Opzioni di trattamento: il punto di vista del padre di un paziente

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Ciò che seguirà è stato pubblicato su un gruppo di Misophonia.com dal padre di una persona misofonica. Sul sito originale, la testimonianza è stata pubblicata con il suo permesso ed è riferito che è possibile riportarla altrove purché si rimuova il suo nome.

Re: aiuto per la mia dodicenne
Ven 17 Gen 2014 10:59 (PST). Inviato da: xxxxx

Purtroppo, non credo che ci sia qualcosa là fuori con un’appurata alta probabilità di efficacia. Ci sono diverse persone che cercano una risposta risolutiva dalla cura di neurofeedback (NFB). I risultati hanno spaziato da alcuna reazione a quasi il 100% dell’eliminazione dei sintomi. Il NFB è difficile da valutare perché non è una tecnica particolarmente assodata e i risultati che si ottengono probabilmente dipendono molto dal medico. Inoltre, coloro che hanno segnalato il successo hanno fatto un sacco di sessioni (più di 80), mentre un tipico regime di trattamento NFB per altre malattie potrebbe essere di sole 20-40 sedute.

Se questi pazienti sono poi seguiti da un professionista diventa molto costoso. Alcuni medici sono a favore di un trattamento domestico che può rendere le cose molto più economiche. Almeno una persona ha riportato dei benefici utilizzando lo Zengar Neuroptimal, che è un tipo di neurofeedback che non si cura di essere specifico per una patologia ma sostiene di migliorare le prestazioni del cervello in maniera in generale.

Non è evidente a tutti come questo dovrebbe funzionare, e ci sono davvero pochi dati che sostengono la sua efficacia. Non trovo argomenti particolarmente interessanti quelli dell’omeopatia e numerologia, a cui un sacco di persone credono (io ovviamente le considero una sciocchezza). Non ho completamente respinto la possibilità che la formazione del cervello di Zengar possa aiutare, ma con mia figlia ho scelto di optare per la via classica del NFB.
La CBT e terapie simili sono state segnalate da molte persone per essere utili. Esse non eliminano la  misofonia ma possono renderla molto più facile da affrontare.
Penso che molte persone abbiano scoperto che raggiungere un buon rilassamento muscolare aiuti molto. Almeno un ragazzo si sente come se effettivamente la sua misofonia smetta di essere un problema per lui. Voglio che mia figlia provi questo.

Tom Dozier ha cercato un trattamento di contro-condizionamento e ha riportato un certo successo (ma non universale). Si può lavorare con le persone a distanza. Ha lavorato anche con un chiropratico che ha sviluppato una sorta di trattamento (non credo che si tratti di un approccio chiropratico classico, ma di qualche altra modalità che credo sia un concetto di Medicina Orientale). Su un piccolo campionario di pazienti, hanno riportato un grandioso miglioramento / eliminazione dei sintomi nei soggetti con moderata misofonia, così come c’è stata la mancanza di risposta in qualcuno con una grave misofonia.

Alcune persone hanno riferito di aver avuto benefici da vari farmaci (antidepressivi, farmaci per OCD, etc.), mentre altri non sono stati aiutati. Io credo che nel momento in cui la misofonia è grave o difficile da affrontare, questi farmaci aiutino a stabilizzare la condizione mentale in generale ma non ad agire direttamente sulla misofonia.

Mia figlia prende un SSRI e aiuta molto. L’alcol sembra essere utile per alcuni (tuttavia non abbastanza utile per il trattamento di una condizione).

Altri hanno cercato di modificare la dieta e gli integratori nutrizionali di vari tipi. Non ho davvero sentito abbastanza esempi interessanti da essere motivato a provare questi espedienti con mia figlia.

C’è un protocollo di trattamento di audiologici di base per la misofonia sul quale il dottor Johnson e altri hanno cercato e stanno cercando di raccogliere dati. Penso che questo comporti la consulenza e l’uso dei auricolari generatori di rumore per aiutare a mascherare i suoni scatenanti.

Sono davvero dispiaciuto di non poter puntare con più fiducia su qualsiasi altra cura. Purtroppo ci sono per lo più prove aneddotiche con pochi studi scientifici accurati. Personalmente, cerco di valutare i potenziali trattamenti dal punto di vista scientifico basato sull’evidenza. Non ho intenzione di provare cose che non riesco a immaginare come un meccanismo plausibile su cui lavorare (a meno che non vi siano una marea di persone che riferiscano il loro successo). Il NFB, per me, ha appena attraversato la soglia in quanto vi è un meccanismo plausibile di azione, e la sua efficacia su altre patologie è dimostrata in una quantità a malapena convincente di letteratura scientifica. L’approccio di Tom Dozier al trattamento della misofonia sembra ragionevole e mi piace che lui sia interessato a valutare obiettivamente la sua efficacia.

Buona fortuna.

 

FONTE DELLE INFORMAZIONI:
Misophoniatreatment

FONTE DELL’IMMAGINE:
la rete

Se vi interessa leggere anche altre testimonianze allora cliccate qui.

di Monia De Tommaso

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