mio fratello e di mio padre, ma, nel corso degli anni, hanno cominciato ad irritarmi sempre più rumori, fino a raggiungere picchi di follia:

  • il suono che mio fratello produceva quando faceva tintinnare il cucchiaio sulla ciotola mentre ogni mattina mangiava cereali. Questo suono ora mi dà fastidio, non importa chi lo faccia;
  • tacchi alti di mia madre che ogni mattina facevano “clic clac” sul pavimento della cucina prima che andasse a lavorare – ora questo suono mi preoccupa ovunque io sia;
  • persone che masticano chewingum (il mio fattore scatenante numero uno);
  • persone che giocano con le monete nelle loro tasche;
  • ferri che tintinnano insieme;
  • rubinetti di acqua gocciolanti;
  • ticchettio di orologi;
  • digitazione su tastiere di computer;
  • il suono di uno studente che scrive su un singolo foglio di carta, e
  • anche le persone che semplicemente respirano.

Psicoterapia-cognitiva-comportamentale

L’unico modo per far fronte a questi rumori in pubblico era quello di andarmene. Ma cosa succedeva se non potevo? Avevo un crollo interiore che si manifestava attraverso disturbi misteriosi che i medici non avrebbero mai potuto capire. Ad esempio, potevo avere i sintomi dei calcoli renali, ma i medici non sono riusciti a trovare niente, e il dolore poi è passato. Da quando ho scoperto la misofonia, mi sono resa conto che l’ansia generata dai rumori è stato il motivo dei miei problemi medici del passato.
Ho perso la maggior parte dei miei ultimi due anni di scuola elementare a causa di sintomi simili a quelli della sindrome dell’intestino irritabile. Al liceo, sono stata coinvolta in due incidenti stradali e sono stata vittima di tre rapine a mano armata. Ho perso la maggior parte degli ultimi due anni lì, a causa di un dolore fisico cronico. Dopo il primo incidente d’auto, non ho mai provato un giorno senza dolore. Sono diventata estremamente depressa e stanca per tutto il tempo. A 16 anni, il mio medico di famiglia mi ha diagnosticato la fibromialgia (una sindrome caratterizzata da un ciclo di dolore cronico, stanchezza e depressione). Non era “tutto nella mia testa”, come alcuni medici mi avevano detto. Era una vera condizione. Per 12 anni sono stata una sostenitrice della lotta contro la fibromialgia. Sono stata intervistata in televisione, ho scritto articoli, fatto discorsi, e lavorato per la Arthritis Society. Ma la diagnosi non mi ha mai fatto sentire meglio. Suonava così generica. Mi sembrava che questo fosse il termine che i medici usavano con i pazienti quando non sapevano di cosa esattamente soffrisse la persona. Sembrava che la metà delle persone che conoscevo non avesse avuto nè la fibromialgia nè erano legati a qualcuno che che l’avesse. Trattare con medici e specialisti serviva solo a rendere tutto più frustrante. Potevo aspettare ore in una stanza stracolma di persone per vedere un professionista per pochi minuti, ed uscirne con la sensazione di essere più sola e confusa di prima. I medici mi hanno dato antidepressivi e ne alzavo la dose fino a quando non mi sentivo stordita per tutto il tempo. Non riuscivo nemmeno a trovare più le mie emozioni: erano scomparse. Due anni fa, mi è stato anche diagnosticato un disturbo ossessivo-compulsivo da uno psicologo che mi ha visto per cinque minuti. Non capivo come potevo avere questo disturbo quando mi mancavano le compulsioni. Ora so che anche questa era una diagnosi errata. Oltre ad etichettarmi, coloro che lavorano nel sistema sanitario del Canada non mi aiutavano nè mi indicavano la giusta direzione.

misofonia-e-parenti-e-amici-di-misofonici (4)
Alla fine ho scoperto la misofonia (4S) su internet e sono sicura che la maggior parte del mio dolore, stanchezza, depressione e ansia derivi da questa sindrome. Tuttavia, so che questa non è la risposta ai miei problemi con i rumori. Sembra che più invecchio e più alcuni rumori mi preoccupano. Spero che si possa lavorare insieme per scoprire come gestire – se non curare – questa sindrome di isolamento. Ho provato quasi tutto per alleviare il dolore cronico che pensavo dipendesse dalla fibromialgia: ipnosi, agopuntura, pilates, yoga, meditazione, esercizio fisico, massaggi, riflessologia, terapia cognitivo-comportamentale, e trattamenti chiropratici, ma ho interrotto molti di questi a causa del respiro o la gomma da masticare di qualcuno, il ticchettio dell’orologio, o qualche altro disturbo sonoro.

Pagare per tutti questi trattamenti non è stato facile. È stato difficile vedere tutti i miei guadagni andarsene per cercare di risolvere i miei problemi quando la maggior parte delle persone della mia età possono spendere o risparmiare i loro soldi su quello che realmente vogliono. Non fraintendetemi: volevo, e ancora voglio, stare meglio. È solo che niente di quello che provavo sembrava funzionare. Mi sentivo come se stessi buttando via i miei soldi.
Sono cresciuta con una famiglia e tanti amici che mi amano, ma ho preferito fare le cose da sola. Ora so che è grazie a questo che ho potuto proteggermi dai rumori indesiderati. La gente ha confuso la mia indipendenza con la fiducia in me stessa, quando in realtà questo era l’unico modo in cui ho potuto funzionare. Ho messo fine a delle amicizie sulla base dei rumori come quella della gomma da masticare, mentre i miei amici più cari sono persone che non amano masticare. I rumori erano la mia nemesi e li ho affrontati attraverso la rabbia. Oggi, sfrutto l’umorismo come mia arma. Cerco di controllare i miei pensieri, ma è davvero difficile. Mi rifiuto di rinunciare e cedere, anche se mi sento molto, molto stanca tutto il tempo. La più semplice decisione o attività per me sembra spesso insormontabile.

Dal momento che solo recentemente ho riscontrato la misofonia, trovo che i miei pensieri e le emozioni siano confusi. Guardando indietro nella mia vita, sento un sacco di sensi di colpa e di vergogna per il modo in cui ho affrontato le mie relazioni e le situazioni.
Continuo ad essere a pezzi per come ho gestito la mia rabbia e la frustrazione con i vari rumori. Sto prendendo in considerazione se io e mio marito dovremmo creare una famiglia ma sono terrorizzata da come questa sindrome potrebbe influenzare la vita dei miei futuri figli. Tuttavia, so che ho bisogno di fare un passo alla volta. Come disse una volta Carl Bard:

“Anche se nessuno può tornare indietro e fare un nuovo inizio, chiunque può iniziare da subito e fare un nuovo inizio.”

Per tutti noi con la misofonia, il primo passo è sapere che non siamo soli, che non siamo pazzi, e che, insieme, possiamo vincere.”

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FONTE DELLE INFORMAZIONI:
MisophoniaUK

di Monia De Tommaso

Misofonia: tre testimonianze significative

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misofonia-conflitto-interioreNon voglio stare vicino a mio marito…

“Per molti anni, ho voluto uccidere qualcuno quando le persone intorno a me facevano un sacco di rumore per mangiare, bere, ruttare o annusare. E soprattutto tossire. Mio marito è il peggiore. Vorrei tagliargli la testa con un’accetta quando comincia a tossire! Poi non posso assolutamente sopportare le dita che cliccano pulsanti o il fruscio di giornali, o mia figlia che si sgranchisce le nocche delle dita! Non posso tollerare lo strisciare o il semplice tocco delle posate ai lati del piatto. Mi fa venire voglia di piangere solo a pensarci. Siedo spesso accanto ad una grande finestra e, a causa dei rumori, per la rabbia ci voglio lanciare la mia tazza di tè attraverso. Ho 49 anni e solo recentemente ho sentito parlare della misofonia. Sono sbalordita perché per tutti questi anni ho pensato che stessi diventando patetica e stessi perdendo la testa per qualcosa di stupido. Mi spingerei a dire che, a causa dei rumori che fa mio marito, io non voglio avvicinarmi a lui. Beh, ad ogni modo questa è una parte del disturbo. So che questi rumori mi spingono a provare una rabbia irrazionale e sono davvero sconvolta e vorrei fuggire via. Mi fa impazzire … ”

misofonia-e-parenti-e-amici-di-misofonici (3)Sono così felice di aver trovato questo gruppo!

“Wow, sono così felice di aver trovato questo gruppo! Non sapevo che questo problema avesse un nome, o ancora più importante, che altre persone soffrissero nello stesso modo e nella stessa misura in cui soffro io. So che questo problema fa diventare pazza la mia famiglia. Spesso mi sento davvero meschina quando reagisco alle persone che fanno rumore.
A volte mi sento giustificata, come quando qualcuno sta masticando la chewingum – o peggio, la fa scoppiare – ma spesso potrebbe essere solo qualcuno che sta mangiando tranquillamente o sta raggiungendo la merenda in fondo al sacchetto e producendo pertanto un fruscio. È un po’ inevitabile – anche se potrebbero buttare tutto nell’immondizia!
Il punto è che mi rende infelice l’essere così arrabbiata per queste cose e mi piacerebbe davvero farlo smettere. Non credo di aver sofferto alcun trauma quando ero bambina così non so se sia un problema neurologico piuttosto che psicologico. Mi piacerebbe pensare che sia neurologico, e che ci sia una cura per guarirne. ”

misofonia-testimonianzaMio marito è molto più comprensivo!

“Mi sento come se fossi stata liberata da un grande peso. Ho davvero creduto che fossi pazza, nevrotica, detestabile e incapace di relazioni, fino a ieri, quando ho scoperto questo disturbo su internet. Il mio matrimonio è stato travagliato perché mio marito ha problemi di respirazione legati al passaggio nasale. Ma ora sono stata in grado di dare un nome a questa condizione di sensibilità ai suoni e fargli vedere che ce ne sono altri come me, e ora lui è molto più comprensivo. Ha anche suggerito di mettere una radio nella sala da pranzo!”.

FONTE DELLE INFORMAZIONI:
MisophoniaUK

FONTE DELLE IMMAGINI:
Misofonia.com e la rete 🙂

di Monia De Tommaso

“La misofonia per me? Rabbia e indescrivibile agonia”

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“Ho sentito un senso di sollievo nel sapere che ci sono altri che soffrono di questa condizione. Chi non ce l’ha non può capire come qualcosa che sembra così innocuo possa causare tale agonia.
Il mio problema deriva da una giovane donna nel mio ufficio che parla incessantemente. Ascoltarla è veramente un’agonia, giorno dopo giorno, dopo giorno. Questa ragazza parla a voce troppo alta, ma il problema non è solo il volume della sua voce. È la natura incessante del suo parlare, l’intensità maniacale, l’effusione di emozione sfrenata, e il suo stridulo tono acuto di voce. Infastidisce anche gli altri nel mio ufficio, ma non con l’intensità che provo io.
misofonia-sintomiNon è che la detesti personalmente, e lavorare con lei su a quattr’occhi non è un problema. Ma quando si inizia a parlare, la sensazione non è semplicemente di estremo fastidio: è rabbia indescrivibile e agonia. A causa sua, molti giorni lascio l’ufficio con un mal di testa e dolori di stomaco. Sono preoccupata per come potrebbe influenzare la mia salute a lungo termine. Lei mi farà ammalare.
Da quando ha iniziato a lavorare qui ho sviluppato un ronzio nelle orecchie. Mi è stato detto da uno specialista otorinolaringoiatra, dopo alcuni test, che non vi è alcuna causa fisica e che la causa più probabile sia il rumore in eccesso.
Ne ho parlato con diversi altri professionisti, tra cui il mio medico, un altro specialista otorinolaringoiatra, e un paio di audiologi. Non avevano alcuna soluzione, se non quella di portare tappi per le orecchie. Ho speso 80 dollari per averli su misura, e sono solo parzialmente efficaci (e scomodi). Di questi professionisti, quello maggiormente comprensivo è stato uno psicologo che ho visto per un certo numero di anni. Non avendo un rimedio, mi disse “potrebbe accorciarti la vita”.
Non riesco a capire il motivo per cui la medicina moderna non sappia di più su questa condizione e non abbia trovato un rimedio efficace.”

FONTE DELLE INFORMAZIONI:
Misophonia UK

FONTE DELLE IMMAGINI:
Runner

di Monia De Tommaso

“Essere misofonica è come avere estranei in casa”

Misofonia

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Sono così felice di aver scoperto che vi è in realtà un nome legittimo per quello che sto soffrendo! L’ho letteralmente scoperto ieri, ed è stato così liberatorio.
Ho avuto orribili problemi familiari e probabilmente è in quel periodo che ho iniziato a notare i miei inneschi.
Posso vedere completamente come questa condizione sia emarginante e come per molti anni mi sia considerata come un’estranea in casa mia. Per me è anche molto difficile trovare, e nelle rare volte che lo faccio, mantenere un rapporto con qualcuno. Mi sento davvero sola. Ma per la maggior parte del tempo, conduco una vita abbastanza normale. È solo la mia vita a casa che mi ha sempre ossessionato.

misofonia-esperienza-personaleMio fratello, che è 2 anni più giovane di me, sarebbe andato in giro per la mia scuola, dove sono stata apprezzata e rispettata e avrebbe detto alla gente che ero una persona orribile perché non riuscivo a sopportare il respiro e la masticazione della mia famiglia, e che potevo aggredirli per il semplice fatto di fare queste cose normali. Suona ridicolo, perché lo è. E per via di questo abbiamo fatto dei litigi orribili, e i miei genitori mi dicevano di non farne un dramma e di non prestare attenzione ai rumori. Ho detto loro che SAPEVO che era qualcosa dentro di me, e che non avrei prestato attenzione al rumore se avessi avuto controllo su di esso.
Ma mi trovo ad essere sempre in ASCOLTO per colpa sua (e le cose visive recentemente hanno anche iniziato a darmi fastidio come per esempio le gomme da masticare … solo la vista del movimento della mandibola mi disgusta … anche il sol pensiero).
La parte peggiore è quando i miei amici lo fanno. La gente lo ha descritto perfettamente come la reazione di lotta o fuga. Naturalmente amo i miei amici, ma ne ho uno che mastica le chewingum così forte … in modo antipatico, e non posso stargli intorno perché mi fa arrabbiare. Odio tutto questo. E non molti dei miei amici conoscono l’entità di questo problema. Sanno che non mi piacciono quei suoni, ma tutti in qualche modo mi infastidiscono. Lo odio così tanto. Ho sempre provato questa sensazione opprimente per cui devo uscire da una situazione oppure esplodo. Ho solo 19 anni, ma dopo aver letto tutte queste esperienze personali, sembra che i fattori scatenanti crescano in numero e gravità. Ho tanta paura di questo. Io non voglio essere isolata per tutta la vita. Come ho detto prima, sono così felice di non essere sola o pazza, ma è spaventoso. Sono anche terrorizzata all’idea di non essere in grado d’avere un giorno una famiglia. Non posso sopportare l’idea di non essere in grado di sopportare di essere intorno ai miei figli, se ne avrò.misofonia-disagio

Quando ieri ho scoperto la misofonia, ho chiamato mio padre. Ad essere onesti, mi aspettavo che lui lo negasse, che mi dicesse che stavo solo cercando di giustificare il mio comportamento, ma lui mi ha veramente creduto. Tuttavia pensa ancora che io possa controllare questo disturbo. È come se mi chiedesse: bene, che cosa hai intenzione di fare adesso? Anche se so che non esiste una vera cura. A volte, prima che lui sapesse questo, mangiava veramente rumorosamente di proposito in situazioni in cui sapeva che non potevo scappare. Questo ha creato una profonda spaccatura tra di noi. Non sapeva che fosse un disturbo, ma nella parte più profonda della mia mente, penso di averlo sempre saputo. E odio che ci voglia questo problema per capirlo. A volte mi sembra addirittura ridicolo. Ma i racconti degli altri hanno fatto centro.

Una cosa molto confortante è che mio cugino ha la stessa cosa. Ma penso che il mio caso sia un po’ più grave. I suoi principali fattori scatenanti sono la respirazione e l’oscillazione dei piedi. I miei invece sono rumori provenienti dalla bocca, e, da quando di recente vivo con una compagna di stanza al college, i tasti del computer.
Mi rende così pazza … posso anche sentire questi rumori con la mia musica a tutto volume. E lei è al computer per tutto il tempo, perché si rifiuta di fare amicizia o lasciare la stanza. Posso sentire quei tasti proprio in questo momento.
Volete sapere una cosa assurda? La mia specializzazione è nei disturbi della comunicazione. Ho intenzione di essere una logopedista, e mi piace, ma l’altra professione che stavo considerando è l’audiologia. Si occupa dei disturbi dell’udito, ma non ho visto abbastanza su quello che potrebbe fare sulla misofonia. Non so nemmeno se questo è un disturbo dell’udito … non è una questione di se possiamo sentire o no; è una questione di odiare ciò che si sente. Ma non è questo il punto. Penso solo che sia folle che io sia in questo campo e la gente su questo sito continui a dire di voler visitare un audiologo. Qualunque cosa accada in futuro con il trattamento, la ricerca, e la consapevolezza, non voglio uscire da questa specializzazione perché mi piace davvero molto. Io non voglio essere vista come un’ipocrita o qualcosa del genere.
Ok, era giusto uno sfogo! Mi dispiace, è solo che sono così contenta di avere incontrato persone con cui parlare e che non pensano che sono pazza e con la quali posso effettivamente relazionare!

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FONTE DELLE INFORMAZIONI:
Misophonia UK

FONTE DELLE IMMAGINI:
Tanta Salute, DevagarSeVaiMaisLonge, Lyuzarte

di Monia De Tommaso

Racconto sincero della sorella di un misofonico

misofonia-e-famiglia

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La misofonia è un disturbo che sicuramente fa soffrire molto tutti coloro che ne soffrono. Oggi vogliamo riportare la testimonianza della sorella di un misofonico, affinchè si possa analizzare questo sindrome anche da un altro punto di vista, quello di chi è vicino a chi ne soffre.

“Mio fratello sta vivendo dolore e agonia da molto tempo, credo da più di 10 anni. Aveva circa 13 anni, forse prima, quando ha iniziato a criticarci per il nostro respiro. Non potevo fare un respiro senza ricevere occhiatacce da lui, e ricordo di aver pensato: “Cosa ?? STO SOLO RESPIRANDO!”. Ero arrabbiata con lui per essere stato così furioso con me. Cosa avrei dovuto fare? Smettere di respirare? Non riuscivo a respirare senza sentire crescere la rabbia dentro di me a causa della sua reazione al mio respiro.
Mi raggelava col suo sguardo come se avessi commesso qualche crimine inaudito, e per il quale dovevo essere punita. Nel tempo, lo stesso è accaduto con i miei genitori, in particolare con nostra mamma, se facevamo qualche rumore che non gli piaceva. Stava peggiorando e risentiti ce l’avevamo tutti con lui.
Ben presto, mio fratello ha iniziato a diventare violento e, ad un certo punto, durante la sua prima adolescenza, sono abbastanza sicura che spingeva mia madre lontano di modo da poter correre in camera sua. Stava diventando violento e nessuno di noi ne capiva il motivo. Ha iniziato a mangiare da solo perchè rendeva a tutti la vita più facile.

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Adesso ha venti anni e, poichè tutti noi stiamo imparando di più su questa condizione, ci comportiamo come meglio possiamo e gli permettiamo di consumare il suo cibo prima di noi, gli facciamo lasciare la camera prima di iniziare a mangiare, ecc. Ci sta lavorando su, so che lui soffre, e spesso ci dice quando lo irritiamo! Di solito lo fa con uno sguardo brutto o battendo i piedi per terra, ma a volte urla.
Dei parenti non capiscono e lo hanno stressato in modo inutile, come ad esempio costringendolo a mangiare con loro. Da allora è stato un dramma familiare. La mia famiglia cammina immediatamente in punta di piedi quando lui è in giro, pianifichiamo i nostri spuntini e pasti, senza la libertà di goderceli e con il timore delle sue ritorsioni. Non sembra un grosso problema (pianificare i pasti e gli spuntini), ma è sorprendentemente. Ogni volta che voglio qualcosa da mangiare, devo verificare dove si trova e se è o non è sicuro.
A volte, quando non è in giro, ci troviamo a consumare furtivamente degli spuntini il più presto possibile; e ciò non va bene per una famiglia che ha legami emotivi con il cibo. Immaginate … una sensazione di ansia e oppressione, e in questo stato girare intorno al cibo; poi sapere di avere un membro della famiglia che dà di matto quando si mangia … e voler mangiare. A volte è un incubo! Mio fratello sarà anche distante da noi quando vogliamo mangiare, però a me fa male saperlo lontanto da noi, nascosto, mentre noi facciamo qualcosa di così naturale. Si perde l’aspetto sociale del pasto.
Ho sentito quello che i malati di misofonia stanno vivendo e mi sento male per questo. Deve essere una cosa orribile da affrontare ogni giorno e avere poco scampo ad eccezione dell’isolamento. Ora che conosco meglio questo disturbo, capisco molto meglio mio fratello, ma ancora non riesco a mandar giù tutte le cose offensive che ha detto e fatto nel corso degli anni. Abbiamo avuto un rapporto piuttosto orribile che solo di recente ha cominciato a migliorare.
Con la comprensione e la conoscenza, noi, come una famiglia (perché questo non è un problema individuale) stiamo cercando di far fronte a questo problema e di trascorrere del tempo insieme nel modo più costruttivo possibile. È dura. Ma, poichè abbiamo sviluppato strategie di difesa con le quali tutti possiamo vivere, ce la faremo. Sono contenta di vedere che non siamo soli”.

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FONTI DELLE INFORMAZIONI:
Misophonia UK

FONTI DELLE IMMAGINI:
RinascitaSociale, intoscana.it

di Monia De Tommaso

“Vorrei tirare un pugno alle persone che amo di più”

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Ho bisogno di aiuto per difendermi meglio dalla misofonia, perché la rabbia che mi vince quando sento masticare o respirare affannosamente è opprimente. Vorrei tirare un pugno alle persone che amo di più perchè per me è molto difficile controllare la rabbia. Sono scoppiata in lacrime più volte, ho dovuto lasciare la stanza, ho anche lasciato una cena con gli amici, perché non potevo gestire i rumori.
I miei familiari sanno che sto soffrendo. Tuttavia, sembrano pensare che stia solo esagerando. Il mio ragazzo pensa che io sia solo pazzo e mi dice costantemente che sto solo sentendo delle cose. Mi dice che potrei “controllarmi se volessi”. Ma non riesco affatto a controllare la mia rabbia e lo trovo sempre più difficile ogni giorno che passa.
I miei sintomi sono iniziati circa 10 anni fa, mentre seduta in chiesa sentivo mio padre respirare pesantemente durante la messa. Le mie orecchie sono diventate sensibili al suono e questo è quando ho notato la mia ossessione e l’odio per certi suoni. Avrei dovuto sedermi in una fila diversa da quella di mio padre solo per allontanarmi da quel suono.
Poi ho frequentato un corso di galateo in cui l’istruttore ha chiesto che nessuno masticare con la bocca aperta. Ho iniziato a notare le persone e le loro abitudini alimentari, ed è quando ho veramente iniziato a sentire la rabbia e l’odio verso le persone che producevano dei suoni che facevano involontariamente.
La mia famiglia ha sentito dire “mastica con la bocca chiusa” durante ogni pasto per anni. Loro sono migliorati ma ancora di tanto in tanto masticano con la bocca aperta.
Recentemente, ho scoperto che non riesco nemmeno a essere intorno a loro quando mangiano cibo croccante.
Vado in una fase di rabbia che mi fa tremare. Io serro i pugni e divento quasi insensibile per tutto il corpo. So che questo suona estremo, ma questo è ciò che accade a me.
Il mio strizzacervelli sembra pensare che io stia solo lottando con problemi di controllo e che voglia solo una strada spianata e che mi irrito quando non la ottengo. Questo è lontano dalla verità perché so che questo sentimento si verifica solo quando sento certi suoni e non quando non ottengo ciò che voglio.
Ho davvero bisogno di aiuto e se qualcuno pensa di conoscere chi potrebbe aiutarmi, per favore fatemelo sapere. Temo di rovinarei rapporti con quelli che amo di più, perché infastiditi dalla mia ossessione.

NB: Il materiale qui pubblicato è già di dominio pubblico o si trova su Misofonia UK. Tutte le informazioni sono state date da persone reali, anche se riportate in forma anonima.

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FONTI DELLE INFORMAZIONI:
Misophonia UK

FONTI DELLE IMMAGINI:
FaNews.it

di Monia De Tommaso